Maladie génétique rare !

[Anke]

Un enfant handicapé n'est pas différent d'un enfant dit "normal" au niveau de sa progression ou de l'acquisition de son indépendance. C'est juste une question de différence de rythme. Thomas ( et les autres) a un rythme plus lent que d'autres enfants de son âge et alors ? Anke il a un rythme vachement plus lent que Guillaume pour grimper la montagne et alors qu'est-ce qu'on s'en fout...
Ce qui est important c'est que Guillaume il attende un peu et que Anke il pousse un peu sur la machine pour pas trop faire chier son pote, parce que Guillaume s'il bivouaque tout seul en haut de la montagne, ben c'est vachement moins marrant que si ils sont ensemble !
C'est tout con en fait : ENSEMBLE... tout est là.

[Gros Calou]

AAAAAHHHHH ! Mon Titi, si tout le monde avançait à ton rythme (je parle de celui du coeur  )


 

[remy b]

Je viens de lire tout ça...

Demain, dans le groupe dont j'ai la charge, je retrouve un gamin qui est passé récemment en fauteuil électrique, définitivement, mais malheureusement, pas pour très longtemps...

Pas une myopathie standard, une version rare - une dizaine de cas tout au plus au monde.

Aucun recul quant à l'évolution, plus rapide que prévue, ni sur le pronostic...
Bref, on avance dans un brouillard épais, avec comme seule certitude qu'on va pas vers le meilleur.

C'est une expérience difficile.
Parmi d'autres.

Dans ce même groupe, j'ai d'autres gamins à problèmes...

Pas facile de prendre du recul, affectivement, personnellement, ou humainement.
Difficile d'être toujours objectif.
Pas évident non plus de s'épargner soi-même.

Ces 10 dernières années, j'ai eu, ainsi, des rencontres, des expériences avec pas mal de profils particuliers, des soucis "familiaux" trop lourds pour être abordés ici, aux gamins qui n'ont eu pour seule issue que le HP...

A chaque fois, on repart de zéro, sans aucun moyen réel, ni de cadre solide pour soutenir le projet...

Tout ne tient qu'à l'engagement personnel et au rapport qui va se créer, ou pas, entre ces gamins, et nous.
A l'impossible nul n'est tenu, entends-je souvent.

Mouais.

Ca me fout en rogne, sourdement, de ne pouvoir faire que si peu, à une échelle si ridicule.

Mieux que rien, sans aucun doute.
Mais clairement pas assez, à mon sens.

Dans l'institution qui devrait engager le plus de moyens, humains notamment, on voit reculer tous les projets qui ne font pas le 20heures, pour ne mettre en avant que ce qui paie, médiatiquement.

Je ne suis pas de ceux qui refont le monde - je m'y adapte au mieux.

Mais parfois, la tâche est rude.

Bonne continuation.

Rémy

[Gros Calou]

Merci de ton aide et de l'amour que tu peux y consacrer 

[Patrick]

Je ne suis pas de ceux qui refont le monde -

Je ne crois as qu'il y ait ici personne qui fasse ou refasse le monde. Mais des gens qui l'améliorent considérablement, ça, il y en a beaucoup. 

Moi mes idoles, des gens dont la seule existence me rend heureux et optimiste, elles sont pas dans les journaux people ou sportifs, pas au 20h non plus, elles sont ici.   

[Anke]

Rémy, il n'y a pas de petites victoires ! Chaque pas accompli est un pas de plus. Prends soin de toi aussi, car tu en as beaucoup d'autres à aider. Il nous faut jouer sur la durée et ne pas nous "cramer", même si parfois l'envie de hurler ou de tirer dans le tas nous prend pour que "ça" s'arrète de tourner "bancal" alors qu'il faudrait si peu pour que "ça" tourne rond. Se contenir est aussi une victoire, on doit durer pour aiguilloner le plus longtemps possible. On dit souvent qu'il faut une carrière d'homme pour aller un petit peu plus avant. Une carrière d'homme c'est si peu en définitive, mais si important...  Il est difficile de mesurer pour nous les impacts durables de nos actions parceque nous sommes assoiffés de bonheur à distribuer, parce que nous avons envie de faire ce contre-poids contre la difficulté, la misère, la douleur. Personne n'est en mesure de comptabiliser l'impact réel que nos actions peuvent avoir. Nous ne pouvons qu'espèrer qu'à l'occasion d'un vague souvenir, un sourire se dessine à la lumière un moment heureux passé, même s'il est un peu brumeux dans celui qui le ressent. Ce n'est pas tant que nous devrions pouvoir faire plus, mais je crois que la question à se poser pour être meilleur demain est la suivante : " J'ai eu l'opportunité de faire ça aujourd'hui, l'ai-je saisie ?" Si la réponse est oui, la journée a été une bonne journée, dans le cas contraire, il faudra être plus vigilant demain. ça c'est une sacrée victoire... une sacrée victoire.

[marco 2]

Salut GRAND calou.....on se connait pas encore, mais je voulais te dire a quel point je suis admiratif....dans mon entreprise, on a intégré des travailleurs en "déficience mental"...et je me suis porter volontaire pour leur servir de référent en plus de mon boulot d'électromécaniciens....le projet fut porter par un cadre sup dont le fils a lui aussi le X fragile....et de ce que j'ai vue, ben j'ai qu'une seule chose à te dire : respect pour toi....accroche toi, et si un jour t'as besoin de faire sonner la soupape, ben compte sur moi....je suis vraiment admiratif de ce que tu fait la....


Pour ceux qui connaisse pas l'handicap, je vais utiliser une image que j'ai souvent utiliser au boulot pour expliquer a certain crétin qui "voulait pas travailler avec eux, car ce sont pas des assistante social".....

Quand vous prenez une personne dans un fauteuil roulant, elle est handicapé car elle arrive pas a monter a l'escalier...mais essayer de la battre au bras de fer....le handicap mental est exactement pareil...la personne en face de vous est "différente"...elle a tout comme vous des faiblesse et des forces....allez a sa rencontre, et vous serez surpris de tout ce que l'on trouve chez eux....

Bilan aprés deux ans, les travailleurs issue de l'ESAT sont totalement intégrer et vue avant tout comme des travailleur....plus personne ne fait attention a leur différence....

A toi GRAND calou, je te souhaite de voir un jour ton fils Thomas vivre ce genre d'expérience....

Avec toute mon admiration pour toi, je te laisse....et si t'as besoin : MP.....sans hésiter!!!!

[Nirgoule]

Bon voilà, je vais pas faire original c’est pas le but.
Juste te dire que je mesure le travail et l’effort même si l’amour fait moins ressentir la douleur.
Ma belle sœur est myopathe et son mari la soutient comme il difficile d’imaginer. Ils s’aiment et il ne voudrait aucune autre compagne en échange, il accepte ce fardeau que la nature lui apporte.

Ce que tu fais, ce que mon beau-frère fait, c’est noble, point.

L'Homme honore ses morts, s'occupe de ses anciens et de ses enfants en difficulté. C'est la différence entre l'Homme et la bête. Toi tu as choisi ton camp.

[Berhthramm]

je relis ce fil sur lequel je m'étais abstenu de poster (pourquoi ? parce que...)...

Je vais juste vous rapporter un bout de conversation avec un médecin cancer spécialiste destumeurs cérébrales de l'enfant, un bout de conversation que j'aime beaucoup, juste parce qu'il a changé une partie de ma façon de voir mon métier...

"vous (nous = les kiné), vous voyez chez ces patients ce qui ne va pas, ce qu'il faut améliorer, hors parfois c'est séquellaire et sans espoir... voyez plutot le potentiel que porte le patient et développez le..."


Avec du recul je vois ça comme un boxeur qui aurait un uppercut du tonnerre et un direct pas terribledu tout... s'il travaille toujours sur son direct, il restera un boxeur médiocre et frustré... S'il améliore un peu son direct mais travaille encore son uppercut il deviendra peut-être un boxeur épanouie...

Tout humain a un potentiel...

"Et toi qu'as tu fait de ton talent ?"