Maladie génétique rare !

[Achille]

Bon, bah... voilà ...    

Ça c'est un fil que je vais relire quand j'ai le blues parce que c'est le bordel dans ma vie... Moi j'ai 3 gamins en pleine forme, et je trouve à me plaindre...  

J'en ai que deux mais pareil... 
Gros Calou, j'oubliais : merci pour la tarte dans la gueule que tu m'as administrée avec ton message. Ça m'a remis les idées en place et j'en avais bien besoin. 

[nemesys]

...
Le plus dur dans cette situation est le regard des autres, tu as droit aussi "c'est contagieux" ou tu entends "joue pas avec ce gosse, on sait pas ce qu'il a", au départ, tu as envie de leur arracher le coeur et de le bouffer arrosé par un excellent chianti 
...

Ha Pascal...t'aurais pas peur pour tes dents ?
Bref, ces gens sont , pour moi, plus à plaindre qu'a blâmer, ils ne savent pas ...


Tous ce que je peux dire, c'est que je t'admire pour ton courage et ton abnégation envers ton fils.
Il est là et il t'a !
Une belle preuve d'amour !
c'est 

[Anke]

Hum, voilà donc un fil qui sera lourd de conséquences, tout du moins il faut l'espèrer, je m'explique.
Je ne m'attarderais pas sur les qualificatifs, ni sur l'image que je garde de toi, ni sur le son de ta voix au tel quand tu m'annonças une "mauvaise" (?) nouvelle. Ce fut un moment rare et je souhaites à tous de pouvoir vivre des moments comme ceux là, brefs mais intenses.
C'était mon préambule...
Je prendrai donc maintenant le plus de recul possible pour essayer de comprendre et vous faire part de ce que la situation me suggère.

Il y a quand même un truc que j'ai du mal à comprendre. Je connais la crainte de "refaire" un enfant après une douleur intense ( bb dcd tetralogie de Fallow = anarchie de l'architecture cardiaque pour faire simple), il m'a fallu du temps et un gros "travail" pour accepter de refaire un enfant, tout du moins pour comprendre que ce nouvel enfant serait salvateur pour toute la famille (ça n'a pas suffit.) Dans notre cas ce n'était pas transmissible. Dans le cas de ton fils, ça l'est, par le biais de la mère. Et quand bien même avec toutes les méthodes modernes ( si j'ai bien compris cette maladie n'attaque que les garçons) comment peut-on être sûr à 100% d'avoir une fille, et de ne pas reproduire la même chose ? Je ne comprends pas que l'on prenne ce risque, parce que là, ce n'est pas que le fait du hasard, on sait ce qu'il va se passer...
On peut "déborder" également sur le choix ( là légitime) du sexe de son enfant, puis on peut facilement embrayer sur tout autre chose : musculature, couleur des yeux et patati et patata. Je ne dis pas que c'est mal ou bien. Je dis juste que les "envies" d'avoir dans son entourage des grands blonds aux yeux bleus, ça me dit quelque chose et que le "dérapage" est tentant, bref un sujet pour occuper les comités d'éthique...

Mais plus encore aujourd'hui, si on ne fait pas 1.87 et qu'on est pas "taillé" dans les critères, on qu'on a pas la chute de reins qui va bien et la poitrine opulente, ça va pas.
Aujourd'hui on ne dit plus "fou", on dit malade atteint d'une affection psychiatrique. Autrefois on mettait les fous dans les "asiles", aujourd'hui on les "blindent" de cachetons et on fait semblant de ne pas voir nos enfants déficiants mentalement ( autrefois on disait débiles mentaux- revoir à cette occasion ce que le mot "débile" veut dire : Du latin debilis « faible ».  ) en détournant le regard ...gènés ou en balançant une connerie pour se rassurer.
On a tendu beaucoup de lourds rideaux devant tout ces pbs, parce qu'on avait les mains occupées pour se cacher les yeux.
Je ne dis pas que c'était mieux avant, mais autrefois, chacun avait sa place : le vieux, le fou, le môme. Et le tissu social existait ainsi, avec chacun son rôle, son utilité, sa fonction.

En fait Gros Calou, tu n'expliques rien... 

C'est juste Thomas qui nous demande à tous, nous les "acteurs" de la société :" Et moi, moi qui suit faible, que vais-je devenir, m'avez -vous laissé un peu de place ?"

On a des sursauts de temps en temps, y'a des tététhons des trucs comme ça, on met la main à la poche, un peu et pis après y'a le match de foot. Je ne crtique pas, ces réactions sont humaines, mais ce qui m'agace c'est qu'il y ait besoin de ces trucs là pour que les aides se déclenchent. Ce qui m'énerve un peu aussi c'est qu'il y ait besoin d'assos pour aider...
Quand on voit ce qu'un fauteuil roulant électrique coute et que l'on comptabilise ce que ça coute réellement ( dès que c'est écrit "médical" dessus, tu y laisses au moisn quinze roubignolles !).
La prise en charge des plus faibles doit être collective et assumée par la collectivité, parce que le handicap mental ou physique peut frapper n'importe qui. Et cette prise en charge doit être rapide évolutive et surtout bon dieu de bon dieu qu'elle soit automatique, que les victimes ne soient pas contraintes de réclamer ou de demander l'aumone.

"Allo ? Oui... Bonjour monsieur, c'est le foyer Machin de C... Oui, Voilà on a un de nos pensionnaires qui envisageait de venir passer Noël chez ses parents dans votre ville il ne resterait que deux jours...
Oui, je vous écoute...
Alors on cherche quelqu'un pour lui faire sa toilette, mais faut vraiment "tout" faire, mais les parents peuvent vous "avancer" en faisant le "haut"....
Oui, bon il sera où, parce que là j'ai un petit crénau...
Vous acceptez de le prendre en charge ?
Ben oui..
Même sqi ce n'est que pour une journée, même si c'est un gros handicapé moteur cérébral en fauteuil roulant ?( Là faut comprendre pour les néophytes que le mec en question il n'est "étanche" de nulle part)
Ben oui... ça vous étonne ?
Un petit peu, vous étes le 10eme professionnel de santé que nous appelons !
Bon, votre gars il est handicapé. Je ne vais pas lui en remettre une "couche" le jour de Noêl non ? Il sera où ? Par contre faudra qu'il soit un peu indulgent au niveau des horaires, on est un peu "serrés" en moment..."

10 consoeurs ou confrères, pas un seul a dit : " Bon, je prends le relais et si moi je ne peux pas le faire je vous trouve quelqu'un. Votre gars peut venir, je m'en occupe". Lui donner la place nécessaire au gars. ça, ça me tue.

On a du boulot les mecs, on y arrivera ...

[Mellyann]

Un boulot immense...

Lorsque j'ai rencontré ma femme, elle avait un secret qu'elle ne voulait pas me dire, et comme je voulais la garder, je l'ai forcée à me l'avouer. Elle est atteinte, comme  sa famille du syndrome de Marfan, maladie génétique qui setraduit essentiellement par une faiblesse de l'aorte et de la colonne vertébrale. Elle est donc atteinte d'une put**n de scoliose qui la classe dans la catégorie Handicapés.

"Voilà, tu le sais. Tu veux toujours rester avec moi ?" Qu"elle m'a dit ?
"Ben ouais " Que j'ai répondu.
Je l'aimais, je l'aime toujours. C'était une évidence, et c'est pas son handicap qui faisait sa personnalité, ou qui changeait ce qui m'avait fait tomber amoureux.

Quand on a pris la décision de faire un bébé, on savait pertinement que le syndrome était transmissible, c'est un choix qui a pesé lourd. Sa soeur a deux gamins atteints, et même si notre fils est encore trop petit pour passer les tests, on ne se fait pas trop d'illusions. Mais on le savait. On était conscients. On a pris nos décisions et nos responsabilités.

J'aime ma femme et j'aime mon fils à en crever. Alors moi qui suis en bonne santé, je fais toujours le plus dur pour eux, même quand je suis fatigué, pour les protéger et les économiser.

Un handicapé, c'est pas sa faute s'il est malade.

Je n'ai jamais été irrespectueux, mais avant de rencontrer ma femme, j'avais un autre regard sur les handicapés, quelque part entre la gène et la pitié, comme tout le monde je crois. Je vois maintenant la vie différemment, mais je n'échangerais pas ma place pour rien au monde.

Je ne suis pas un mec bien. Le monde entier peut bien crever, du moment que j'arrive à protéger ma famille. Je n'aime pas mes voisins, je fais des détours dans la rue pour ne pas croiser les gens, et d'une manière générale, j'ai horreur d'être obligé (socialement) de discuter avec les gens qui n'ont rien à dire.

MAIS, comme disait l'ami Calou, les fils de p*te qui se permettent des blagues sur les handicapés, je peux les casser en deux.
MAIS, comme disait l'ami Anke, il y a encore beaucoup de boulot pour faire accepter le handicap, et à mon niveau, je fais ce que je peux.
Mais, comme Urdjaby, Calou, et tous les autres qui ont ça en commun, je ne lacherais pas les miens.

Un handicapé, c'est pas sa faute s'il est malade.

Mais c'est notre faute à nous, les valides, si la société n'est pas adaptée.

C'est juste Thomas qui nous demande à tous, nous les "acteurs" de la société :" Et moi, moi qui suit faible, que vais-je devenir, m'avez -vous laissé un peu de place ?"

Une leçon de vie...

[frollo]

Si ce qui suit cré le moindre souci, la moindre douleur a qui que ce soit, merci de supprimer. Le but de la manoeuvre n'est pas de choquer, encore moins de donner des lecons....Néammoins je vous livre deux trois éléments d'opinion, rien de plus

"c'etait mieux avant" (cf Anke). Mef au mythe du passé idéal...Certes les plus faibles eurent longtemps leur place dans les communantés (en gros du moyen age jusqu'au XIX) mais ce n'est valable quasi que pour les campagnes, et surtout cela était fondé sur une perception religieuse du "faible" qui est a l'image du Christ...
Mais les handicaps les plus impactant au niveau comportement avait un tout autre traitement
Mais la faiblesse était generalement synonyme de mortalité précoce.
Mais les infanticides étaiant nombreux.

Aujourd'hui, le modéle laique, bien que définitivement souhaitable et juste, ne peut QUE proposer la personne handi comme DIFFERENTE. Ajouter une société culturellement fondée sur la valeur "production" (et non pas travail au passage), on voit bien que ca ne va pas être simple.
Les personnes doivent elles être prise en charge? OUI EVIDEMMENT. Mais la on ne répond pas a POURQUOI.
Ici, on entendra surtout : au nom de l'humanisme et de la solidarité entre humains. Certes
Ailleurs on entendra que c'est pour gagner le paradis, pourquoi pas
De plus en plus, on entendra (off bien sur) que les handi sont des consommateurs. et la, on tient peut etre la clé de l'avenir...La loi affirme la personne handi comme d'abord identique, et ensuite seulement spécifique. La citoyennenté est donc LA BASE. Perso, la notion de citoyenneté m'apparait de plus en plus floue dasn les conversations de mes comptemporains mais bon...
Le point positif, c'est que cette "puissance economique découverte" donne et genere des DROITS, donc c'est tout bénéf, mais il faut alors accepter que la personne handi n'est pas un poooovre garcon, mais un CLIENT, consommant des prestations.
Je crois que aussi cynique que cela parait, ca reste un progres. Le client est roi, pas le nécéssiteux...Et dans une relation Client/fournisseur, qui a le pouvoir en general?
Alors les conséquences et les perspectives?
Si la personne handi est d'abord comme moi, et seulement ensuite "spécifique", alors elle doit avoir le droit d'etre "traitée" d'abord comme tout le monde et ensuite specifiquement.
Alors les blagues sur le handicap, ca ne me choque pas sur le principe . Apres comme toute blague, il y en a des bonnes ou des mauvaises, mais le principe ne me choque pas et je suis pratiquant.
S
Derniere question: Une personne handi physique ou mentale vous agresse physiquement, vous blesse légerment, quel acte posez vous ensuite?
Imaginez maintenant le meme cas avec une personne valide.

Vous faites quoi? et quelles consequences intellectuelles acceptez vous en fonction de votre réponse?

Bon je continue dans 10 minutes mais la il faut qUE JE DEJEUNE
,

[Anke]

hmmm, le mythe du passé idéal n'était pas mon discours :

Je ne dis pas que c'était mieux avant, mais autrefois, chacun avait sa place

J'aurai dû préciser quelle place.
Effectivement et tu as raison de le préciser, nos techniques médicales on considérablement évolué ( antibio pendant la dernière guerre notamment) ce qui fait que la mortalité infantile globalement s'est réduite d'autant et avec elle forcément la morbidité des enfants les plus faibles...
Ce qui me gène aujourd'hui, c'est la place qu'on laisse dans les faits, et non pas sur le papier ou dans le code civil, pour nos faibles ( vieux, handicapés etc....)
On peut prendre le pb part un autre bout que fait-on aujourd'hui de nos vieux ? Combien meurent chez eux et non pas à l'hosto parce que " ça devient trop lourd à gèrer". J'en ai une comme ça dans une maison de retraite( dépendante de l'hosto), diabétique, dialysée ( en péritonéal), aveugle et artéritique. ça fait huit mois que je me bagarre pour qu'elle ait un régime adapté à ses affections, en vain ( pourtant on est à l'hosto !) Changement d'insuline, il a fallu une semaine pour qu'elle puisse avoir l'insuline prescrite ( une ins toute bête hein, super connue et basique...) j'ai fini par prendre la bagnole et la chercher moi-même.
C'est insupportable. On le dit : " Oui, le maintien à domicile, la prise en charge et patati et patata c'est super, on va en parler en réunion... ah, oui cher ami, au fait, Samedi prochain...." On sait faire, on sait comment il faut faire, c'est pas difficile à faire.... Mais on fait pas ! Pourquoi ? Tout simplement parce qu'on a pas envie. On fait des trucs pour nos handicapés ou nos vieux parce que : on veut aller au paradis( au passage, le Christ, c'est pas le faible, c'est celui qui souffre pour le faible, c'est pas tout à fait pareil), ou on a des crises de conscience.

J'ai un pote qui est éduc spé et qui s'occupe d'adultes handicapés mentaux "lègers", c'est à dire que ces gars là bossent et ont un salaire avec un planning, des jours de congés, des vacances.
Il a monté une asso parce qu'il s'est aperçu que les gars ne partaient jamais en vacance parce qu'il n'y avait pas de structures adaptées. Il s'est dit : " on s'en fout des structures, quand ils bossent ils sont dehors, non ?" Les grands "penseurs" ont dit : " Ah, ben oui, on y avait pas pensé !"
Les mecs partent maintenant au Maroc, Tunisie, font du raft et du canyonning, vont aux 24h du Mans avec une structure "mobile": deux éducs qui les accompagnent et qui cadrent un poil, point barre. Ils dorment dans les hotels comme tout le monde. Vous en avez peut-être croisé, mais vous n'avez vu que les sourires....pas les handicaps !
Il a fallu qu'un pingouin ( mon pote) fasse fonctionner ses neurones et monte une asso pour que ça existe ! Personne n'a été fichu de le faire au sein des strucutres existantes avant !

Alors pour moi, mais je suis un peu extrémiste et "ayatholla" sur ce coup là, si on fait des choix, on les respecte et on se donne les moyens de les assumer. Soit on s'occupe de nos faibles et peut importe les raisons qu'on a choisi pour le faire, mais on le fait correctement et jusqu'au bout, soit on les zigouille. Mais on arrète de "tortiller du cul pour chier droit" ( ahhhhhhhhh, ça fait du bien ! ).

Thomas, pour le peu de temps que je l'ai vu, ben je trouve qu'avec le matos que dame nature lui a donné, il se démerde pas mal. Nous autres, qui avons "toutes nos facultés"... je me pose tout de même des questions...

[ACORN]

Pascal,

Je voudrais juste ajouter que je me réjouis de te voir "en chair et en os"... Bientôt j'espère ! 

ACORN

[humpfrey]

Quand je lis ça, y a qu'un mot qui me vient à l'esprit : RESPECT !!!
Bravo à toi mon cher Gros Calou : ton fils a bien de la chance d'avoir un papa pareil !

[Karto]

Calou, c'est tellement injuste, et tu dois avoir des putains d'épaules.

Quand j'habitais à Paris j'ai un peu accompagné des jeunes autistes pour l'association A Bras Ouverts qui offre aux enfants et ados simplement des week-ends à la campagne dans une ambiance familiale, et un peu de repos pour les parents. C'était seulement un enfant par accompagnateur, mais c'est peut-être le truc le plus épuisant que j'ai fait de toute ma vie.

Ca met tout de suite en perspective la chance que c'est d'avoir été un enfant autonome, et le vrai mérite des parents qui ne lâchent rien 

[Pierr]

Oui, bravo pour ce courage; tu vis vraiment et je suis sûr que parfois c'est douloureux. La seule chose que je puisse faire pour te payer le respect qui t'est dû c'est de rester toujours conscient de ma chance (deux enfants pas de souci).

[Patrick]

Vous acceptez de le prendre en charge ?
Ben oui..
Même sqi ce n'est que pour une journée, même si c'est un gros handicapé moteur cérébral en fauteuil roulant ?( Là faut comprendre pour les néophytes que le mec en question il n'est "étanche" de nulle part)
Ben oui... ça vous étonne ?
Un petit peu, vous étes le 10eme professionnel de santé que nous appelons !
Bon, votre gars il est handicapé. Je ne vais pas lui en remettre une "couche" le jour de Noêl non ? Il sera où ? Par contre faudra qu'il soit un peu indulgent au niveau des horaires, on est un peu "serrés" en moment..."

10 consoeurs ou confrères, pas un seul a dit : " Bon, je prends le relais et si moi je ne peux pas le faire je vous trouve quelqu'un. Votre gars peut venir, je m'en occupe". Lui donner la place nécessaire au gars. ça, ça me tue.

On a du boulot les mecs, on y arrivera ...

Non, pas on et c'est tout le sens de ce que j'écrivais plus haut, des mecs comme toi, comme Pascal et j'ai en tête aussi des gens qui élèvent seuls 4 enfants qui ne manquent de rien, ne sont pas des personnes lambda. Vous aves des qualités de coeur, certes comme beaucoup ici, mais vous avez les tripes qui vont avec et sur la durée.

Très honnètement, même si j'ai fait deux trois trucs pas trop mal pour mon prochain et si je fait pas vraiment partie de la maison couillemolle, ce niveau de courage là me fait défaut.

Moi j'ai jamais voulu être footballeur ou chanteur et si la réincarnation existe, je voudrais avoir l'insigne honneur d'être un Pascal, un Thierry, une Karine, un Diop, une Djamihla, même si au vu de mon palmarès dans cette vie, je vais plutôt me retrouver en Paris Hilton ou Nikos Alliagas 

[Clôtaire]

Peu de gens seraient capable d'affronter ceci, tu l'as fait, avec courage et determination ..
Je ne t'ai jamais vu, et pourtant je trouve ca formidable. Une magnifique preuve d'amour pour ton fils ..
Chapeau  ...

Et c'est la que je me dis que je papote avec des gens que je ne connait pas, mais des gens remarquable que j'aimerais cotoyer au quotidien ..

amicalement, Clô

[Gros Calou]

Salut Frollo 

Non ton post ne créé pas de malaise, tu exprimes des opinions et réflexions et je t'en remercie.

Pour la douleur ne t'inquiète pas mes plaies ne saignent plus depuis longtemps.

Le modèle laïque est juste. Qu'est-ce que la laïcité de nos jours, la laïcité est une éthique basée sur la liberté de conscience visant à l'épanouissement de l'homme en tant qu'individu et citoyen. Oui si on est pas hors normes.

Les personnes doivent elles être prise en charge ? OUI EVIDEMMENT. Mais la on ne répond pas a POURQUOI. Mais y a pas de pourquoi, y a pas de questions à se poser, tu tends la main et point barre.

J'en ai vu des plans d'embauche visant à intégrer des handicapés et j'en ai entendu des "put**n y en a marre, je préfère payer l'Agefiph".

Je connais des sociétés qui emplois des handicapés pour des taches à leur portée et je fais le maximum pour les payer en priorités parce-que toutes leurs créances sont cédées à des banques de factoring moyennant des escomptes synonymes de viole.

Je connais une sociétés qui emplois des handicapés pour l'entretien de nos bacs de fleurs, pour rendre plus humains nos open space et bien cette société si elle n'employait pas d'handicapés, elle n'existerait pas.

De plus en plus, on entendra (off bien sur) que les handi sont des consommateurs. et la, on tient peut etre la clé de l'avenir...La loi affirme la personne handi comme d'abord identique, et ensuite seulement spécifique. La citoyennenté est donc LA BASE. Perso, la notion de citoyenneté m'apparait de plus en plus floue dasn les conversations de mes comptemporains mais bon...
Le point positif, c'est que cette "puissance economique découverte" donne et genere des DROITS, donc c'est tout bénéf, mais il faut alors accepter que la personne handi n'est pas un poooovre garcon, mais un CLIENT, consommant des prestations.
Je crois que aussi cynique que cela parait, ca reste un progres. Le client est roi, pas le nécéssiteux...Et dans une relation Client/fournisseur, qui a le pouvoir en general?
Alors les conséquences et les perspectives?

Leurre, de combien est le salaire d'un handicapé et combien coûte ses besoins spécifiques, on nage en plein paradoxe. Il y a trois ans je voulais acheté un tandem avec double roue à l'avant et une direction par l'arrière, pas un custom hein ! Un vélo fabriqué en petite série bien sur et bien il coûtait 4500 euros avec une gentille remise, je n'ai pas pu, imaginez un handicapé avec son salaire.

Alors les conséquences et les perspectives?
Si la personne handi est d'abord comme moi, et seulement ensuite "spécifique", alors elle doit avoir le droit d'etre "traitée" d'abord comme tout le monde et ensuite specifiquement.

Je mouille que cela arrive un jour, mais à mon avis, nous en sommes loin.

A la question sur une agression avec blessure légère par un handicapé, tout d'abord, je me poserais la question de savoir pourquoi cela est ce arrivé, lui ai je fais peur, c'est peut être sa seule façon de s'exprimer devant la peur. Je resterais ferme sans être agressif afin que cela ne devienne une catastrophe pour lui.

Une personne valide, n'essaiera pas de te blesser légérement, mais de t'en mettre plein la gueule, soit par profit, soit pour faire le quéqué devant ses potes, soit par manque de sang froid etc... et ma réaction serais  En fait j'en sais strictement rien !

Voilà rien contre toi Frollo hein ! C'est juste mon opinion.

Porte toi bien.

 

[Gros Calou]

Mon Titi, on s'est vu une heure y a à peu près un an, bavardé qq fois au téléphone et ..... y a rien à dire, tu sais 

[Gros Calou]

Franck mon ami 

Oui j'espère que ce sera bientôt 

Humphrey, Pierr, Karto, je ne suis q'un papa qui donne tout son amour à son bonhomme !

Merci pour vos messages 

Clôtaire, on se voit fin septembre 

 

[Gros Calou]

Patrick, j'espère que le mois d'Octobre passera rapidement !

 

[basic]

Que dire quand on est bien portant et que vos enfants ou votre conjoint le sont aussi... Peut-être ceci : les personnes handicapées sur lesquelles vous veillez, vous leur devez d'avoir fait croître votre meilleur côté. On a nous aussi la chance de vous côtoyer même à travers le filtre de ce forum. Merci.

[guillaume]

Décidément, je rattrape un peu de lecture et que d'émotions...

Respect Gros Calou, Respect...

a+

[Anke]

Au delà du respect que tout ces propos, ces conduites, peuvent inspirer :
On peut être faillible, on peut être faible. On peut être père et à la fois homme et désirer le repos du guerrier.
On peut avoir un gamin handicapé, être son père et revendiquer une vie d'homme sans pour autant l'oublier.
On peut divorcer et revendiquer d'avoir envie de la tendresse d'une femme.
On peut poser les limites au-delà desquelles on ne pourra faire face, parce qu'il n'est pas question de se sacrifier à tous bouts de champs et ce pour n'importe quelle raison, même si on a des devoirs.
On peut ^tre faillible, faible, limité.
Et on peut le reconnaitre, le savoir, le dire, l'admettre.
La vie d'un homme ne se limite pas au fait d'^tre père ou un époux et personne n'a a se culpabiliser de ça.
Le respect, c'est un truc qui se construit à plusieurs. Ce n'est pas une question de droit, juste une reconnaissance. Accorder à l'autre la possibilité d'être et de ne pas être pas forcément ce qu'on attend de lui...

[Coug]

Merci gros calou pour ce témoignage ! Ton histoire force à l'humilité, je trouve la démarche excellente - Car comme d'autres j'imagine, je ne connaissais strictement rien à ce sujet.

J'ai une question: Existe t'il un "dépistage" (je sais pas si le terme est adéquat) à faire avant que l'enfant soit procréer pour savoir si on est porteur d'un gène susceptible de générer ce type de maladies ?

[Gros Calou]

Salut Coug   

Avant conception c'est la prise de sang , mais quand on sait que dans notre cas le caryotype standard effectué pour le diagnostic de trisomie 21 ne permet pas de faire le diagnostic de syndrome de l’X fragile et qu'il n’existe aucun signe échographique suggérant l’existence d’un fœtus porteur d’un syndrome de l’X fragile.... Faut il mentir au gynécologue et affirmer qu'il y a un cas familial non diagnostiqué pour un examen plus large ???
Enfin, quel que soit l'âge, je pense que le caryotype peut être demandé pour rechercher une anomalie de structure chez un sujet à phénotype normal le coût étant tout simplement à sa charge.

Après conception, il y a aussi l'amniosynthèse, mais je crains qu'elle ne peut se pratiquer qu'après 20 semaines de grossesse, les pros du forum me corrigeront.

 

[Humain]

Après conception, il y a aussi l'amniosynthèse, mais je crains qu'elle ne peut se pratiquer qu'après 20 semaines de grossesse, les pros du forum me corrigeront.

Salut Calou 
En fait l'amniocentèse peut être pratiquée dès qu'il y a suffisamment de liquide amniotique dans l'utèrus. c'est à dire vers vingt semaines d'aménorrhées, soit dix-huit semaines de grossesse. Malheureusement il faut attendre au moins deux semaines pour avoir les résultats... ce qui donne une grossesse à mi-terme dans le meilleur de cas  .

  l'Humain

Édit: Après vérification, il semblerait que ce soit à partir de la quinzième semaine d'aménorrhées que l'on puisse effectuer une amniocentèse.

[Gros Calou]

Merci copine pour ces précisions 

Par contre le caryotype le délai serait de 1 mois contre 3 mois il y a dizaine d'années (en 1996 pour Thomas à Necker).

 

[lilou6201]

Salut Calou je n'est pas vue le sujet, et je le regrette moi qui parle beaucoup avec toi par MP et qui me plainds tout le temps on me le reproche d'ailleurs et c'est pour ça que je suis ttoute seule sans avoir un mot de mes collègues....
Bref, il va falloir que je prène sur moi au vue de ta situatuion et que je me botte les fesses même  si c'est dur.Ou alors tu viens me donner des baffes (Pas trop fort hien...)
Je trouves que tu es un père formidable qui aime fort son fils au vue de nos discussions et surtout avec tonpost.Tu as le mérite d'affronter tes soucis sans te plaindre et en ayant une soupape.J'aimerai bien en avoir une soupape et avoir ton courage.
Respect à toi et à tout l'amour que tu donne à ton fils et à tout le courage que tu as pour affronter les regards et autres au quotidiens 

[Gros Calou]

Yo ma Lilou 

Si je viens ce sera pas pour te coller des baffes  mais pour te donner de l'amitié pur, ma soupape c'est vous, que j'essaye d'aider dans la mesure de mes moyens et vous qui m'appréciez pour ce que je suis. Je ne suis qu'un homme simple qui a amha un devoir celui de ne pas être indifférent. Remue toi les fesses, c'est pas si dur, si ça ce durci, fais une pause, le point, reprends ton souffle et relève la tête, ne courbe pas l'échine car tu trouveras toujours quelqu'un pour y grimper dessus. Tu as beaucoup de courage Lilou et les cartes tu les a dans les mains. Il faut agir et non se morfondre !

Merci pour ton message d'amitiés, ça fait chaud au coeur