Bonjour
Voilà, j’aimerais vous parler de mon expérience personnel, oh pas pour faire pleurer dans les chaumières, mais pour prévenir, vous éviter des erreurs, enfin je crois.
Il y a à peu près 16 ans, mon fils est né avec de petites difficultés, naissance avant termes, difficultés à se nourrir (gavage) etc … Il a du passer une semaine sous surveillance. A la sortie, nous avons vu le pédiatre qui nous a dit, pas d’inquiétudes , votre fils est un bonne pâte, un bébé feignant et cela va allez de jour en jour. C’est que cela a été mieux à notre grand soulagement. Il grandit et était toujours en retard, pour les dents, pour la marche et son évolution était très lente. Mais cela arrivait toujours, c’était limite par rapport à la norme mais cela arrivait toujours.
Vers l’âge de 3 ans, là où les autres gamins était énergiques, touche à tout etc.. Thomas lui était calme, ne jouait pas, son évolution ralentissant. Devant notre inquiétude, notre pédiatre nous prescrit un rdv à l’hôpital Necker, pour faire pratiquer un caryotype, prise de sang avec examen des chromosomes. Nous fûmes convoqué par les médecins qui délivraient leurs diagnostic comme suit « voilà votre fils est atteint par une maladie génétique rare s’appelant le syndrome de l’X fragile, il est transmis par vous madame, votre fils sera attardé mental toute sa vie, les séquences sont importantes, regardé les photos, vous l’aurez à charge jusque la fin de vos jours, il n’y a aucun traitement, si vous voulez voir un psy, on vous fait une ordonnance, merci au revoir » …… A cet instant, j’aurais préféré que l’on m’arrache toutes les dents, l’avant bras, que sais-je ??? Nous sommes rentrés avec notre désespoir sous le bras, nous promettant de se serrer les coudes pour notre petit bonhomme.
Je vous passe les détails et les difficultés au quotidiens, mais c’est une bataille qu’il faut mener de front, tant pour le comportement de l’enfant qui peut-être dur, trouver et réussir à intégrer votre enfant dans une institution spécialisée, une assistante maternelle capable et de gérer et de surtout accepter une telle mission, se battre pour avoir des aides etc ... etc …
Ma femme abandonna le combat au bout de 4 ans, estimant qu’elle était encore jeune et qu’elle n’avait pas assez vécu et j’en ai la charge seul depuis. Il faut savoir que vous y laissez votre couple, votre santé, tout votre temps etc… Oh je ne lui en veut pas, le combat étant très dur.
Je joint ce lien, pour plus de précisions : http://pagesperso-orange.fr/mosaiques-xfragile/synd.htm
Nous avons eu la chance de connaître un très bon homéopathe qui a réussi à trouvé un produit calmant son agressivité, ses angoisses et petit problèmes de contactes au quotidien, cela pas à 100 % mais assez afin de vivre en harmonie avec ceux qui l’entourent.
Je voulais vous raconter brièvement notre histoire, pour que vous sachiez que l’enjeu est important, il y va de la survie de votre couple, de la bonne évolution de votre enfant et de votre sérénité.
A la moindre suspicion de retard ou de troubles du comportement, demandez que l’on vous prescrive un caryotype, c’est une simple prise de sang, qui permet de détecter rapidement l'absence ou la présence de maladie génétique rare.
S’il s’avère que votre gamin est atteint, prenez les devants, n’attendez pas que l’on vous donne des conseils, si vous ne vous bougez pas, personnes ne viendra vers vous.
Préservez votre couple, ne vous lancez pas dans la bataille seul, l’autre se sentiras délaissé et vous irez droit dans le mur, n’hésitez pas à demander des aides.
Voilà mon fils est pas parfait, mais je ne l’échangerais pour aucun autre.
A Thomas.
PS : Si vous avez des questions, besoin d'aide n'hésitez pas, si vous voulez rester discret, il y a les MP et ma boîte mail est sur mon profil.
Sujet: Maladie génétique rare ! (Lu 19793 fois)
