En France, la maladie de Lyme souffre de déni médical

[captainEB]

http://www.rue89.com/2011/04/24/en-france-la-maladie-de-lyme-souffre-de-deni-medical-201013

Un article qui met l'accent sur le fait que les médecins connaissent mal ou pas la maladie de Lyme.
Quelques témoignages intéressants de victimes...

[Loriot]

Pour ma part je peux témoigner, je l'ai eu moi même (quelques fois...), mon toubib était suffisamment au courant. Mais quelques temps après ma fille l'a eu et la pédiatre ne maitrisait absolument pas le sujet et ne trouvant pas d'info dans son classeur, elle m'a demander le traitement que j'avais subi et l'a administrer d'office a ma fille sans attendre les résultats sanguin. (pourtant rapide)

[Eremos]

http://www.rue89.com/2011/04/24/en-france-la-maladie-de-lyme-souffre-de-deni-medical-201013

Un article qui met l'accent sur le fait que les médecins connaissent mal ou pas la maladie de Lyme.
Quelques témoignages intéressants de victimes...

Merci pour cet article très révélateur 

[Mad Max]

Le 14 février dernier, je me réveille avec une paralysie de la moitié droite du visage. C'est très génant parce ma bouche fuit et je me mets du café partout, l'oeil pleure et me brûle alors je vais voir le médecin contraint et forcé par ma femme (parce que moi je suis un guerrier et les médecins, c'est pour les gonzesses). Il me demande si j'ai été récemment piqué par une tique. Dans mon souvenir, c'était en 1992. Il pense tout de suite à la maladie de lyme parce qui peut trainer des années avant d'être révélée par des symptômes caractéristiques. Il prescrit une analyse de sang qui s'avère positive.
Donc aujourd'hui j'ai eu ma 14° injection de cérophine = 2 grammes en une seule fois soit 6 cl de liquide dans la fesse. Encore 7 et j'aurai terminé la série. J'ai des fesses en béton mais pas à cause de la muscu.

[soyot]

   Merci Captain EB pour ce rappel essentiel,

   il est donc très important de s'examiner soigneusement (et si possible mutuellement en cas de rando à plusieurs) en fin de journée, le facteur temps étant primordial.

   Je me permets d'ajouter ci-dessous un extrait des remarques d'un lecteur, Eboz, qui figurent juste en dessous de l'article auquel envoie ton lien :


"Deux ou trois choses à savoir pour éviter,dans la mesure du possible, cette maladie :
Il ne faut pas tuer la tique à l'éther comme on l’entend encore souvent : l'ethyloxyde provoque la libération de la bactérie dans l'organisme quand la tique meurt. Il faut l'enlever avec une pince à tique (genre de pied de biche miniature en plastique) en tournant dans le sens des aiguilles d'une montre, pour décrocher la tique sans qu'elle y laisse ses articles (crochets avec lesquels elle se fixe à la peau).
On considère que le traitement aux antibiotiques est à commencer si l'animal est resté accroché plus de 24 heures.
Certaines personnes "attirent" les tiques plus que d'autres : il faut alors éviter les balades sauvages (hors des sentiers, dans les hautes herbes, stationner sous les pins, s'allonger dans l'herbe) en forêt et se couvrir : pantalon dans les chaussettes, teeshirt manches longues et éventuellement, utiliser un répulsif à insectes.
Les zones souvent infectées sont les plis, le creux poplité (derrière le genou), les chevilles...Après une ballade en forêt, bien inspecter son corps dans les moindre détails : la tique humaine mesure généralement entre 0.5 et 2 mm , noire ou brune, de forme triangulaire, très aplatie au début, plus ronde (car pleine du sang dont elle se nourrit) plus tard.
Enfin, c'est dans la période d'avril à juin que les "contaminations " sont les plus fréquentes."

[Samuel]

Il faut l'enlever avec une pince à tique (genre de pied de biche miniature en plastique) en tournant dans le sens des aiguilles d'une montre, pour décrocher la tique sans qu'elle y laisse ses articles (crochets avec lesquels elle se fixe à la peau).

Pourquoi particulièrement dans le sens des aiguilles d'une montre ? les tiques savent lire l'heure ? 

Du style, j'ai une tique, j'ai la pince et je ne me souviens pas du sens, je suis perdu ?

amha, le sens on s'en fout, il suffit de tourner dans le même sens tranquillement jusqu'à ce que la tique libère ses mâchoires de notre peau... 

[Sotret]

Pourquoi particulièrement dans le sens des aiguilles d'une montre ? les tiques savent lire l'heure ?  

Du style, j'ai une tique, j'ai la pince et je ne me souviens pas du sens, je suis perdu ?

amha, le sens on s'en fout, il suffit de tourner dans le même sens tranquillement jusqu'à ce que la tique libère ses mâchoires de notre peau...  

Deux citations de wikipedia pour éclairer le sujet :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Tique#L.27ancrage_de_la_tique_sur_son_h.C3.B4te
http://fr.wikipedia.org/wiki/Tique#En_cas_de_morsure

Aucune des tiques auxquelles j'ai eu affaire n'était ancrée profondément et je ne me suis donc jamais soucié du sens, mais il est vrai qu'il peut y avoir des raisons anatomiques...

[Lynx]

Je confirme, la copine et sa mère ont été concernées, le manque de considération du corps médical pour la prise en compte de cette maladie a coûté cher: ma belle mère ne marche plus aujourd'hui.
Tout y a passé, y compris "c'est psychologique".... le dernier rempart de l'incompétence, alors que les cas se multipliaient.
Résultat, il est important d'exiger le dépistage du lime en cas de doute et de forcer la main au toubib si il élude trop rapidement la question.

[soyot]

Pourquoi particulièrement dans le sens des aiguilles d'une montre ? les tiques savent lire l'heure ? 

Bonjour Samuel,

si, jusqu'à preuve du contraire, les tiques ne savent pas lire l'heure, il peut être bien que l'individu victime d'une tique sache lire que la dernière heure de la tique est venue ... plutôt que la sienne.

Pourquoi une rotation dans le sens des aiguilles d'une montre ?
Je suppose que la majorité des gens étant droitiers, ce type de mouvement offrant une plus grande amplitude (essaie) devrait permettre d'éliminer l'intrus sans trop de difficulté. Pour les gauchers, le sens inverse des aiguilles d'une montre paraît plus approprié.
 
Une question : jusqu'à présent, sur le conseil d'un copain, je les brûlais (cigarette de fumeur à proximité ou brindille incandescente) avant de les extraire.
Que penser du rôle de la chaleur. Tout bon ou tout faux ?

[guillaume]

AMHA : tout faux. La tique se sentant agressée (même mécanisme que pour l'éther, parfum, etc.), va régurgiter le contenu de son rostre dans la plaie donc infection voire contamination si elle était porteuse.

Attention, à confirmer .

a+

[Gotio]

hum... ca doit dépendre des régions car par ici (alsace) elle est tres bien prise en compte... y'a une personne sur 2 que je connais qui l'a choppé a un moment ou a un autre donc ils ont intérêt a être au courant...

[aurochs]

Bonjour,

Sens des aiguilles d'une montre ? un pro m'a dit que c'était à cause de la configuration de leurs crochets. Je n'ai pas pu vérifier !

Les plis : les parties génitales aussi.

Aurochs

[Samuel]

Je reviens sur le sens de rotation pour enlever la bête 

Le fait d'être droitier ou gaucher et de tourner dans le sens dans lequel on est le plus à l'aise, bon ok     
Et si on jette un œil sur des photos de tiques  http://chateaux.fort.67.pagesperso-orange.fr/Dossier/Tiques/pres.htm   je ne vois pas en quoi le sens aurait un sens 
Je ne vois pas de différence entre les pattes de gauches ou de droite, vous en voyez une vous ?

De plus, Il existe aussi pas mal de lien qui explique que c'est dans le sens Inverse des aiguilles d'une montre, comme ceux-ci 

http://www.pharmonline.fr/boutique/fiche_produit.cfm?ref=7217323&type=60&code_lg=lg_fr&num=131
http://www.leclubsante.com/clement-thekan/puces-et-tiques/tire-tic-crochet-anti-tiques_p-10298
http://www.scoutorama.org/Retirer-une-tique.html

A priori, on peut tourner dans le sens qu'on veut sans se prendre la tête, enfin SI... la tête du tiques 

[Van]

Une question : les tiques peuvent-elles se loger dans le cuir chevelu, un endroit où elle seraient plus difficiles à trouver ?

[Fred49]

En revenant d'un camp scout il y a une trentaine d'année, mon peigne a découvert dans mes cheveux une tique d'un centimètre....
deux semaines sans se peigner c'est pas bon...

donc oui c'est possible :p

[pierreB]

Une question : les tiques peuvent-elles se loger dans le cuir chevelu, un endroit où elle seraient plus difficiles à trouver ?

Oui, elles peuvent se coller partout... y compris dans le cuir chevelu.

C'est justement à cause de ces localisations "un peu cachées" que l'on rate parfois l'érythème migrans (cuir chevelu ou dos par exemple  )

[metabaron]

Oui, elles peuvent se coller partout... y compris dans le cuir chevelu.

C'est justement à cause de ces localisations "un peu cachées" que l'on rate parfois l'érythème migrans (cuir chevelu ou dos par exemple  )

Du coup j'ai peur: déja décroché 2 bonnes dizaines de tiques de tous endroits, même les plus sensibles: sous le téton, dans le nombril, derriere le genou, au bord de l'anus et même sur un testicule (pas mon meilleur souvenir...) mais je n'ai jamais pensé à regarder mon cuir chevelu ni à l'inspecter...Je ne me peigne pas (pas besoin) ..
C'est bon à rappeler.

[Corazon]

Bonsoir

http://www.rue89.com/2011/04/24/en-france-la-maladie-de-lyme-souffre-de-deni-medical-201013

Un peu le même vécu : à chaque fois que mon médecin traitant me prescrivait une prise de sang je lui demandais de vérifier pour la maladie de Lyme, car j'avais très souvent des tiques sur moi.  Il m'a toujours dit que les résultats étaient négatifs et que mes douleurs étaient liées à des rhumatismes, tendinites, ...

Mon médecin ayant pris sa pension, j'ai changé et là dès le premier test sanguin je suis positif    En fait, j'ai repris plusieurs des anciens résultats de prises de sang : mon ancien docteur n'avait JAMAIS demandé l'analyse qu'il fallait !  Je suis au stade 2 bien avancé et les deux mois d'antibiotiques que j'ai avalés n'ont strictement rien changé à mon état.

J'ai été voir un spécialiste (de mes deux !) myo... (sais plus).  Je lui explique mes symptômes et le fait que j'ai la maladie de Lyme.  Voici ce qu'il m'a répondu : la maladie de Lyme ; 2 semaines d'antibiothiques et puis on n'en parle plus    J'aurai bien aimé le 

Amitiés
Martin

Amitiés
Martin

[Jacques]

Il y a aussi des formes de déni "soft" : le toubib regarde le patient avec un air condescendant, du type "mais arrêtez de psychoter", constate la rougeur autour de la tique, l'arrache à l'éther ... et cède progressivement sur ATB-thérapie et sérologie.

[Agronome]

2 semaines d'antibiothiques et puis on n'en parle plus

Bonjour,

Les douleurs persistent quelques mois ? Normal. Mais elles devraient s'atténuer/disparaître.
Les douleurs persistent au bout de plus de 6 mois ? Si oui, retour chez le rhumatologue.
C'est ce que m'avait dit le mien.

Bien relire la docu du SPILF sur lyme (le consensus français sur détection-traitement) avant le rdv pour bien comprendre les phrases du toubib.

Bon rétablissement

[Norzh]

La maladie de Lyme (jeudi 05 mai 2011) sur RFI
http://www.rfi.fr/emission/20110505-maladie-lyme
On peut y entendre le témoignage d’une femme victime de la maladie de lyme. Elle raconte les difficultés qu’elle a rencontrées face au comportement du corps médical à l’époque.
Elle raconte comment elle a été obligée de faire des tests de dépistage plus fiables (western blot et Immunofluorescence) en Allemagne et aux USA (ces tests n’étaient pas ou peu pratiqués en France).

Ces tests sont ils maintenant pratiqués en France ?

Le comportement du corps médical a-t-il évolué ? Il semble qu’il y ait encore beaucoup de travail (Jean-François Lemoine - 26 avril 2011 France info)
http://www.france-info.com/chroniques-info-sante-2011-04-26-la-maladie-de-lyme-532296-81-157.html
"C’est une maladie très fréquente aux Etats-Unis et en Autriche. Son taux d’augmentation est passé de quelques centaines à plus de 10.000 cas en un an en France.
On estime que 30% des tiques seraient contaminées en France. Il faut plutôt craindre cette maladie au nord de notre pays."
Il donne aussi quelques pistes sur les causes du taux d’augmentation.

http://www.francelyme.fr/actualites.html

[pierreB]

La maladie de Lyme (jeudi 05 mai 2011) sur RFI
http://www.rfi.fr/emission/20110505-maladie-lyme
On peut y entendre le témoignage d’une femme victime de la maladie de lyme. Elle raconte les difficultés qu’elle a rencontrées face au comportement du corps médical à l’époque.
Elle raconte comment elle a été obligée de faire des tests de dépistage plus fiables (western blot et Immunofluorescence) en Allemagne et aux USA (ces tests n’étaient pas ou peu pratiqués en France).

Ces tests sont ils maintenant pratiqués en France ?

Le comportement du corps médical a-t-il évolué ? Il semble qu’il y ait encore beaucoup de travail (Jean-François Lemoine - 26 avril 2011 France info)
http://www.france-info.com/chroniques-info-sante-2011-04-26-la-maladie-de-lyme-532296-81-157.html
"C’est une maladie très fréquente aux Etats-Unis et en Autriche. Son taux d’augmentation est passé de quelques centaines à plus de 10.000 cas en un an en France.
On estime que 30% des tiques seraient contaminées en France. Il faut plutôt craindre cette maladie au nord de notre pays."
Il donne aussi quelques pistes sur les causes du taux d’augmentation.

http://www.francelyme.fr/actualites.html

De mémoire, c'était valable il y a quelques années de ça (6ans à peu près), le centre de référence était à Marseille pour des diagnostiques bio sûr!

Après, comme je l'ai déjà écrit, ici ou sur l'autre post, le diagnostic est avant tout clinique.

[raphael]

Maladie de Lyme : des patients en lutte contre les autorités sanitaires
Le Point.fr - Publié le 30/06/2012 à 12:01
Des milliers de personnes protestent contre le protocole de détection de la maladie transmise par les piqûres de tiques.


Photo d'illustration © Konstantin Chalabov / AFP
       
Commentaires (6)



Des milliers de patients et des professionnels de santé mènent une fronde contre les autorités sanitaires autour de la maladie de Lyme : ils contestent la manière dont on détecte et on soigne en France cette affection transmise par les piqûres de tiques. L'approche "officielle" de cette maladie bactérienne, définie en 2006 lors d'une conférence scientifique, ne fait pas consensus. Et cela dès le diagnostic : pour les "rebelles" de Lyme, le protocole de test sanguin ne permet pas de détecter, et de loin, tous les cas réellement positifs.

Conséquence : "vous souffrez depuis des années, vous avez tous les symptômes de Lyme, mais le test est négatif, alors on vous dit non, ce n'est pas ça, c'est autre chose, et on vous donne un traitement qui ne sert à rien", résume Judith Albertat, qui a elle-même été confrontée à cette situation.Cette Toulousaine, ancienne pilote de ligne devenue naturopathe après un "long parcours du combattant" pour se soigner, préside aujourd'hui Lyme sans frontières, une association de malades en colère créée en mars à Strasbourg.

Près de 10 000 personnes ont signé la pétition lancée par cette association pour dénoncer le "déni" de cette maladie et de sa fréquence par les pouvoirs publics. Selon elles, la maladie traitée tardivement ne peut être soignée par antibiotiques et s'installe alors dans une forme chronique. Quelques médecins soutiennent cette hypothèse, comme le Pr Christian Perronne, infectiologue à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), ou encore le Pr Luc Montagnier, co-découvreur du virus du sida et Prix Nobel de Médecine. Mais au Centre national de référence de la maladie de Lyme, basé à Strasbourg, les spécialistes réunis autour du Pr Daniel Christmann réfutent en bloc cette thèse. Selon eux, si des symptômes subsistent après le traitement antibiotique, ce n'est plus la bactérie de Lyme qui est en cause. Pour le Dr Pierre Kieffer, du CHU de Mulhouse, les douleurs articulaires et musculaires décrites dans de tels cas sont réelles, mais peuvent relever d'une "composante psychologique".

Alternatives

La controverse est d'autant plus vive que les patients en colère croyaient avoir trouvé des méthodes alternatives pour se soigner, notamment le Tic-Tox, une préparation naturelle à base de sauge fabriquée par une petite entreprise alsacienne. Mais l'Agence de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a interdit en janvier dernier ce produit, arguant notamment qu'il n'avait pas obtenu d'autorisation de mise sur le marché (AMM) et que l'entreprise qui le fabriquait n'était pas homologuée en tant que laboratoire pharmaceutique.

Son gérant, Bernard Christophe, diplômé en pharmacie, devra d'ailleurs répondre de ces faits en septembre devant le tribunal correctionnel de Strasbourg. À ses côtés comparaîtra Viviane Schaller, gérante d'un laboratoire d'analyses biologiques bien connu des "rebelles" du Lyme, car il pratiquait des tests différents de ceux officiellement préconisés. De ce fait, il a annoncé à des milliers de patients qu'ils avaient la maladie, alors même qu'on leur avait longtemps dit le contraire. Fin mai, l'Agence régionale de santé a fait fermer le laboratoire de Mme Schaller.

Les patients en colère crient au "harcèlement" et à la "répression". Et assurent que derrière cette polémique se profilent d'énormes intérêts économiques, ceux des laboratoires pharmaceutiques. "On préfère mal soigner tous les symptômes du Lyme avec toutes sortes de médicaments qui coûtent des millions à la Sécu, plutôt que de s'attaquer vraiment à la maladie", dénonce Judith Albertat. En revanche pour le Dr Kieffer, défenseur de la ligne "officielle" qui dit connaître le Lyme "par coeur", cette controverse relève du "délire". "C'est une dérive sectaire : des gourous profitent de la crédulité de gens fragiles en entretenant leurs angoisses".