Vie Sauvage et Survie
Catégorie Générale => Dans la jungle ordinaire => Discussion démarrée par: Gros Calou le 06 septembre 2009 à 13:25:27
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Bonjour
Voilà, j’aimerais vous parler de mon expérience personnel, oh pas pour faire pleurer dans les chaumières, mais pour prévenir, vous éviter des erreurs, enfin je crois.
Il y a à peu près 16 ans, mon fils est né avec de petites difficultés, naissance avant termes, difficultés à se nourrir (gavage) etc … Il a du passer une semaine sous surveillance. A la sortie, nous avons vu le pédiatre qui nous a dit, pas d’inquiétudes , votre fils est un bonne pâte, un bébé feignant et cela va allez de jour en jour. C’est que cela a été mieux à notre grand soulagement. Il grandit et était toujours en retard, pour les dents, pour la marche et son évolution était très lente. Mais cela arrivait toujours, c’était limite par rapport à la norme mais cela arrivait toujours.
Vers l’âge de 3 ans, là où les autres gamins était énergiques, touche à tout etc.. Thomas lui était calme, ne jouait pas, son évolution ralentissant. Devant notre inquiétude, notre pédiatre nous prescrit un rdv à l’hôpital Necker, pour faire pratiquer un caryotype, prise de sang avec examen des chromosomes. Nous fûmes convoqué par les médecins qui délivraient leurs diagnostic comme suit « voilà votre fils est atteint par une maladie génétique rare s’appelant le syndrome de l’X fragile, il est transmis par vous madame, votre fils sera attardé mental toute sa vie, les séquences sont importantes, regardé les photos, vous l’aurez à charge jusque la fin de vos jours, il n’y a aucun traitement, si vous voulez voir un psy, on vous fait une ordonnance, merci au revoir » …… A cet instant, j’aurais préféré que l’on m’arrache toutes les dents, l’avant bras, que sais-je ??? Nous sommes rentrés avec notre désespoir sous le bras, nous promettant de se serrer les coudes pour notre petit bonhomme.
Je vous passe les détails et les difficultés au quotidiens, mais c’est une bataille qu’il faut mener de front, tant pour le comportement de l’enfant qui peut-être dur, trouver et réussir à intégrer votre enfant dans une institution spécialisée, une assistante maternelle capable et de gérer et de surtout accepter une telle mission, se battre pour avoir des aides etc ... etc …
Ma femme abandonna le combat au bout de 4 ans, estimant qu’elle était encore jeune et qu’elle n’avait pas assez vécu et j’en ai la charge seul depuis. Il faut savoir que vous y laissez votre couple, votre santé, tout votre temps etc… Oh je ne lui en veut pas, le combat étant très dur.
Je joint ce lien, pour plus de précisions : http://pagesperso-orange.fr/mosaiques-xfragile/synd.htm
Nous avons eu la chance de connaître un très bon homéopathe qui a réussi à trouvé un produit calmant son agressivité, ses angoisses et petit problèmes de contactes au quotidien, cela pas à 100 % mais assez afin de vivre en harmonie avec ceux qui l’entourent.
Je voulais vous raconter brièvement notre histoire, pour que vous sachiez que l’enjeu est important, il y va de la survie de votre couple, de la bonne évolution de votre enfant et de votre sérénité.
A la moindre suspicion de retard ou de troubles du comportement, demandez que l’on vous prescrive un caryotype, c’est une simple prise de sang, qui permet de détecter rapidement l'absence ou la présence de maladie génétique rare.
S’il s’avère que votre gamin est atteint, prenez les devants, n’attendez pas que l’on vous donne des conseils, si vous ne vous bougez pas, personnes ne viendra vers vous.
Préservez votre couple, ne vous lancez pas dans la bataille seul, l’autre se sentiras délaissé et vous irez droit dans le mur, n’hésitez pas à demander des aides.
Voilà mon fils est pas parfait, mais je ne l’échangerais pour aucun autre.
A Thomas.
;)
PS : Si vous avez des questions, besoin d'aide n'hésitez pas, si vous voulez rester discret, il y a les MP et ma boîte mail est sur mon profil.
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Hello,
là depuis quelques jours je suis en train de bosser sur un BOB pour 4 dont deux enfants (sous forme de module comme dans le dernier post de David sur le sujet, histoire d'avoir quelques petites choses accessibles à extraire pour une simple rando...), et je m'efforce d'y associer madame... Bref...
...
Quand je lis ton post on revient sur terre, ça remet les choses à leur place (un BOB oui c'est responsable, mais finalement ça reste vachement ludique).
...
Ca me fait penser à un collègue: sa femme a une maladie génétique, sa gamine un léger retard mentale, et même son chien est cardiaque et épileptique... et ben je l'ai jamais vu faire la gueule, je l'ai toujours vu disponible pour les autres, l'a jamais dit que ses problèmes étaient plus importants que ceux des autres...
...
'Tain les gars pour vous arriver humainement à la cheville...
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Pascal,
Non, rien :love: :love:
Juste Thomas a de la chance de t'avoir, tu es le père dont il a besoin.
Les médécins sont censés avoir fait des efforts d'humanité dans l'annonce des diagnostics mais c'est pas encore gagné pour certains.
Stéphane
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Calou, quand je serai grand je veux être comme toi ;)
Ton fils a du pot, dans sa malchance, d'avoir un mec comme toi sur qui compter.
David
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:)
Merci, cela fait chaud au coeur :love:
C'est justement par qu'il existe des mecs comme vous que l'on tient le coup ! :doubleup:
Ca me fait penser à un collègue: sa femme a une maladie génétique, sa gamine un léger retard mentale, et même son chien est cardiaque et épileptique... et ben je l'ai jamais vu faire la gueule, je l'ai toujours vu disponible pour les autres, l'a jamais dit que ses problèmes étaient plus importants que ceux des autres...
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'Tain les gars pour vous arriver humainement à la cheville...
Un jour un de mes patrons me disait, "ton travail est au top, tu es dispo, d'humeur égale, beaucoup de monde t'apprécis, avec tout les problèmes que tu as je sais pas comment tu fais ?" J'étais en pleine séparation, ma réponse était "le job" quand tout va mal d'un côté, ta soupape est là où cela se passe bien.
Calou, quand je serai grand je veux être comme toi ;)
Moi aussi ;#
:love: les mecs !
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Godspeed, Pascal and Thomas.
You're a stand-up man.
Ce n'est que lorsqu'il fait nuit que les étoiles brillent.
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:love:
Thomas a t il des frères et sœurs ? si oui comment le vivent ils ?
euh si c'est pas le lieu ou trop perso je le comprendrais :-\
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Yo ! :love:
Je n'ai rien à cacher, tout les détails sont autant d'expériences pouvant servir à quelqu'un ! Ce fil est fais pour ça, je me livre à toutes interrogations.
Thomas n'a pas de frêres sinon eux aussi seraient X Fragile ! Et il n'a pas de soeur pour l'instant, sa mère et son nouvel ami, ont le projet d'en avoir une, mais aux dernières nouvelles, le futur père ne veux pas que Thomas la connaisse ???
Comme quoi il faut savoir resté très zen !
Thomas est très attachant et très protecteur avec les enfants plus jeunes que lui, les enfants plus agés le tirent vers le haut et sont au petits soins, ceux qui sont interrogatifs, ils suffit de leur expliquer et le tour est joué.
;)
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On a beau dire et beau faire, pensez ce qu'on veut, croire en tout, en rien, en n'importe quoi, et tout ça, la vie est parfois une belle p*te pour jouer des tours pareils. Avoir le courage et la force de continuer malgré tout, ça me fout la larme à l'oeil. Respect. Avec un R majuscule.
Je vais aller faire un bisou à mon bonhomme, embrasse le tien de ma part.
;)
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Gros Calou , on se connait pas bien , mais tu es peut etre un reve de gosse ( ecoute le Grand Manitou !!! ) . c'est dur , mais le gosse , il a la dream team à toi tout seul avec lui .
et puis tu vas l'emmener dans les bois :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: !!!
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Pascal a ce petit quelque chose d'indescriptible et de rare qui en fait quelqu'un de vraiment exceptionnel, suscitant respect et envie :up: L'envie de cueillir la vie avec autant de bon sens et de sagacité, autant de bonté et de courage...en regardant l'horizon coûte que coûte.
C'est le genre de mec qui fait murir et avancer quand on a la chance de le rencontrer, une source d'énergie, d'entrain.
Ce que tu fais est très altruiste, tu es prévenant en osant avec une extrême pudeur aborder une situation que peu de parents pourraient envisager. Thomas a beaucoup de chance mais çà tu le sais déjà :love:;)
Dès que tu as un moment on se fait une tournée des lacs, là où tu sais, seuls ou en famille :)
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Sergio ! :love:
I'm just a father, in front of the adversity everybody is a stand-up man !
Gros Calou , on se connait pas bien
Va falloir rectifier ça mon ami ! :love:
Humain :love: Ne soit pas désolé ;)
Le plus dur dans cette situation est le regard des autres, tu as droit aussi "c'est contagieux" ou tu entends "joue pas avec ce gosse, on sait pas ce qu'il a", au départ, tu as envie de leur arracher le coeur et de le bouffer arrosé par un excellent chianti ;D et puis, tu vas les voirs et tu leurs explique que ton gosse n'est pas contagieux, qu'il a juste des problèmes et tu les invite à se renseigner et expliquer à leurs enfants ce qu'est une maladie génétique. C'est comme ça que j'avance maintenant, pas comme un Mirmidon mais comme un étendard.
Toi mon Fred, ben tu m'as fait chialer tiens c'est malin, tout ce que je souhaite à chacun , c'est simplement de pouvoir un jour te rencontrer ! :love: :love: :love:
;)
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Salut,
Professionnellement, j'évolue au quotidien avec des personnes handicapées et avec des "futurs" educs et personnels d'accompagnement en Institution. Je ne connais ni Gros CAlou, ni son fils mais j'ai deja croisé ce syndrome. Je retiens de ce fil l'écart toujours trop grand qu'il peut y avoir entre la perception des personnels (vision "technnique", abrupte et némmoins souvent honnête) et le Sens profond que le surgissement du handicap fait endurer à une famille. Car le problème ne vient evidemment pas de l'enfant mais de son handicap. Ce sont des thêmes régulièrement abordés en formation, mais qui malgré tout restent délicats à mettre en oeuvre de facon parfaite.
Les educateurs, les médecins et le personnel en général peuvent présenter des abords "désagréables" voire détestables...Ce qui révèle souvent une angoisse et un désemparement face a la douleur des interlocuteurs. On se raccroche a ce qu'on peut...LOn pourrait aussi aborder la nécessaire "méfiance" qu'inspire l'affect dans le cadre professionnel mais la, ce serait plus long...
MAIS ce qui se comprend ne s'excuse pas forcement pour autant.
Sachez que les mentalités évoluent peu à peu, que les lois les suivent ou les précèdent parfois. Ainsi, l'information des parents, l'accompagnement psy etc sont désormais un IMPERATIF ( qui ne garantie pas la qualité) qui OBLIGE devant l'individu et ses parents.
Les formations continues proposées aux etablissements tendent a faire évoluer (trop lentement evidemment) la pratique pro afin que nous, acteurs du secteur, nous passions de la "conformité" à l'adhésion.
Aprés, a titre perso, je mesure l'énergie de Gros Calou dans l'accompagnement de son fils...et c'est avec un profond respect que je lui souhaite un bon dimanche!
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Salut Frollo :)
J'ai décris la scène avec l'hôpital, pour citer à titre de prévention, ce que l'on peut devoir affronter. Heureusement, on rencontre des gens formidables, passionnés et voués aux enfants :doubleup:
Merci pour ton encouragement. ;)
Salut Mellyann :)
Embrasse aussi ton petit bonhomme pour nous ;)
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Le 18 avril 2002, une circulaire est parue au Bulletin Officiel n° 18 du Ministère de l'emploi et de la solidarité.
Les principes essentiels de cette circulaire :
Le texte rappelle à quel point le moment de l'annonce du handicap est douloureux et déterminant pour l'avenir de la famille et de l'enfant.
Il est spécifié que les parents ont droit à la Vérité.
Lors d'un diagnostic prénatal, les professionnels de santé doivent prendre le temps d'expliquer et d'envisager toutes les éventualités avec les parents.
Les premières informations doivent être rapidement confirmées ou infirmées.
Des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal ont été créés. Ils sont composés de spécialistes (gynécologue, généticien, pédiatre…) Un de ces spécialistes est le médecin référent qui délivre les informations.
Les parents ont droit à un accompagnement et à une écoute particulière.
Lors d'un diagnostic postnatal, le moment et le lieu de l'annonce doit être choisi avec soin. La responsabilité de l'annonce incombe à un médecin expérimenté, si possible accompagné d'un autre soignant. L'annonce doit être faite aux deux parents. Il est aussi recommandé que le bébé soit présent.
Les personnes chargées de l'annonce doivent se rendre disponibles ultérieurement auprès des parents s'ils en éprouvent le besoin.
Les professionnels doivent parvenir à communiquer « autour des certitudes et incertitudes », donner les informations qu'ils possèdent, tout en en reconnaissant les limites.
Les professionnels de santé doivent lors de la naissance entourer le nouveau-né, et lui apporter les soins dont il a besoin avec attention et respect.
Une attention particulière doit aussi être portée aux parents. L'organisation doit permettre la présence de l'enfant auprès de la mère. L'équipe soignante doit se rendre disponible pour la famille, en évoquant particulièrement « les aspects futurs de leur vie sociale, familiale et professionnelle » afin d'éviter l'isolement.
Les professionnels de santé doivent travailler en équipe de façon complémentaire, et mener une réflexion sur le thème du handicap. Ils doivent pouvoir être soutenus par des psychologues.
La sortie de l'enfant et de la mère doit être préparée. Les parents doivent avoir une personne référente parmi les membres de l'équipe soignante, qu'ils peuvent recontacter.
Les différentes modalités de prise en charge de l'enfant doivent être évoquées avec les parents : nécessité de soins, possibilité d'aide, possibilité d'Allocation de Présence Parentale etc.…
Les parents doivent être informés des organismes susceptibles de leur apporter de l'aide : associations de parents d'enfants porteurs de handicap, la Protection Maternelle et Infantile, Centre d'Action Médico Sociale Précoce, modes de gardes et... Les parents doivent aussi être informés progressivement de l'existence et du rôle de la Commission d'Education Spéciale.
Enfin, la circulaire insiste sur la nécessité de formations continues pour chaque professionnel concerné par l'annonce du handicap, et le suivi d'enfants porteurs de handicap. Il est instauré une journée nationale pour réunir les professionnels concernés par l'annonce d'une anomalie en période périnatale.
c'est issu de " Circulaire cabinet santé, cabinet famille et enfance DHOS/DGS/DGAS n° 2002/239, du 18 avril 2002 "
A plus
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Félicitation!! c'est très courageux de ta part d'accompagner ton fils comme ça. Je sais pas si tout le monde pourrait en faire autant, moi y compris...
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On pourrait être tentés de dire qu'on veut être ces exemples qui nous parviennent souvent pas les médias : un grand guerrier, un pompier d'élite, un chirurgien reconnu ou un auteur très lu. Vous me direz que c'est déjà mieux qu'un décérébré de la télé poubelle ou certains demi neuronne du chaud bises :closedeyes:.
Pourtant quand on connait des personnes comme Pascal ou Titi qui fond des choses difficilement imaginables au quotidien on se dit que si on arrive à avoir un dixième de leur courage ou de leur humanité, quel que soit la durée du voyage on aura pas pris un ticket pour rien.
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Gros calou : bah rien a ajouter aux autres, un pôpa comme ça... :love: Un bisou à ton bonhomme de ma part aussi :)
Pourtant quand on connait des personnes comme Pascal ou Titi qui fond des choses difficilement imaginables au quotidien on se dit que si on arrive à avoir un dixième de leur courage ou de leur humanité, quel que soit la durée du voyage on aura pas pris un ticket pour rien.
J'espère pouvoir vous rencontrer un jour! ce forum regorge de gens formidables :love: ... J'en profite pour vous remercier tous, je poste pas beaucoup, mais je lis beaucoup et expérimente au fur et à mesure... :akhbar:
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On pourrait être tentés de dire qu'on veut être ces exemples qui nous parviennent souvent pas les médias : un grand guerrier, un pompier d'élite, un chirurgien reconnu ou un auteur très lu. Vous me direz que c'est déjà mieux qu'un décérébré de la télé poubelle ou certains demi neuronne du chaud bises :closedeyes:.
Pourtant quand on connait des personnes comme Pascal ou Titi qui fond des choses difficilement imaginables au quotidien on se dit que si on arrive à avoir un dixième de leur courage ou de leur humanité, quel que soit la durée du voyage on aura pas pris un ticket pour rien.
Yo mon Pat :)
Merci pour ce message d'amitié :love:
J'ai eu mon Titi ce matin au téléphone, ça fait du bien ! Toi je vais te voir fin Octobre et ça va faire vachement de bien aussi.
Il faut peu de choses pour relier des hommes, une main tendue, une parole tenue, de l'amitié quoi.
Merci pour ton soutien et ta générosité.
;)
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J'espère pouvoir vous rencontrer un jour!
Merci Princesse :)
Oui il y aura bien une occasion pour se rencontrer ;)
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Le 18 avril 2002, une circulaire est parue au Bulletin Officiel n° 18 du Ministère de l'emploi et de la solidarité.
Les principes essentiels de cette circulaire :
Le texte rappelle à quel point le moment de l'annonce du handicap est douloureux et déterminant pour l'avenir de la famille et de l'enfant.
Il est spécifié que les parents ont droit à la Vérité.
Lors d'un diagnostic prénatal, les professionnels de santé doivent prendre le temps d'expliquer et d'envisager toutes les éventualités avec les parents.
Les premières informations doivent être rapidement confirmées ou infirmées.
Des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal ont été créés. Ils sont composés de spécialistes (gynécologue, généticien, pédiatre…) Un de ces spécialistes est le médecin référent qui délivre les informations.
Les parents ont droit à un accompagnement et à une écoute particulière.
Lors d'un diagnostic postnatal, le moment et le lieu de l'annonce doit être choisi avec soin. La responsabilité de l'annonce incombe à un médecin expérimenté, si possible accompagné d'un autre soignant. L'annonce doit être faite aux deux parents. Il est aussi recommandé que le bébé soit présent.
Les personnes chargées de l'annonce doivent se rendre disponibles ultérieurement auprès des parents s'ils en éprouvent le besoin.
Les professionnels doivent parvenir à communiquer « autour des certitudes et incertitudes », donner les informations qu'ils possèdent, tout en en reconnaissant les limites.
Les professionnels de santé doivent lors de la naissance entourer le nouveau-né, et lui apporter les soins dont il a besoin avec attention et respect.
Une attention particulière doit aussi être portée aux parents. L'organisation doit permettre la présence de l'enfant auprès de la mère. L'équipe soignante doit se rendre disponible pour la famille, en évoquant particulièrement « les aspects futurs de leur vie sociale, familiale et professionnelle » afin d'éviter l'isolement.
Les professionnels de santé doivent travailler en équipe de façon complémentaire, et mener une réflexion sur le thème du handicap. Ils doivent pouvoir être soutenus par des psychologues.
La sortie de l'enfant et de la mère doit être préparée. Les parents doivent avoir une personne référente parmi les membres de l'équipe soignante, qu'ils peuvent recontacter.
Les différentes modalités de prise en charge de l'enfant doivent être évoquées avec les parents : nécessité de soins, possibilité d'aide, possibilité d'Allocation de Présence Parentale etc.…
Les parents doivent être informés des organismes susceptibles de leur apporter de l'aide : associations de parents d'enfants porteurs de handicap, la Protection Maternelle et Infantile, Centre d'Action Médico Sociale Précoce, modes de gardes et... Les parents doivent aussi être informés progressivement de l'existence et du rôle de la Commission d'Education Spéciale.
Enfin, la circulaire insiste sur la nécessité de formations continues pour chaque professionnel concerné par l'annonce du handicap, et le suivi d'enfants porteurs de handicap. Il est instauré une journée nationale pour réunir les professionnels concernés par l'annonce d'une anomalie en période périnatale.
c'est issu de " Circulaire cabinet santé, cabinet famille et enfance DHOS/DGS/DGAS n° 2002/239, du 18 avril 2002 "
A plus
Mon expérience à Necker à eu lieu il y a 13 ans, 6 ans après parait cette note, il y a une nette évolution, mais encore tellement à faire dans les organismes, institutions, état.
Merci pour cette note d'information.
;)
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Bonsoir,
Ton histoire m'a beaucoup touché, pour une raison simple, je vie une histoire très similaire depuis 13 longues années...
Ma mère est atteinte d'une maladie génétique extremement rare, proche de eizeimer, la chorée de huntington, c'est une maladie qui se déclenche vers les 30 ans, le cerveau est la cible, il se détériore, se détruit, ne fonctionne plus du tout par endroit, et ça prend du temps, énormément de temps, la preuve ça fait 13 ans qu'elle est malade et elle est encore là, c'est une maladie mortelle, on y réchappe pas.
En gros j'ai jamais connu ma mère, elle bossait avant, et gamin, me voila obligé de vivre avec une mère qui redevient enfant, elle en est maintenant a un stade proche de la naissance!
ça fait 13 ans que mon père, ma soeur et moi on s'occupe d'elle, personne ne comprend ce que nous vivons, et comme nous gardons le sourire quoiqu'il arrivent les gens croient que nous n'avons pas de problème dans la vie et que c'est pas si terrible que ça comme maladie, c'est dur, on se sent très seul, seuls quelques rares ami a qui j'ai pris le temps de tout raconter me comprennent et sont là pour moi, pour me soutenir, j'ai de la chance a ce niveau là, beaucoup de chance.
Si je raconte tout ça c'est parceque ça fait plaisir de voir qu'il y a d'autre gens qui laissent pas tomber les malades, t'aurais pu placer ton gamin en adoption, mais tu l'as pas fait, mon père aurait pu divorcer, il l'a pas fait. Donc voila je voulais te dire que je trouve ça vraiment beau ce que tu as fais pour ton gosse, car même si il est malade, il mérite de vivre, ya pas de raison, et je suis sincérement désolé pour ce qui c'est passé pour toi, et j'espère que tu retrouvera quelqu'un de bien avec qui tu pourra refaire ta vie.
SUr ce, bonne continuation, et courage ;)
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salut mon grand
pour pas faire pleurer c'est loupé, car qu'on le veuille ou non on s'identifie tous et c'est vraiment dur et poignant.
Tu es un homme de courage et d'exception, ton fils et forcement pareil.
et de toutes façons on se voit bientôt.
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Gros Calou : on ne se connaît pas mais saches que tu as toute mon estime et mon admiration. :love:
Ton petit gars a vraiment de la chance d'avoir un papa comme toi. :up:
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Bon, bah... voilà ... :'(
Ça c'est un fil que je vais relire quand j'ai le blues parce que c'est le bordel dans ma vie... Moi j'ai 3 gamins en pleine forme, et je trouve à me plaindre... :(
Le Manitou, faudra qu'il me dise comment il fait pour concentrer une telle proportion de types géniaux sur son forum !
Maintenant, moi je suis aussi de l'autre côté, je suis médecin et ça m'est déjà arrivé (souvent... :'( ) d'annoncer de mauvaises nouvelles. Ça n'est jamais facile, parfois les situations ne vous remuent pas trop les tripes et on arrive à amortir le choc, à prendre des pincettes. Parfois ça vous remuent tellement que l'on est maladroit, direct, on se débarrasse du paquet trop encombrant. On a beau être médecin, on est avant tout humain, comme vous, avec une histoire, des douleurs, etc...
Avec les années et l'expérience je trouve que l'on parvient mieux à dire. Mais certains n'y arrivent jamais bien.
Gros Calou : encore un mec à qui j'aimerais serrer la pogne... :love:
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Bon, bah... voilà ... :'(
Ça c'est un fil que je vais relire quand j'ai le blues parce que c'est le bordel dans ma vie... Moi j'ai 3 gamins en pleine forme, et je trouve à me plaindre... :(
J'en ai que deux mais pareil... :-[
Gros Calou, j'oubliais : merci pour la tarte dans la gueule que tu m'as administrée avec ton message. Ça m'a remis les idées en place et j'en avais bien besoin. ;)
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...
Le plus dur dans cette situation est le regard des autres, tu as droit aussi "c'est contagieux" ou tu entends "joue pas avec ce gosse, on sait pas ce qu'il a", au départ, tu as envie de leur arracher le coeur et de le bouffer arrosé par un excellent chianti ;D
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Ha Pascal...t'aurais pas peur pour tes dents ?
Bref, ces gens sont , pour moi, plus à plaindre qu'a blâmer, ils ne savent pas ...
Tous ce que je peux dire, c'est que je t'admire pour ton courage et ton abnégation envers ton fils.
Il est là et il t'a !
Une belle preuve d'amour !
c'est :love:
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Hum, voilà donc un fil qui sera lourd de conséquences, tout du moins il faut l'espèrer, je m'explique.
Je ne m'attarderais pas sur les qualificatifs, ni sur l'image que je garde de toi, ni sur le son de ta voix au tel quand tu m'annonças une "mauvaise" (?) nouvelle. Ce fut un moment rare et je souhaites à tous de pouvoir vivre des moments comme ceux là, brefs mais intenses.
C'était mon préambule...
Je prendrai donc maintenant le plus de recul possible pour essayer de comprendre et vous faire part de ce que la situation me suggère.
Il y a quand même un truc que j'ai du mal à comprendre. Je connais la crainte de "refaire" un enfant après une douleur intense ( bb dcd tetralogie de Fallow = anarchie de l'architecture cardiaque pour faire simple), il m'a fallu du temps et un gros "travail" pour accepter de refaire un enfant, tout du moins pour comprendre que ce nouvel enfant serait salvateur pour toute la famille (ça n'a pas suffit.) Dans notre cas ce n'était pas transmissible. Dans le cas de ton fils, ça l'est, par le biais de la mère. Et quand bien même avec toutes les méthodes modernes ( si j'ai bien compris cette maladie n'attaque que les garçons) comment peut-on être sûr à 100% d'avoir une fille, et de ne pas reproduire la même chose ? Je ne comprends pas que l'on prenne ce risque, parce que là, ce n'est pas que le fait du hasard, on sait ce qu'il va se passer...
On peut "déborder" également sur le choix ( là légitime) du sexe de son enfant, puis on peut facilement embrayer sur tout autre chose : musculature, couleur des yeux et patati et patata. Je ne dis pas que c'est mal ou bien. Je dis juste que les "envies" d'avoir dans son entourage des grands blonds aux yeux bleus, ça me dit quelque chose et que le "dérapage" est tentant, bref un sujet pour occuper les comités d'éthique...
Mais plus encore aujourd'hui, si on ne fait pas 1.87 et qu'on est pas "taillé" dans les critères, on qu'on a pas la chute de reins qui va bien et la poitrine opulente, ça va pas.
Aujourd'hui on ne dit plus "fou", on dit malade atteint d'une affection psychiatrique. Autrefois on mettait les fous dans les "asiles", aujourd'hui on les "blindent" de cachetons et on fait semblant de ne pas voir nos enfants déficiants mentalement ( autrefois on disait débiles mentaux- revoir à cette occasion ce que le mot "débile" veut dire : Du latin debilis « faible ». ) en détournant le regard ...gènés ou en balançant une connerie pour se rassurer.
On a tendu beaucoup de lourds rideaux devant tout ces pbs, parce qu'on avait les mains occupées pour se cacher les yeux.
Je ne dis pas que c'était mieux avant, mais autrefois, chacun avait sa place : le vieux, le fou, le môme. Et le tissu social existait ainsi, avec chacun son rôle, son utilité, sa fonction.
En fait Gros Calou, tu n'expliques rien... ;)
C'est juste Thomas qui nous demande à tous, nous les "acteurs" de la société :" Et moi, moi qui suit faible, que vais-je devenir, m'avez -vous laissé un peu de place ?"
On a des sursauts de temps en temps, y'a des tététhons des trucs comme ça, on met la main à la poche, un peu et pis après y'a le match de foot. Je ne crtique pas, ces réactions sont humaines, mais ce qui m'agace c'est qu'il y ait besoin de ces trucs là pour que les aides se déclenchent. Ce qui m'énerve un peu aussi c'est qu'il y ait besoin d'assos pour aider...
Quand on voit ce qu'un fauteuil roulant électrique coute et que l'on comptabilise ce que ça coute réellement ( dès que c'est écrit "médical" dessus, tu y laisses au moisn quinze roubignolles !).
La prise en charge des plus faibles doit être collective et assumée par la collectivité, parce que le handicap mental ou physique peut frapper n'importe qui. Et cette prise en charge doit être rapide évolutive et surtout bon dieu de bon dieu qu'elle soit automatique, que les victimes ne soient pas contraintes de réclamer ou de demander l'aumone.
"Allo ? Oui... Bonjour monsieur, c'est le foyer Machin de C... Oui, Voilà on a un de nos pensionnaires qui envisageait de venir passer Noël chez ses parents dans votre ville il ne resterait que deux jours...
Oui, je vous écoute...
Alors on cherche quelqu'un pour lui faire sa toilette, mais faut vraiment "tout" faire, mais les parents peuvent vous "avancer" en faisant le "haut"....
Oui, bon il sera où, parce que là j'ai un petit crénau...
Vous acceptez de le prendre en charge ?
Ben oui..
Même sqi ce n'est que pour une journée, même si c'est un gros handicapé moteur cérébral en fauteuil roulant ?( Là faut comprendre pour les néophytes que le mec en question il n'est "étanche" de nulle part)
Ben oui... ça vous étonne ?
Un petit peu, vous étes le 10eme professionnel de santé que nous appelons !
Bon, votre gars il est handicapé. Je ne vais pas lui en remettre une "couche" le jour de Noêl non ? Il sera où ? Par contre faudra qu'il soit un peu indulgent au niveau des horaires, on est un peu "serrés" en moment..."
10 consoeurs ou confrères, pas un seul a dit : " Bon, je prends le relais et si moi je ne peux pas le faire je vous trouve quelqu'un. Votre gars peut venir, je m'en occupe". Lui donner la place nécessaire au gars. ça, ça me tue.
On a du boulot les mecs, on y arrivera ... ;)
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Un boulot immense...
Lorsque j'ai rencontré ma femme, elle avait un secret qu'elle ne voulait pas me dire, et comme je voulais la garder, je l'ai forcée à me l'avouer. Elle est atteinte, comme sa famille du syndrome de Marfan, maladie génétique qui setraduit essentiellement par une faiblesse de l'aorte et de la colonne vertébrale. Elle est donc atteinte d'une put**n de scoliose qui la classe dans la catégorie Handicapés.
"Voilà, tu le sais. Tu veux toujours rester avec moi ?" Qu"elle m'a dit ?
"Ben ouais " Que j'ai répondu.
Je l'aimais, je l'aime toujours. C'était une évidence, et c'est pas son handicap qui faisait sa personnalité, ou qui changeait ce qui m'avait fait tomber amoureux.
Quand on a pris la décision de faire un bébé, on savait pertinement que le syndrome était transmissible, c'est un choix qui a pesé lourd. Sa soeur a deux gamins atteints, et même si notre fils est encore trop petit pour passer les tests, on ne se fait pas trop d'illusions. Mais on le savait. On était conscients. On a pris nos décisions et nos responsabilités.
J'aime ma femme et j'aime mon fils à en crever. Alors moi qui suis en bonne santé, je fais toujours le plus dur pour eux, même quand je suis fatigué, pour les protéger et les économiser.
Un handicapé, c'est pas sa faute s'il est malade.
Je n'ai jamais été irrespectueux, mais avant de rencontrer ma femme, j'avais un autre regard sur les handicapés, quelque part entre la gène et la pitié, comme tout le monde je crois. Je vois maintenant la vie différemment, mais je n'échangerais pas ma place pour rien au monde.
Je ne suis pas un mec bien. Le monde entier peut bien crever, du moment que j'arrive à protéger ma famille. Je n'aime pas mes voisins, je fais des détours dans la rue pour ne pas croiser les gens, et d'une manière générale, j'ai horreur d'être obligé (socialement) de discuter avec les gens qui n'ont rien à dire.
MAIS, comme disait l'ami Calou, les fils de p*te qui se permettent des blagues sur les handicapés, je peux les casser en deux.
MAIS, comme disait l'ami Anke, il y a encore beaucoup de boulot pour faire accepter le handicap, et à mon niveau, je fais ce que je peux.
Mais, comme Urdjaby, Calou, et tous les autres qui ont ça en commun, je ne lacherais pas les miens.
Un handicapé, c'est pas sa faute s'il est malade.
Mais c'est notre faute à nous, les valides, si la société n'est pas adaptée.
C'est juste Thomas qui nous demande à tous, nous les "acteurs" de la société :" Et moi, moi qui suit faible, que vais-je devenir, m'avez -vous laissé un peu de place ?"
Une leçon de vie...
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Si ce qui suit cré le moindre souci, la moindre douleur a qui que ce soit, merci de supprimer. Le but de la manoeuvre n'est pas de choquer, encore moins de donner des lecons....Néammoins je vous livre deux trois éléments d'opinion, rien de plus
"c'etait mieux avant" (cf Anke). Mef au mythe du passé idéal...Certes les plus faibles eurent longtemps leur place dans les communantés (en gros du moyen age jusqu'au XIX) mais ce n'est valable quasi que pour les campagnes, et surtout cela était fondé sur une perception religieuse du "faible" qui est a l'image du Christ...
Mais les handicaps les plus impactant au niveau comportement avait un tout autre traitement
Mais la faiblesse était generalement synonyme de mortalité précoce.
Mais les infanticides étaiant nombreux.
Aujourd'hui, le modéle laique, bien que définitivement souhaitable et juste, ne peut QUE proposer la personne handi comme DIFFERENTE. Ajouter une société culturellement fondée sur la valeur "production" (et non pas travail au passage), on voit bien que ca ne va pas être simple.
Les personnes doivent elles être prise en charge? OUI EVIDEMMENT. Mais la on ne répond pas a POURQUOI.
Ici, on entendra surtout : au nom de l'humanisme et de la solidarité entre humains. Certes
Ailleurs on entendra que c'est pour gagner le paradis, pourquoi pas
De plus en plus, on entendra (off bien sur) que les handi sont des consommateurs. et la, on tient peut etre la clé de l'avenir...La loi affirme la personne handi comme d'abord identique, et ensuite seulement spécifique. La citoyennenté est donc LA BASE. Perso, la notion de citoyenneté m'apparait de plus en plus floue dasn les conversations de mes comptemporains mais bon...
Le point positif, c'est que cette "puissance economique découverte" donne et genere des DROITS, donc c'est tout bénéf, mais il faut alors accepter que la personne handi n'est pas un poooovre garcon, mais un CLIENT, consommant des prestations.
Je crois que aussi cynique que cela parait, ca reste un progres. Le client est roi, pas le nécéssiteux...Et dans une relation Client/fournisseur, qui a le pouvoir en general?
Alors les conséquences et les perspectives?
Si la personne handi est d'abord comme moi, et seulement ensuite "spécifique", alors elle doit avoir le droit d'etre "traitée" d'abord comme tout le monde et ensuite specifiquement.
Alors les blagues sur le handicap, ca ne me choque pas sur le principe . Apres comme toute blague, il y en a des bonnes ou des mauvaises, mais le principe ne me choque pas et je suis pratiquant.
S
Derniere question: Une personne handi physique ou mentale vous agresse physiquement, vous blesse légerment, quel acte posez vous ensuite?
Imaginez maintenant le meme cas avec une personne valide.
Vous faites quoi? et quelles consequences intellectuelles acceptez vous en fonction de votre réponse?
Bon je continue dans 10 minutes mais la il faut qUE JE DEJEUNE
,
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hmmm, le mythe du passé idéal n'était pas mon discours :
Je ne dis pas que c'était mieux avant, mais autrefois, chacun avait sa place
J'aurai dû préciser quelle place.
Effectivement et tu as raison de le préciser, nos techniques médicales on considérablement évolué ( antibio pendant la dernière guerre notamment) ce qui fait que la mortalité infantile globalement s'est réduite d'autant et avec elle forcément la morbidité des enfants les plus faibles...
Ce qui me gène aujourd'hui, c'est la place qu'on laisse dans les faits, et non pas sur le papier ou dans le code civil, pour nos faibles ( vieux, handicapés etc....)
On peut prendre le pb part un autre bout que fait-on aujourd'hui de nos vieux ? Combien meurent chez eux et non pas à l'hosto parce que " ça devient trop lourd à gèrer". J'en ai une comme ça dans une maison de retraite( dépendante de l'hosto), diabétique, dialysée ( en péritonéal), aveugle et artéritique. ça fait huit mois que je me bagarre pour qu'elle ait un régime adapté à ses affections, en vain ( pourtant on est à l'hosto !) Changement d'insuline, il a fallu une semaine pour qu'elle puisse avoir l'insuline prescrite ( une ins toute bête hein, super connue et basique...) j'ai fini par prendre la bagnole et la chercher moi-même.
C'est insupportable. On le dit : " Oui, le maintien à domicile, la prise en charge et patati et patata c'est super, on va en parler en réunion... ah, oui cher ami, au fait, Samedi prochain...." On sait faire, on sait comment il faut faire, c'est pas difficile à faire.... Mais on fait pas ! Pourquoi ? Tout simplement parce qu'on a pas envie. On fait des trucs pour nos handicapés ou nos vieux parce que : on veut aller au paradis( au passage, le Christ, c'est pas le faible, c'est celui qui souffre pour le faible, c'est pas tout à fait pareil), ou on a des crises de conscience.
J'ai un pote qui est éduc spé et qui s'occupe d'adultes handicapés mentaux "lègers", c'est à dire que ces gars là bossent et ont un salaire avec un planning, des jours de congés, des vacances.
Il a monté une asso parce qu'il s'est aperçu que les gars ne partaient jamais en vacance parce qu'il n'y avait pas de structures adaptées. Il s'est dit : " on s'en fout des structures, quand ils bossent ils sont dehors, non ?" Les grands "penseurs" ont dit : " Ah, ben oui, on y avait pas pensé !"
Les mecs partent maintenant au Maroc, Tunisie, font du raft et du canyonning, vont aux 24h du Mans avec une structure "mobile": deux éducs qui les accompagnent et qui cadrent un poil, point barre. Ils dorment dans les hotels comme tout le monde. Vous en avez peut-être croisé, mais vous n'avez vu que les sourires....pas les handicaps !
Il a fallu qu'un pingouin ( mon pote) fasse fonctionner ses neurones et monte une asso pour que ça existe ! Personne n'a été fichu de le faire au sein des strucutres existantes avant !
Alors pour moi, mais je suis un peu extrémiste et "ayatholla" sur ce coup là, si on fait des choix, on les respecte et on se donne les moyens de les assumer. Soit on s'occupe de nos faibles et peut importe les raisons qu'on a choisi pour le faire, mais on le fait correctement et jusqu'au bout, soit on les zigouille. Mais on arrète de "tortiller du cul pour chier droit" ( ahhhhhhhhh, ça fait du bien ! :lol:).
Thomas, pour le peu de temps que je l'ai vu, ben je trouve qu'avec le matos que dame nature lui a donné, il se démerde pas mal. Nous autres, qui avons "toutes nos facultés"... je me pose tout de même des questions...
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Pascal,
Je voudrais juste ajouter que je me réjouis de te voir "en chair et en os"... Bientôt j'espère ! ;)
ACORN
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Quand je lis ça, y a qu'un mot qui me vient à l'esprit : RESPECT !!!
Bravo à toi mon cher Gros Calou : ton fils a bien de la chance d'avoir un papa pareil ! :)
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Calou, c'est tellement injuste, et tu dois avoir des putains d'épaules.
Quand j'habitais à Paris j'ai un peu accompagné des jeunes autistes pour l'association A Bras Ouverts (http://abrasouverts.asso.fr/) qui offre aux enfants et ados simplement des week-ends à la campagne dans une ambiance familiale, et un peu de repos pour les parents. C'était seulement un enfant par accompagnateur, mais c'est peut-être le truc le plus épuisant que j'ai fait de toute ma vie.
Ca met tout de suite en perspective la chance que c'est d'avoir été un enfant autonome, et le vrai mérite des parents qui ne lâchent rien :'(
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Oui, bravo pour ce courage; tu vis vraiment et je suis sûr que parfois c'est douloureux. La seule chose que je puisse faire pour te payer le respect qui t'est dû c'est de rester toujours conscient de ma chance (deux enfants pas de souci).
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Vous acceptez de le prendre en charge ?
Ben oui..
Même sqi ce n'est que pour une journée, même si c'est un gros handicapé moteur cérébral en fauteuil roulant ?( Là faut comprendre pour les néophytes que le mec en question il n'est "étanche" de nulle part)
Ben oui... ça vous étonne ?
Un petit peu, vous étes le 10eme professionnel de santé que nous appelons !
Bon, votre gars il est handicapé. Je ne vais pas lui en remettre une "couche" le jour de Noêl non ? Il sera où ? Par contre faudra qu'il soit un peu indulgent au niveau des horaires, on est un peu "serrés" en moment..."
10 consoeurs ou confrères, pas un seul a dit : " Bon, je prends le relais et si moi je ne peux pas le faire je vous trouve quelqu'un. Votre gars peut venir, je m'en occupe". Lui donner la place nécessaire au gars. ça, ça me tue.
On a du boulot les mecs, on y arrivera ... ;)
Non, pas on et c'est tout le sens de ce que j'écrivais plus haut, des mecs comme toi, comme Pascal et j'ai en tête aussi des gens qui élèvent seuls 4 enfants qui ne manquent de rien, ne sont pas des personnes lambda. Vous aves des qualités de coeur, certes comme beaucoup ici, mais vous avez les tripes qui vont avec et sur la durée.
Très honnètement, même si j'ai fait deux trois trucs pas trop mal pour mon prochain et si je fait pas vraiment partie de la maison couillemolle, ce niveau de courage là me fait défaut.
Moi j'ai jamais voulu être footballeur ou chanteur et si la réincarnation existe, je voudrais avoir l'insigne honneur d'être un Pascal, un Thierry, une Karine, un Diop, une Djamihla, même si au vu de mon palmarès dans cette vie, je vais plutôt me retrouver en Paris Hilton ou Nikos Alliagas :'(
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Peu de gens seraient capable d'affronter ceci, tu l'as fait, avec courage et determination ..
Je ne t'ai jamais vu, et pourtant je trouve ca formidable. Une magnifique preuve d'amour pour ton fils ..
Chapeau :-[ ...
Et c'est la que je me dis que je papote avec des gens que je ne connait pas, mais des gens remarquable que j'aimerais cotoyer au quotidien ..
amicalement, Clô
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Salut Frollo :)
Non ton post ne créé pas de malaise, tu exprimes des opinions et réflexions et je t'en remercie.
Pour la douleur ne t'inquiète pas mes plaies ne saignent plus depuis longtemps.
Le modèle laïque est juste. Qu'est-ce que la laïcité de nos jours, la laïcité est une éthique basée sur la liberté de conscience visant à l'épanouissement de l'homme en tant qu'individu et citoyen. Oui si on est pas hors normes.
Les personnes doivent elles être prise en charge ? OUI EVIDEMMENT. Mais la on ne répond pas a POURQUOI. Mais y a pas de pourquoi, y a pas de questions à se poser, tu tends la main et point barre.
J'en ai vu des plans d'embauche visant à intégrer des handicapés et j'en ai entendu des "put**n y en a marre, je préfère payer l'Agefiph".
Je connais des sociétés qui emplois des handicapés pour des taches à leur portée et je fais le maximum pour les payer en priorités parce-que toutes leurs créances sont cédées à des banques de factoring moyennant des escomptes synonymes de viole.
Je connais une sociétés qui emplois des handicapés pour l'entretien de nos bacs de fleurs, pour rendre plus humains nos open space et bien cette société si elle n'employait pas d'handicapés, elle n'existerait pas.
De plus en plus, on entendra (off bien sur) que les handi sont des consommateurs. et la, on tient peut etre la clé de l'avenir...La loi affirme la personne handi comme d'abord identique, et ensuite seulement spécifique. La citoyennenté est donc LA BASE. Perso, la notion de citoyenneté m'apparait de plus en plus floue dasn les conversations de mes comptemporains mais bon...
Le point positif, c'est que cette "puissance economique découverte" donne et genere des DROITS, donc c'est tout bénéf, mais il faut alors accepter que la personne handi n'est pas un poooovre garcon, mais un CLIENT, consommant des prestations.
Je crois que aussi cynique que cela parait, ca reste un progres. Le client est roi, pas le nécéssiteux...Et dans une relation Client/fournisseur, qui a le pouvoir en general?
Alors les conséquences et les perspectives?
Leurre, de combien est le salaire d'un handicapé et combien coûte ses besoins spécifiques, on nage en plein paradoxe. Il y a trois ans je voulais acheté un tandem avec double roue à l'avant et une direction par l'arrière, pas un custom hein ! Un vélo fabriqué en petite série bien sur et bien il coûtait 4500 euros avec une gentille remise, je n'ai pas pu, imaginez un handicapé avec son salaire.
Alors les conséquences et les perspectives?
Si la personne handi est d'abord comme moi, et seulement ensuite "spécifique", alors elle doit avoir le droit d'etre "traitée" d'abord comme tout le monde et ensuite specifiquement.
Je mouille que cela arrive un jour, mais à mon avis, nous en sommes loin.
A la question sur une agression avec blessure légère par un handicapé, tout d'abord, je me poserais la question de savoir pourquoi cela est ce arrivé, lui ai je fais peur, c'est peut être sa seule façon de s'exprimer devant la peur. Je resterais ferme sans être agressif afin que cela ne devienne une catastrophe pour lui.
Une personne valide, n'essaiera pas de te blesser légérement, mais de t'en mettre plein la gueule, soit par profit, soit pour faire le quéqué devant ses potes, soit par manque de sang froid etc... et ma réaction serais ;D En fait j'en sais strictement rien !
Voilà rien contre toi Frollo hein ! C'est juste mon opinion.
Porte toi bien.
;)
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Mon Titi, on s'est vu une heure y a à peu près un an, bavardé qq fois au téléphone et ..... y a rien à dire, tu sais :love:
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Franck mon ami ;)
Oui j'espère que ce sera bientôt :love:
Humphrey, Pierr, Karto, je ne suis q'un papa qui donne tout son amour à son bonhomme !
Merci pour vos messages :love:
Clôtaire, on se voit fin septembre ;)
;)
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Patrick, j'espère que le mois d'Octobre passera rapidement !
:)
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Que dire quand on est bien portant et que vos enfants ou votre conjoint le sont aussi... Peut-être ceci : les personnes handicapées sur lesquelles vous veillez, vous leur devez d'avoir fait croître votre meilleur côté. On a nous aussi la chance de vous côtoyer même à travers le filtre de ce forum. Merci.
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Décidément, je rattrape un peu de lecture et que d'émotions...
Respect Gros Calou, Respect...
a+
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Au delà du respect que tout ces propos, ces conduites, peuvent inspirer :
On peut être faillible, on peut être faible. On peut être père et à la fois homme et désirer le repos du guerrier.
On peut avoir un gamin handicapé, être son père et revendiquer une vie d'homme sans pour autant l'oublier.
On peut divorcer et revendiquer d'avoir envie de la tendresse d'une femme.
On peut poser les limites au-delà desquelles on ne pourra faire face, parce qu'il n'est pas question de se sacrifier à tous bouts de champs et ce pour n'importe quelle raison, même si on a des devoirs.
On peut ^tre faillible, faible, limité.
Et on peut le reconnaitre, le savoir, le dire, l'admettre.
La vie d'un homme ne se limite pas au fait d'^tre père ou un époux et personne n'a a se culpabiliser de ça.
Le respect, c'est un truc qui se construit à plusieurs. Ce n'est pas une question de droit, juste une reconnaissance. Accorder à l'autre la possibilité d'être et de ne pas être pas forcément ce qu'on attend de lui...
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Merci gros calou pour ce témoignage ! Ton histoire force à l'humilité, je trouve la démarche excellente - Car comme d'autres j'imagine, je ne connaissais strictement rien à ce sujet.
J'ai une question: Existe t'il un "dépistage" (je sais pas si le terme est adéquat) à faire avant que l'enfant soit procréer pour savoir si on est porteur d'un gène susceptible de générer ce type de maladies ?
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Salut Coug :)
Avant conception c'est la prise de sang , mais quand on sait que dans notre cas le caryotype standard effectué pour le diagnostic de trisomie 21 ne permet pas de faire le diagnostic de syndrome de l’X fragile et qu'il n’existe aucun signe échographique suggérant l’existence d’un fœtus porteur d’un syndrome de l’X fragile.... Faut il mentir au gynécologue et affirmer qu'il y a un cas familial non diagnostiqué pour un examen plus large ???
Enfin, quel que soit l'âge, je pense que le caryotype peut être demandé pour rechercher une anomalie de structure chez un sujet à phénotype normal le coût étant tout simplement à sa charge.
Après conception, il y a aussi l'amniosynthèse, mais je crains qu'elle ne peut se pratiquer qu'après 20 semaines de grossesse, les pros du forum me corrigeront.
;)
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Après conception, il y a aussi l'amniosynthèse, mais je crains qu'elle ne peut se pratiquer qu'après 20 semaines de grossesse, les pros du forum me corrigeront.
Salut Calou :)
En fait l'amniocentèse peut être pratiquée dès qu'il y a suffisamment de liquide amniotique dans l'utèrus. c'est à dire vers vingt semaines d'aménorrhées, soit dix-huit semaines de grossesse. Malheureusement il faut attendre au moins deux semaines pour avoir les résultats... ce qui donne une grossesse à mi-terme dans le meilleur de cas :-\ .
l'Humain
Édit: Après vérification, il semblerait que ce soit à partir de la quinzième semaine d'aménorrhées que l'on puisse effectuer une amniocentèse.
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Merci copine pour ces précisions :)
Par contre le caryotype le délai serait de 1 mois contre 3 mois il y a dizaine d'années (en 1996 pour Thomas à Necker).
;)
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Salut Calou je n'est pas vue le sujet, et je le regrette moi qui parle beaucoup avec toi par MP et qui me plainds tout le temps on me le reproche d'ailleurs et c'est pour ça que je suis ttoute seule sans avoir un mot de mes collègues....
Bref, il va falloir que je prène sur moi au vue de ta situatuion et que je me botte les fesses même si c'est dur.Ou alors tu viens me donner des baffes (Pas trop fort hien...)
Je trouves que tu es un père formidable qui aime fort son fils au vue de nos discussions et surtout avec tonpost.Tu as le mérite d'affronter tes soucis sans te plaindre et en ayant une soupape.J'aimerai bien en avoir une soupape et avoir ton courage.
Respect à toi et à tout l'amour que tu donne à ton fils et à tout le courage que tu as pour affronter les regards et autres au quotidiens :love: :love:
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Yo ma Lilou :)
Si je viens ce sera pas pour te coller des baffes ;# mais pour te donner de l'amitié pur, ma soupape c'est vous, que j'essaye d'aider dans la mesure de mes moyens et vous qui m'appréciez pour ce que je suis. Je ne suis qu'un homme simple qui a amha un devoir celui de ne pas être indifférent. Remue toi les fesses, c'est pas si dur, si ça ce durci, fais une pause, le point, reprends ton souffle et relève la tête, ne courbe pas l'échine car tu trouveras toujours quelqu'un pour y grimper dessus. Tu as beaucoup de courage Lilou et les cartes tu les a dans les mains. Il faut agir et non se morfondre !
Merci pour ton message d'amitiés, ça fait chaud au coeur :love:
;)
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un peu Hs, ( mais pas tant que ça)
Tu vois Lilou, le Gros, c'est un guerrier, au sens fort du terme, au sens plein du terme, délivrant sans cesse des messages d'espoir...
Nous sommes pleins ici à t'épier, à regarder, à dire. Mais aucun doute là-dessus, même si on te "booste" un peu avec les mots, aucun de nous ne fera à ta place. Prends confiance, fais les choses, nous on veille, comme des grand-frères, mais tu reste la seule maitresse de ce que tu as à faire.
Fin du Hs ( mais pas tant que ça)
En fait on peut s'apercevoir au fil des messages de ce post( et d'autres aussi), que nous veillons les uns sur les autres... ;)
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HS: MErci à vous deux et aux autres qui veillent su rmoi dans l'ombre, ça fait plaisir en ces moments difficiles !!! Fin HS :love: :love: :love:
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Merci Guillaume d'avoir fait remonté ce fil car j'étais passé à coté pendant mon absence du forum.
:'( :'( :'(
J'envoi un mp à mon gro puis je prends un peu de recul pour faire avancer ce sujet qui me touche énormément car je me suis occupé de personnes en situation de handicap mental et je les aimes et leur rends visite encore très souvent.
A chaud:
Je remarque que beaucoup de gens mélange handicap et maladie, pour moi ce sont deux choses différentes. Handicap ne signifie pas que la personne est malade, que ce soit dans son corps ou son esprit.
Calou, tu dis que Thomas n'est pas parfait, mais qui l'est? Et de mon point de vue, qui ne l'est pas?
Tu dis aussi "n’hésitez pas à demander des aides."
Je vais le hurler: n’hésitez pas à demander de l'aide !
C'est impossible de s'occuper d'un enfant en difficulté seul ou même à deux.
Une petite histoire. J'ai bien connu un couple d'éduc spé qui ont une fille handicapée lourde. Au départ les médecins ont dit, elle ne parlera jamais, elle ne marchera jamais, etc, etc. Et bien elle parle à sa façon, elle ne prononce pas les consonnes alors faut avoir l'habitude et on comprends presque tout. Elle marche et cours même malgré une hémiplégie partielle. Bref ses parents ont fait un travail énorme avec elle et ça leur a couté leur mariage même s'ils sont resté en bons termes. Même eux qui sont pourtant des professionnels ont dû demander de l'aide et avoir du soutiens alors n'hésitez pas à reconnaître que vous n'êtes superman et que vous avez besoin d'aide.
A plus tard,
Nico
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:'( :'( :'( :love: :love: :love: :love: :love:
Merci mon Nico
:love:
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Encore à chaud, mais j'ai oublié de le dire.
Merci Gro pour ton témoignage,
Merci à tous ceux qui participe et ont participé à ce fil
Merci à tous les membres de ce forum qui le font vivre car il est unique, au delà de son thème principal la survie.
Merci à chacun d'être qui il est et ce qu'il est.
Merci à la vie d'avoir fait de moi ce que je suis, malgré toutes les saloperies.
:love: :love: :love:
Nico,
qui pleure encore
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Bon, j'ai un peu refroidi mais c'est le genre de sujet qui me rends bouillonnant alors j'ai pas beaucoup de recul.
Voici mon témoignage,
J'ai vécu pendant plus d'un an dans un foyer pour adultes en situation de handicap mental dont certains très lourdement qui avaient besoin d'un accompagnement même dans les tâches les plus simples de la vie (manger, aller aux toilettes, se laver, etc). Je dit "vécu" car la particularité dans cette fondation c'est que les accompagnants vivent sur place, on a chacun sa chambre et on partage tout. On appelle ça un foyer car c'est le terme générique mais ça ressemble plutôt à une grande maison ou vie une grande famille, ça résume bien l'état d'esprit. Je ne dit pas "j'ai travaillé" car on ne peux pas considérer tout le temps qu'on donne comme du travail sinon cela se traduirait par 60 à 70 heures de travail hebdomadaire et si on a cet état d'esprit on craque au bout d'un mois (véridique). Certes on veille au tâches quotidienne; ménage, lessives et repassage toute la matinée pendant que les personnes sont en ateliers. Repas de midi, tous ensemble. L'aprem c'est repos pour les assistants pendant qu'eux retournent en ateliers. A 16h on reprends, ils quittent l'atelier à 17h et on fait des activités diverses pendant que deux d'entre nous prépare le diner. C'est un peu comme la vie d'une mère au foyer, on a le même rôle qu'un parents sauf qu'on est trois et qu'il y a huit personnes dont il faut s'occuper.
Ce temps passé parmi eux à été la plus enrichissante de toute ma vie, la plus forte aussi.
Ces PERSONNES qu'on appelle handicapé,j'aime pas utiliser ce mot, c'est comme si on les limitaient à ça et qu'on oubliait le reste, tout ce qui fait d'eux ce qu'ils sont et surtout qu'on oubliait qu'ils sont avant tout des PERSONNES à part entière.
Bref, ils sont formidables.
Ils nous obligent à nous mettre à leur niveau, nous enseignant l'humilité.
Ils nous poussent à nous regarder en face car il sont de vrai miroir, face à leurs difficultés on voit les notre, face à leur faiblesse on voit la notre.
Ils nous poussent dans nos retranchement, au delà de nos limites car face à leurs limites on se doit de continuer d'avancer, avec eux, pour eux.
Ils nous poussent à être nous même, car ils sont eux même en permanence. On ne peux pas leur mentir, ils ont des antennes, un sixième sens. Ce sont des détecteurs de mensonges ambulants!
Un jour, Alain (doudou pour les intimes, parce qu'il est tendre comme un doudou), comme tout les matins il me demande si je vais bien. Je lui réponds que oui. 2 minutes plus tard il recommence: "Cola ça va?", "oui Alain, ça va bien et toi?". Et rebelote toute la journée, à chaque fois qu'il me croise. Au bout d'un moment je craque, "non Alain, ça va pas bien, je suis triste" et la pas un pourquoi, pas un mot, juste il me prends dans ses bras, me fait un câlin et me serre contre lui du haut de son mètre soixante cinq et ses 85kg. Alain est trisomique, parfois il ne sent pas sa force il a déjà cassé une côte à un mec en jouant (gentiment) et pourtant là il m'a serré juste ce qu'il fallait pour que je puisse me détendre, lâcher prise, me sentir porter par quelqu'un d'autre, comme s'il avait pris mon fardeau qui me semblait si lourd et qu'il était parti avec. Inutile de comprendre le pourquoi, c'est un de ses dons, il apaise les autres.
J'en ai plein des histoires comme celle là, des tonnes, que j'ai vécu ou qu'on m'a raconté.
Mais c'est pas facile tout les jours, vous vous en doutez. Les parents d'enfants en difficulté savent de quoi je parle (y'a pas que les enfants handicapé qui sont "difficile" à élever). Parfois on doit faire face à leur violence, violence qu'ils accumulent en eux et ne savent pas quoi en faire. Nous on sait plus ou moins la gérer, la canaliser. Mais eux ça s'accumule et d'un coup ça sort, parfois on le voit venir, quand on les connait bien, parfois ça explose on sait trop pourquoi et faut faire face, être là malgré tout et surtout ne pas leur en vouloir (c'est pas facile pour tout le monde).
Une des femmes de mon foyer est psychotique et fait des crises très violentes, elle fait 70kg et pourtant il faut être deux personnes expérimentée pour la maitriser au sol. C'est comme un berzerk en frénésie (pour ceux qui connaissent), d'ailleurs je me demande si les Zerks étaient pas des psychotiques et je suis pas le seul à le penser mais c'est un autre sujet (d'ailleurs on en à déjà parlé ailleurs). Une fois j'étais seul avec elle dans le bureau je ne sais plus pourquoi et je l'ai senti monter en pression, sans raison, j'ai tenté la "désescalade" mais rien à faire. Elle m'a pris le bras et à baissé la tête (ça va péter), elle essaye de se contenir ça me laisse un peu de temps mais pas assez (2 ou 3 secondes), j'ouvre la porte et j'appelle à l'aide. Pas le choix va falloir gérer le truc tout seul en attendant du renfort. Même pas la peine de tenter une clé de bras pour qu'elle me lâche, elle n'est plus "consciente", elle ne ressent pas la douleur. Faut pas que je lui fasse mal surtout. Balayette en l'accompagnant pour la mettre au sol et je me met à califourchon sur elle en lui maintenant les bras en croix sur la poitrine. Elle a déjà commencé à m'insulter "enc**é, je fais te buter salopard" et me planter ses ongles (dans ma tête: "qui a oublier de lui couper! aille!), voilà quelle essaye de me mordre. Elle se débat, des fois elle arrive à me faire lâcher un de ses bras mais je le rattrape vite pour pas qu'elle m'arrache la tronche. Comme ça pendant plus de trois minutes, personne ne m'a entendu appeler au secours. Merci l'adrénaline, à la fin je suis épuisé. Elle reviens à elle.
"Ca va Anne-Laure? Je peux te lacher?"
On se relève, on s'assoit.
"Excuse moi Nico. Je ne t'ai pas fait mal"
"Non, tout va bien, ça a juste été très difficile de te maintenir seul"
"Je suis désolé, tu me pardonne ?"
"Bien sur que je te pardonne, je sais que ce n'est pas de ta faute et que tu ne voulais pas"
C'est la personne la plus difficile à accompagner que j'ai jamais rencontré. Pourtant c'est celle que j'aime le plus, certainement parce que j'ai beaucoup de compassion pour elle et qu'au delà de ses crises c'est une personne formidable.
Je vous ai décri le meilleur comme le pire. Je l'ai vécu et si j'avais su à l'avance j'y serai quand même allé.
C'est un sujet qui me tient à cœur car je me bâts pour que ces personnes soit reconnues pour leurs dons et qu'ils aient une place dans notre société. Que chacun dépasse la barrière illusoire de la différence qui nous sépare, illusoire car nous sommes tous différents et pourtant nous sommes tous pareils car nous recherchons tous la même chose, entrer en relation les uns avec les autres, être aimé et reconnu pour ce que nous sommes. C'est mon devoir de témoigner de ce que j'ai vécu et inciter les gens à aller vers l'autre car c'est par la relation à l'autre qu'on grandit et s'épanouit.
J'ai un profond respect pour leurs parents car moi ça a duré un peu plus d'une année mais eux c'est toute leur vie qu'ils doivent être présent pour leur enfant et ils ne peuvent pas abandonner.
Nico
-
Mrod :love:
Pleins de questions à ce sujet (peut-être en MP pour éviter de "polluer" le fil?) T'as fait quelques formations "spécialisées" je suppose? Si oui, quel genre? Et tu as fait ça où (même si je suppose qu'il existe des foyers du genre un peu partout)?
C'est bien un truc dont je rêve, m'occuper de ces Personnes! Bon, pas tout de suite hein, mais au fur à mesure des rencontres, ça se précise, ça s'éclaircit.
Je vous ai décri le meilleur comme le pire. Je l'ai vécu et si j'avais su à l'avance j'y serai quand même allé.
C'est un sujet qui me tient à cœur car je me bâts pour que ces personnes soit reconnues pour leurs dons et qu'ils aient une place dans notre société. Que chacun dépasse la barrière illusoire de la différence qui nous sépare, illusoire car nous sommes tous différents et pourtant nous sommes tous pareils car nous recherchons tous la même chose, entrer en relation les uns avec les autres, être aimé et reconnu pour ce que nous sommes. C'est mon devoir de témoigner de ce que j'ai vécu et inciter les gens à aller vers l'autre car c'est par la relation à l'autre qu'on grandit et s'épanouit.
J'ai un profond respect pour leurs parents car moi ça a duré un peu plus d'une année mais eux c'est toute leur vie qu'ils doivent être présent pour leur enfant et ils ne peuvent pas abandonner.
Nico
Re-re- :love:
Merci pour ton témoignage!
A bientôt,
Marie
-
Yo :)
Haflinger, si tu poses des questions, tu ne pollues pas le post, tu ouvres des portes et posera les questions que d'autres n'osent peut-être pas poser.
Alors zyva :doubleup:
-
Bon, j'ai un peu refroidi mais c'est le genre de sujet qui me rends bouillonnant alors j'ai pas beaucoup de recul.
Voici mon témoignage,
J'ai vécu pendant plus d'un an dans un foyer pour adultes en situation de handicap mental dont certains très lourdement qui avaient besoin d'un accompagnement même dans les tâches les plus simples de la vie (manger, aller aux toilettes, se laver, etc). Je dit "vécu" car la particularité dans cette fondation c'est que les accompagnants vivent sur place, on a chacun sa chambre et on partage tout. On appelle ça un foyer car c'est le terme générique mais ça ressemble plutôt à une grande maison ou vie une grande famille, ça résume bien l'état d'esprit. Je ne dit pas "j'ai travaillé" car on ne peux pas considérer tout le temps qu'on donne comme du travail sinon cela se traduirait par 60 à 70 heures de travail hebdomadaire et si on a cet état d'esprit on craque au bout d'un mois (véridique). Certes on veille au tâches quotidienne; ménage, lessives et repassage toute la matinée pendant que les personnes sont en ateliers. Repas de midi, tous ensemble. L'aprem c'est repos pour les assistants pendant qu'eux retournent en ateliers. A 16h on reprends, ils quittent l'atelier à 17h et on fait des activités diverses pendant que deux d'entre nous prépare le diner. C'est un peu comme la vie d'une mère au foyer, on a le même rôle qu'un parents sauf qu'on est trois et qu'il y a huit personnes dont il faut s'occuper.
Ce temps passé parmi eux à été la plus enrichissante de toute ma vie, la plus forte aussi.
Ces PERSONNES qu'on appelle handicapé,j'aime pas utiliser ce mot, c'est comme si on les limitaient à ça et qu'on oubliait le reste, tout ce qui fait d'eux ce qu'ils sont et surtout qu'on oubliait qu'ils sont avant tout des PERSONNES à part entière.
Bref, ils sont formidables.
Ils nous obligent à nous mettre à leur niveau, nous enseignant l'humilité.
Ils nous poussent à nous regarder en face car il sont de vrai miroir, face à leurs difficultés on voit les notre, face à leur faiblesse on voit la notre.
Ils nous poussent dans nos retranchement, au delà de nos limites car face à leurs limites on se doit de continuer d'avancer, avec eux, pour eux.
Ils nous poussent à être nous même, car ils sont eux même en permanence. On ne peux pas leur mentir, ils ont des antennes, un sixième sens. Ce sont des détecteurs de mensonges ambulants!
Un jour, Alain (doudou pour les intimes, parce qu'il est tendre comme un doudou), comme tout les matins il me demande si je vais bien. Je lui réponds que oui. 2 minutes plus tard il recommence: "Cola ça va?", "oui Alain, ça va bien et toi?". Et rebelote toute la journée, à chaque fois qu'il me croise. Au bout d'un moment je craque, "non Alain, ça va pas bien, je suis triste" et la pas un pourquoi, pas un mot, juste il me prends dans ses bras, me fait un câlin et me serre contre lui du haut de son mètre soixante cinq et ses 85kg. Alain est trisomique, parfois il ne sent pas sa force il a déjà cassé une côte à un mec en jouant (gentiment) et pourtant là il m'a serré juste ce qu'il fallait pour que je puisse me détendre, lâcher prise, me sentir porter par quelqu'un d'autre, comme s'il avait pris mon fardeau qui me semblait si lourd et qu'il était parti avec. Inutile de comprendre le pourquoi, c'est un de ses dons, il apaise les autres.
J'en ai plein des histoires comme celle là, des tonnes, que j'ai vécu ou qu'on m'a raconté.
Mais c'est pas facile tout les jours, vous vous en doutez. Les parents d'enfants en difficulté savent de quoi je parle (y'a pas que les enfants handicapé qui sont "difficile" à élever). Parfois on doit faire face à leur violence, violence qu'ils accumulent en eux et ne savent pas quoi en faire. Nous on sait plus ou moins la gérer, la canaliser. Mais eux ça s'accumule et d'un coup ça sort, parfois on le voit venir, quand on les connait bien, parfois ça explose on sait trop pourquoi et faut faire face, être là malgré tout et surtout ne pas leur en vouloir (c'est pas facile pour tout le monde).
Une des femmes de mon foyer est psychotique et fait des crises très violentes, elle fait 70kg et pourtant il faut être deux personnes expérimentée pour la maitriser au sol. C'est comme un berzerk en frénésie (pour ceux qui connaissent), d'ailleurs je me demande si les Zerks étaient pas des psychotiques et je suis pas le seul à le penser mais c'est un autre sujet (d'ailleurs on en à déjà parlé ailleurs). Une fois j'étais seul avec elle dans le bureau je ne sais plus pourquoi et je l'ai senti monter en pression, sans raison, j'ai tenté la "désescalade" mais rien à faire. Elle m'a pris le bras et à baissé la tête (ça va péter), elle essaye de se contenir ça me laisse un peu de temps mais pas assez (2 ou 3 secondes), j'ouvre la porte et j'appelle à l'aide. Pas le choix va falloir gérer le truc tout seul en attendant du renfort. Même pas la peine de tenter une clé de bras pour qu'elle me lâche, elle n'est plus "consciente", elle ne ressent pas la douleur. Faut pas que je lui fasse mal surtout. Balayette en l'accompagnant pour la mettre au sol et je me met à califourchon sur elle en lui maintenant les bras en croix sur la poitrine. Elle a déjà commencé à m'insulter "enc**é, je fais te buter salopard" et me planter ses ongles (dans ma tête: "qui a oublier de lui couper! aille!), voilà quelle essaye de me mordre. Elle se débat, des fois elle arrive à me faire lâcher un de ses bras mais je le rattrape vite pour pas qu'elle m'arrache la tronche. Comme ça pendant plus de trois minutes, personne ne m'a entendu appeler au secours. Merci l'adrénaline, à la fin je suis épuisé. Elle reviens à elle.
"Ca va Anne-Laure? Je peux te lacher?"
On se relève, on s'assoit.
"Excuse moi Nico. Je ne t'ai pas fait mal"
"Non, tout va bien, ça a juste été très difficile de te maintenir seul"
"Je suis désolé, tu me pardonne ?"
"Bien sur que je te pardonne, je sais que ce n'est pas de ta faute et que tu ne voulais pas"
C'est la personne la plus difficile à accompagner que j'ai jamais rencontré. Pourtant c'est celle que j'aime le plus, certainement parce que j'ai beaucoup de compassion pour elle et qu'au delà de ses crises c'est une personne formidable.
Je vous ai décri le meilleur comme le pire. Je l'ai vécu et si j'avais su à l'avance j'y serai quand même allé.
C'est un sujet qui me tient à cœur car je me bâts pour que ces personnes soit reconnues pour leurs dons et qu'ils aient une place dans notre société. Que chacun dépasse la barrière illusoire de la différence qui nous sépare, illusoire car nous sommes tous différents et pourtant nous sommes tous pareils car nous recherchons tous la même chose, entrer en relation les uns avec les autres, être aimé et reconnu pour ce que nous sommes. C'est mon devoir de témoigner de ce que j'ai vécu et inciter les gens à aller vers l'autre car c'est par la relation à l'autre qu'on grandit et s'épanouit.
J'ai un profond respect pour leurs parents car moi ça a duré un peu plus d'une année mais eux c'est toute leur vie qu'ils doivent être présent pour leur enfant et ils ne peuvent pas abandonner.
Nico
Nico ton témoignage :love: Nico :love: Pas besoin de te dire pourquoi, tu sais !
:love:
Gro
;)
-
Bonjour,
Pleins de questions à ce sujet (peut-être en MP pour éviter de "polluer" le fil?) T'as fait quelques formations "spécialisées" je suppose? Si oui, quel genre? Et tu as fait ça où (même si je suppose qu'il existe des foyers du genre un peu partout)?
C'est bien un truc dont je rêve, m'occuper de ces Personnes! Bon, pas tout de suite hein, mais au fur à mesure des rencontres, ça se précise, ça s'éclaircit.
Poses tes questions n'hésite pas ma grande,
Pour répondre aux premières,
J'ai "débarqué" là bas sans aucune formation. Juste une expérience avec des enfants handicapés
et surtout l'absence de la "barrière de la différence" qui nous séparent d'eux car j'ai côtoyé très jeune des enfants handicapés. J'étais moi aussi enfant à cette époque et le plus surprenant c'est que je me souviens d'eux comme d'autres enfants sans faire de différence. Puis le travail social c'est un truc de famille, ma petite soeur est éduc spé.
C'est l'avantage de cette fondation, on donne sa chance à tout le monde. J'ai fait un service volontaire civil de 12 mois et un peu plus comme bénévole car ils avaient besoin que je reste encore un peu le temps de mettre en place une nouvelle responsable du foyer car elle était partie juste avant moi.
Ils ont plus de 35 ans d'expérience dans l'accueil des volontaires donc ils sont rodés.
Durant l'année il y a des formations en continue + deux grosses sessions interne à la fondation. Quand on décide de rester après deux ans de volontariat on passe directement salarié si un poste est disponible et on a accès à des formations qualifiantes en cours d'emploi (AMP, ME, ES), la fondation à son propre centre de formation pour AMP (aide médico-psy).
J'ai fait ça à Chambéry, enfin à La Ravoire pour ceux qui connaissent, et oui il y a des foyers de la même fondation un peu partout dans le monde.
Pour plus de renseignement: http://www.larche.org/ (http://www.larche.org/) Je préviens tout de suite c'est une fondation profondément encrée dans la spiritualité même si chacun est accueilli tel qu'il est, qu'il soit ou non croyant et quelque soit ça religion.
Tu es jeune et tu as le temps de réfléchir, si tu envisage une carrière comme travailleur social on peux en parler ensemble et si tu as besoin de conseils n'hésites pas.
Amicalement,
Nico
-
Bonsoir Nico,
Merci pour tes réponses et pour le lien, j'ai un peu regardé ça a l'air effectivement intéressant!
ME et ES pour les formations qualifiantes, ça signifie quoi?
J'ai vu qu'il y avait des foyers de la même fondation en Afrique, est-ce que tu en as entendu parler?
Et au niveau "spiritualité", ça se passe comment concrètement?
Enfin bon, tout ça reste des détails....
Encore deux trois questions... Quelles sont les qualités indispensables pour faire quelque chose comme ça, si ce n'est l'humilité? Qu'est ce que tu retiens de l'expérience plusieurs années après? Et enfin, est-ce que tu as connaîtrais des associations qui propose à des ados de s'engager, pendant les vacances ou quoi, avec des jeunes en difficultés? Je sais que certaines troupes scouts proposent cela, mais je préférerais sortir de ce cadre là que je connais déjà bien...
Sinon, pour préciser un peu, en fait (pour le moment) je ne pense pas faire "carrière" en temps que travailleur social, mais plutôt une expérience de un ou deux ans, qui, je crois, servira toute la vie...
A bientôt, et merci beaucoup!
Marie
-
Bonsoir Marie :)
ME pour moniteur éducateur et ES pour éducteur spécialisé.
Quelles sont les qualités indispensables pour faire quelque chose comme ça, si ce n'est l'humilité?
L'amour des enfants, l'amour de la vie :love:
Porte toi bien.
;)
-
ME pour médico éducateur et ES pour éducteur spécialisé.
Merci :)
L'amour des enfants, l'amour de la vie :love:
:love:
Porte toi bien.
You too :)
-
Franchement, les éducateurs spécialisés qui travaillent avec des enfants atteints et les parents qui s'en occupent au quotidien avec amour et sans jamais pointer au bureau des pleurs, provoquent en moi des bouffées de respect et d'affection. :love:
-
Salut,
Je rejoinds assez Nico sur l'aspect du métier à la fois sur le pire et le meilleur.
Ce que je regrette avec le recul de ma petite expérience (4 ans dans un foyer occupationnel et 4 ans dans un IME), c'est que presque toutes les stuctures soient fermés et pas en milieu ouvert.
Je m'explique, par exemple, dans les pays nordiques, il n'y a pas d'IME de foyer, d'ESAT(ex-CAT). Les personnes porteurs d'un handicap sont là point barre, ils vont à l'école, sont intégrés aux entreprises. Evidemment, il y a des prises en charge spécifiques, des adaptations pour les entreprises mais la différence c'est que les moyens sont là et le regard des gens sont différents.
Il y a aussi ce genre de service en France UPI, Logement en semi autonomie...mais très peu de places et pas beaucoup de moyens.
A trop vouloir spécialisé, je trouve qu'on a isolé. On se retrouve avec des IME situé en Zone Indus en face d'une déchetterie (véridique) ou d'un foyer de vie dans un bled de 150 habitants en rase campagne alors qu'à mon sens il y a un effort à faire sur l'insertion dans la Cité ( au sens grec du terme).
Ceci reflète que mon opinion.
Stéphane
-
Calou,
ME c'est Moniteur éducateur !
Halflinger,
J'ai vu qu'il y avait des foyers de la même fondation en Afrique, est-ce que tu en as entendu parler?
Bien sur, il y a des foyer partout dans le monde. Je connais assez bien les communautés africaines car nous (les communautés françaises) les soutenons financièrement par des dons, ils n'ont pas la chance d'être subventionné par leur états donc faut les aider, pour cela on organisait une collecte une fois par semaine et pendant le carême comme nous mangions du riz blanc tout les midis l'argent économisé servait à 50% pour une association de notre choix et l'autre moitié pour l'Arche Afrique.
Et au niveau "spiritualité", ça se passe comment concrètement?
C'est dificille à dire car chaque communauté est différente, certaines sont très encrée dans la religion et pour d'autre c'est facultatif. Dans mon cas (c'est l'une des plus engagée) nous faisions une prière tout les soirs avant le repas. Au delà de la religion c'est avant tout un temps de partage ou chacun peu s'exprimer. La messe tout les dimanches, pour ceux qui veulent mais faut assez d'accompagnants donc parfois on nous demande d'y aller. C'est un temps très particulier, dès l'entrée dans l'église ils changent de comportement, elle a un coté sécurisant, cadrant pour eux, je suis pas fan de la messe mais avec eux j'adore.
Quelles sont les qualités indispensables pour faire quelque chose comme ça, si ce n'est l'humilité?
Etre volontaire, vouloir donner de son temps, être soi même. Il ne faut pas le faire pour soi mais pour eux.
Qu'est ce que tu retiens de l'expérience plusieurs années après?
Que du bonheur, je les aimes tous très fort et je reste en lien avec eux, je leur rends visite une fois par an en moyenne. J'ai aussi lier une amitié très forte avec une fille de mon équipe qui travaille maintenant dans un village enfant.
Et enfin, est-ce que tu as connaîtrais des associations qui propose à des ados de s'engager, pendant les vacances ou quoi, avec des jeunes en difficultés?
Le problème est que tu est mineur (si je ne me trompe) alors cela risque de poser problème. Il y avait des stagiaires mineur à l'atelier mais couvert par une convention de stage. Pour une première approche tu peux contacter une communauté près de chez toi et leur demander, tu pourras peut être y faire du bénévolat en atelier ou être "ami d'un foyer" c'est a dire y aller de temps à autre de façon régulière. Dans des structures conventionnelles ce serait plus difficile.
Quand tu seras majeure tu pourras postuler pour faire des camps de vacances, ils recherchent toujours du monde même avec pas ou peu d'expérience.
Pour les jeunes en difficultés, ton age va être un gros problème, en général ils prennent des personnes mûres et de préférence issues du même milieu.
Sharky,
Je suis en parti d'accord avec toi, les pays nordique ont un système différent mais pas forcement meilleur. L'intégration en milieu ouvert à ses désavantages et ne corresponds pas à tous les publics. Certains nécessitent d'être encadrés par des professionnels. L'idéal serait un mélange des deux.
Ce que je n'aime pas dans le système français c'est le cloisonnement en terme d'autonomie. On évalues les personnes selon une grille de critères et non dans sa globalité ce qui a pour conséquence que certains ne rentre pas dans les cases et se retrouves dans une structure inappropriée mais en même temps c'est très difficile de faire du "sur mesure". Dans ma communauté il y avait un homme très intelligent, avec une culture impressionnante, trilingue (alors que moi je baragouine en anglais) et pourtant il n'avait pas sa place en ESAT car très peu d'autonomie au quotidien et il lui fallait une structure appropriée pour l'hébergement. Résultat il s'ennuyait car il y avait un gros décalage entre lui est les autres.
Il y a aussi ce genre de service en France UPI, Logement en semi autonomie...mais très peu de places et pas beaucoup de moyens.
Pas seulement en semi-autonomie, dans tous les domaines qui touchent au handicap, trop peu de structures pour le nombre de demandes, hélas. Quand on voit le nombre de dérogation d'IME car les parents/tuteurs ne trouvent pas de structures pour adultes.
L'autre problème c'est le dépistage de la trisomie qui à pour résultat l'avortement dans 80% des cas. Les personnes trisomiques sont souvent très capable malgré leurs pathologies associées. Je ne me rappelle plus le nom de cet américain qui avait fait des "expériences" dans les années 80 sur les enfants trisomiques pour prouver l'influence de l'éducation face à l'inné et au handicap. Je me souviens de l'une d'elles (trisomique 21) qui était exceptionnelle, bilingue anglais/japonais à 6 ans, scolarité normale, grande sportive malgré sa fragilité cardiaque, etc, etc.
La conséquence de cette chute des naissances de trisomique à pour conséquence (on commence à le voir) que la plus part des personnes se retrouvent en structure spécialisé car trop lourdement handicapés alors que certains, s'ils avaient eux la possibilité de vivre, auraient pu être orienté en structure ouverte et vivre comme tout le monde.
A trop vouloir spécialisé, je trouve qu'on a isolé. On se retrouve avec des IME situé en Zone Indus en face d'une déchetterie (véridique) ou d'un foyer de vie dans un bled de 150 habitants en rase campagne alors qu'à mon sens il y a un effort à faire sur l'insertion dans la Cité ( au sens grec du terme).
Ça c'est un truc qui m'horripile. Heureusement ce n'est pas toujours le cas. Il y a de plus en plus de structures "alternatives" (par opposition aux "conventionnelles") qui s'ouvrent avec un fort accent sur l'insertion.
Il faut aussi reconnaitre une chose par rapport à l'emplacement. Quand on fonde une structure le plus difficile est de trouver un terrain ou un bâtiment adéquat, c'est une très grosse galère. Nous avons eu la chance pour mon foyer, le terrain, sur une colline de l'agglomération de Chambéry, nous à été vendu, presque donné etant donné le prix très symbolique (1€ le m2...), par une congrégation de religieuse.
Au sein de l'Arche c'est très important l'implication des foyers dans la vie locale. On fait les courses à pied au Super U du coin avec les personnes, que ce soit pour le foyer ou l'atelier cuisine, on va chercher le pain à la boulangerie, etc. Ça passe par des petites choses. L'implication dans la paroisse en allant à la messe et en participant à la vie de celle-ci. Fête des voisins pour rencontrer ceux qui habitent près de chez nous. Notre atelier avait même organisé une journée spéciale avec un lycée technique tout proche (de l'autre coté de la rue), une vingtaine d'élèves étés venues participer et voir comment nous fonctionnons. Quelques exemple parmi tant d'autres.
Je connais aussi une structure en Savoie, spécialisé dans l'autisme qui fonctionne comme une ferme. Il font table d'hôte, font le marché chaque semaine pour vendre leurs produits (fromages, légumes...), etc, etc. Ils ont beau être à l'écart des grandes villes, ils sont très bien intégrés, tout le monde les connait et surtout les respecte pour leur travail car il font de bons produits et permettent à l'économie locales de (sur)vivre.
Bref, y'a de l'espoir, les choses évoluent dans le bon sens. Je préfère que ce soit lentement et surement que le contraire.
A nous de faire évoluer les mentalités, j'espère et je pense que cette discussion y contribue. Après le témoignage de Calou sur la peur des autres parents par rapport à son fils je suis certains que ceux qui l'on lu seront plus sensibles et iront de l'avant au lieu de fuir et d'avoir peur de l'Autre.
J'ai une histoire que j'aime beaucoup pour vous faire comprendre comment notre comportement peux tout changer.
Un jour un ami, qui a lui même un enfant très lourdement handicapé, se baladait sur un sentier et croise une femme avec un jeune adulte trisomique. Spontanément il leur dit bonjour et commence à discuter avec le jeune homme: "Bonjour... Tu t'appelle comment?... vous venez d'où?... etc..." La femme (sa mère) reste en retrait, choquée elle se met à pleurer au bout de quelques secondes. Il lui demande ce qui ne va pas et elle lui réponds: "c'est la première fois qu'une personne s'intéresse à mon fils de la sorte ..." Elle était complètement bouleversée, pour la première fois en plus de vingt quelqu'un à simplement discuté avec son enfant et l'a considéré comme une personne à part entière.
Amicalement,
Nico
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Mrod , Calou ! Moi je vous admire beaucoup!
Je dois dire à mon grand découragement que j'ai un malaise monstre avec les handicapés ou malade ! Ici pas de jugement, juste une crainte de perte de contrôle car ils savent ressentir les émotions et ils ne sont pas avare de leur émotion.
Moi j'étais plus à l'aise avec la détresse des jeunes mésadapté , j'ai toujours eu peur de faire ressentir mon malaise aux enfants qui ont d'autres problèmes. Ils méritent mieux que de ressentir la froideur d'un étranger qui a du mal à contenir ses émotions devant leur façon d'être!
Et pourtant , il m'aime quand même et désire ma présence , au finale il ne me reste qu'à règler mes difficultés avec les effusions d' amour qu' ils donnent si facilement.
J'ai jamais eu de problèmes à gerer l'agressivité ou la violence, mais l'affection et la proximité physique spontannée me travaille beaucoup plus au corp. Douze années comme éducateurs spéc. n'ont pas règler cela. Trop émotif peut-être!
Ça fait du bien de vous lire et de voir des gens comme vous, et toi Calou un père...super!
Chapeau!
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Enoch moi je dirait que si tu as de l'amour pour ce que tu fait cela viendra petit à petit ne te laisse pas surmonter par ça, ils ressentent certes mais, ils voient aussi comment on est et je remarques qu'ils donnent beaucoup.Donnent leur autant et à ça ira j'en suis persuader ;)
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Ouais Tu as sûrement raison!
Mais il y a quand même une différence entre un appris et un ressentis. Je m'explique..
Un appris ( pour moi ) c'est avec sa tête, donc quand ça va bien tu contrôles, mais quand ça dérape ou que tu ne vas pas trop bien les émotions embarquent sur le rationnel et les tabou et barrière remontent immédiatement. Tu peux être très ferme avec eux et ça passe tant qu 'il n'y a pas de rejet ou peur!
Le ressentis depasse l'appris et le complémente bien. Tu détectes les changements d'humeurs , de comportement , tu sens l'atmosphère...Tu evites souvent des crises ou des peines.
Ce que je veux dire c'est que tu dois être vrai avec eux car ils vont te démasquer plus vite que tu peux te l' imaginer...
Je crois que mon choix de carrière était respectueux de ces personnes mais un peu trouillard de ma part :-[ même si j'ai aimé ce que j'ai fais durant ces années :love:
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Hé hé Enoch ( au fait tout bien reçu :love:)
tu dois être vrai avec eux car ils vont te démasquer plus vite que tu peux te l' imaginer...
Pourquoi utiliser un "masque" ?
Ce n'est pas une critique à ton endroit, car être un "cérébral" ou vouloir "controler" ce n'est pas forcément mal, mais ces gosses sont comme tous les gosses : pas de jugement, pas de "malice". Ils observent juste un peu, pour savoir qui on est, qui on est vraiment.
Alors être "vrai", c'est connaitre sa propre réalité, sans peurs inutiles, sans reculs de protection. Qu'avons nous donc à craindre ? L'enjeu n'est juste que le contact de l'âme à une autre, sans pour autant savoir l'expliquer. C'est un peu comme l'amour ou l'amitié, se défier de l'autre risque fort de nous le faire manquer. Ceci dit, libre à chacun de poser les limites qu'il juge nécessaires, mais non pas par peur mais juste en disant : " Là on s'arrète, parce que au delà, ça va me faire mal, je n'ai pas envie de souffrir, là, à cet endroit précis, je suis fragile. Le comprends-tu ?"
Je crois que tout es là et que c'est valable pour tous les rapports humains, entre gens "normaux" ou pas. Accepter sa fragilité, sa limite, peut être également une grande force.
On peut dire à un gosse un peu bizarre : " ton aspect ne me rassure pas, mais tu n'y est pour rien, c'est surement ma perception de toi qui déconne, ça ne change rien à ce que tu es, c'est ma manière de te regarder qui doit changer..." ;)
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Anke, tu as parfaitement raison en disant qu'il ne faut pas mettre de masque et c'est pourquoi doutant de mes capacités j'ai choisi une autre clientèle qui réflétait peut-être plus mon vécu!
Par contre, j' essais plus de controler mes émotions que ceux qui m'entourent.
Pour ce qui est de connaître ses propres réalités sans peurs inutiles,sans recul de protection...Tu as encore raison, mais pour certains c' est le travail de plusieurs années , voire d'une vie!
S'accepter tel que l'on est, accepter son passé , ce que les autres nous ont légués , nos forces , nos faiblesses. Ouf toutes une démarche.. Donc je crois que j'ai fais une démarche de respect envers eux. Par contre, J'admire le dévouement de ceux qui partagent leur quotidien et qui donnent sans compter avec respect et dignité moi ça me rejoint beaucoup!
J'ai eu beaucoup d'amis dans le domaine et ce qu'ils donnent et reçoivent quotidienement n'a pas de prix!
La vrai reconnaissance ce voient dans leurs yeux , suffit de regarder!
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Voila pourquoi , quoi qu il arrive comme misère, je dis toujours que tout va bien quand mon ptit bout choux :love: va bien...
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Thomas va bien !
Un truc qui fait avancer, est que l'enfant vit à son rythme et fait des progrès à son rythme certe mais continuellement. Hier soir il a réussi à couper son steak avec le couteau de la Sorgue que lui a offert un ami (spécial dédicace pour toi ;) ) et bien si vous aviez vu cette lueur de fierté et de satisfaction dans ses yeux :love: :love: :love:
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A mon avis tu devais être fier aussi !!! Jours après jours il progressera et ça c'est grace à tout l'amour que tu lui donne et aux encouragement. Courage mon Calou la vie est longue faites de moments difficiles et de super bons moments et Thomas j'en suis sûre t'en donnera pleins.
A plus
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Le plus dur dans cette situation est le regard des autres, tu as droit aussi "c'est contagieux" ou tu entends "joue pas avec ce gosse, on sait pas ce qu'il a", au départ, tu as envie de leur arracher le coeur et de le bouffer arrosé par un excellent chianti ;D et puis, tu vas les voirs et tu leurs explique que ton gosse n'est pas contagieux, qu'il a juste des problèmes et tu les invite à se renseigner et expliquer à leurs enfants ce qu'est une maladie génétique. C'est comme ça que j'avance maintenant, pas comme un Mirmidon mais comme un étendard.
Etant également membre du club des "heureux parents d'enfants différents", ce type de reflexion j'en ai entendu pas mal, et mon fils certainement encore plus que moi (certains ont le reflexe de ne pas dire les choses devant moi mais ne se privent pas devant lui). J'avoue que j'ai du mal a depasser le stade "envie de leur arracher le coeur...". Ton courage m'impressione et j'aimerais en avoir autant que toi.
Thomas a un papa formidable, Bravo à toi :doubleup: et bisous à Thomas (de la part de mon fils et de la mienne)
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Un enfant handicapé n'est pas différent d'un enfant dit "normal" au niveau de sa progression ou de l'acquisition de son indépendance. C'est juste une question de différence de rythme. Thomas ( et les autres) a un rythme plus lent que d'autres enfants de son âge et alors ? Anke il a un rythme vachement plus lent que Guillaume pour grimper la montagne et alors qu'est-ce qu'on s'en fout...
Ce qui est important c'est que Guillaume il attende un peu et que Anke il pousse un peu sur la machine pour pas trop faire chier son pote, parce que Guillaume s'il bivouaque tout seul en haut de la montagne, ben c'est vachement moins marrant que si ils sont ensemble !
C'est tout con en fait : ENSEMBLE... tout est là.
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AAAAAHHHHH ! Mon Titi, si tout le monde avançait à ton rythme (je parle de celui du coeur :love:)
:love:
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Je viens de lire tout ça...
Demain, dans le groupe dont j'ai la charge, je retrouve un gamin qui est passé récemment en fauteuil électrique, définitivement, mais malheureusement, pas pour très longtemps...
Pas une myopathie standard, une version rare - une dizaine de cas tout au plus au monde.
Aucun recul quant à l'évolution, plus rapide que prévue, ni sur le pronostic...
Bref, on avance dans un brouillard épais, avec comme seule certitude qu'on va pas vers le meilleur.
C'est une expérience difficile.
Parmi d'autres.
Dans ce même groupe, j'ai d'autres gamins à problèmes...
Pas facile de prendre du recul, affectivement, personnellement, ou humainement.
Difficile d'être toujours objectif.
Pas évident non plus de s'épargner soi-même.
Ces 10 dernières années, j'ai eu, ainsi, des rencontres, des expériences avec pas mal de profils particuliers, des soucis "familiaux" trop lourds pour être abordés ici, aux gamins qui n'ont eu pour seule issue que le HP...
A chaque fois, on repart de zéro, sans aucun moyen réel, ni de cadre solide pour soutenir le projet...
Tout ne tient qu'à l'engagement personnel et au rapport qui va se créer, ou pas, entre ces gamins, et nous.
A l'impossible nul n'est tenu, entends-je souvent.
Mouais.
Ca me fout en rogne, sourdement, de ne pouvoir faire que si peu, à une échelle si ridicule.
Mieux que rien, sans aucun doute.
Mais clairement pas assez, à mon sens.
Dans l'institution qui devrait engager le plus de moyens, humains notamment, on voit reculer tous les projets qui ne font pas le 20heures, pour ne mettre en avant que ce qui paie, médiatiquement.
Je ne suis pas de ceux qui refont le monde - je m'y adapte au mieux.
Mais parfois, la tâche est rude.
Bonne continuation.
Rémy
;)
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Merci de ton aide et de l'amour que tu peux y consacrer :love:
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Je ne suis pas de ceux qui refont le monde -
Je ne crois as qu'il y ait ici personne qui fasse ou refasse le monde. Mais des gens qui l'améliorent considérablement, ça, il y en a beaucoup. :doubleup:
Moi mes idoles, des gens dont la seule existence me rend heureux et optimiste, elles sont pas dans les journaux people ou sportifs, pas au 20h non plus, elles sont ici. :akhbar: :love:
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Rémy, il n'y a pas de petites victoires ! Chaque pas accompli est un pas de plus. Prends soin de toi aussi, car tu en as beaucoup d'autres à aider. Il nous faut jouer sur la durée et ne pas nous "cramer", même si parfois l'envie de hurler ou de tirer dans le tas nous prend pour que "ça" s'arrète de tourner "bancal" alors qu'il faudrait si peu pour que "ça" tourne rond. Se contenir est aussi une victoire, on doit durer pour aiguilloner le plus longtemps possible. On dit souvent qu'il faut une carrière d'homme pour aller un petit peu plus avant. Une carrière d'homme c'est si peu en définitive, mais si important... Il est difficile de mesurer pour nous les impacts durables de nos actions parceque nous sommes assoiffés de bonheur à distribuer, parce que nous avons envie de faire ce contre-poids contre la difficulté, la misère, la douleur. Personne n'est en mesure de comptabiliser l'impact réel que nos actions peuvent avoir. Nous ne pouvons qu'espèrer qu'à l'occasion d'un vague souvenir, un sourire se dessine à la lumière un moment heureux passé, même s'il est un peu brumeux dans celui qui le ressent. Ce n'est pas tant que nous devrions pouvoir faire plus, mais je crois que la question à se poser pour être meilleur demain est la suivante : " J'ai eu l'opportunité de faire ça aujourd'hui, l'ai-je saisie ?" Si la réponse est oui, la journée a été une bonne journée, dans le cas contraire, il faudra être plus vigilant demain. ça c'est une sacrée victoire... une sacrée victoire.
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Salut GRAND calou.....on se connait pas encore, mais je voulais te dire a quel point je suis admiratif....dans mon entreprise, on a intégré des travailleurs en "déficience mental"...et je me suis porter volontaire pour leur servir de référent en plus de mon boulot d'électromécaniciens....le projet fut porter par un cadre sup dont le fils a lui aussi le X fragile....et de ce que j'ai vue, ben j'ai qu'une seule chose à te dire : respect pour toi....accroche toi, et si un jour t'as besoin de faire sonner la soupape, ben compte sur moi....je suis vraiment admiratif de ce que tu fait la....
Pour ceux qui connaisse pas l'handicap, je vais utiliser une image que j'ai souvent utiliser au boulot pour expliquer a certain crétin qui "voulait pas travailler avec eux, car ce sont pas des assistante social".....
Quand vous prenez une personne dans un fauteuil roulant, elle est handicapé car elle arrive pas a monter a l'escalier...mais essayer de la battre au bras de fer....le handicap mental est exactement pareil...la personne en face de vous est "différente"...elle a tout comme vous des faiblesse et des forces....allez a sa rencontre, et vous serez surpris de tout ce que l'on trouve chez eux....
Bilan aprés deux ans, les travailleurs issue de l'ESAT sont totalement intégrer et vue avant tout comme des travailleur....plus personne ne fait attention a leur différence....
A toi GRAND calou, je te souhaite de voir un jour ton fils Thomas vivre ce genre d'expérience....
Avec toute mon admiration pour toi, je te laisse....et si t'as besoin : MP.....sans hésiter!!!!
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Bon voilà, je vais pas faire original c’est pas le but.
Juste te dire que je mesure le travail et l’effort même si l’amour fait moins ressentir la douleur.
Ma belle sœur est myopathe et son mari la soutient comme il difficile d’imaginer. Ils s’aiment et il ne voudrait aucune autre compagne en échange, il accepte ce fardeau que la nature lui apporte.
Ce que tu fais, ce que mon beau-frère fait, c’est noble, point.
L'Homme honore ses morts, s'occupe de ses anciens et de ses enfants en difficulté. C'est la différence entre l'Homme et la bête. Toi tu as choisi ton camp.
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je relis ce fil sur lequel je m'étais abstenu de poster (pourquoi ? parce que...)...
Je vais juste vous rapporter un bout de conversation avec un médecin cancer spécialiste destumeurs cérébrales de l'enfant, un bout de conversation que j'aime beaucoup, juste parce qu'il a changé une partie de ma façon de voir mon métier...
"vous (nous = les kiné), vous voyez chez ces patients ce qui ne va pas, ce qu'il faut améliorer, hors parfois c'est séquellaire et sans espoir... voyez plutot le potentiel que porte le patient et développez le..."
Avec du recul je vois ça comme un boxeur qui aurait un uppercut du tonnerre et un direct pas terribledu tout... s'il travaille toujours sur son direct, il restera un boxeur médiocre et frustré... S'il améliore un peu son direct mais travaille encore son uppercut il deviendra peut-être un boxeur épanouie...
Tout humain a un potentiel...
"Et toi qu'as tu fait de ton talent ?"
;)