Bonjour,
Ce type dont vous parlez pourrait être moi ; je suis passée plusieurs fois près de la mort ; moi aussi à chaque fois, je me trouvais à l'hôpital pour avoir subi des anesthésies qui m'ont provoqué à chaque fois de gros chocs qui auraient pu m'être fatals (choc anaphylactique).
Mon histoire pourrait vous intéresser. Je mène aujourd'hui un combat pour faire connaître cette allergie qui m'a empoisonné la vie pendant 27 ans AVANT DE SAVOIR. Et cette information, elle est arrivée à moi tout à fait par hasard. Ce récit est un peu long mais je le diffuse sur tous les sites qui traitent d'allergies aux sulfites. Certains se sont déjà reconnus dans mon récit ; la médecine n'a pas été formée à ce mot ; même aux urgences, où je me suis retrouvée il n'y a pas très longtemps, j'ai dû expliqué à trois internes ce qu'étaient les sulfites.
Voici mon récit :
ALLERGIQUE AUX SULFITES
J'ai 49 ans. J'habite en Haute Normandie. Je suis allergique aux sulfites depuis 27 ans mais je n'ai détecté cette allergie que le 23 décembre 2006, tout à fait par hasard. En effet, les médecins et spécialistes consultés n'ont jamais émis l'hypothèse d'une éventuelle allergie alimentaire et pour cause, ils ne connaissaient pas !
Je pense que cet article peut intéresser de nombreuses personnes ; cela fait longtemps que je désire raconter mon histoire et c'est pendant mes vacances de juillet, cette année, que je suis tombée sur un article d'un numéro Maxi 1995, d'une certaine Colette, qui aurait une cinquantaine d'années ; à travers son article j'ai cru me reconnaître . Elle non plus ne savait pas et ça m'a donné envie d'écrire à Maxi. Je l'ai fait ; ensuite, je me suis dis : "Et si je créais un Forum" ! Je l'ai fait. Il est ouvert depuis vendredi ; je ne suis pas certaine d'avoir le droit de vous écrire l'adresse ; aussi, vous me retrouverez facilement en tapant sur Google : Bélavie+sulfites.
Pour revenir à Colette :
Cette femme vivait un cauchemar depuis toute jeune et ça lui a gâché une partie de sa vie, tout comme moi ; en effet, elle présentait des troubles très sérieux de tacchychardie, qui se produisaient surtout la nuit, comme moi ; un cardiologue lui a dit qu'il s'agissait de la maladie de Bouveret, comme moi ; jamais cela ne s'est arrangé et elle demandait de l'aide, comme moi j'ai pu en demander à de nombreux médecins qui ne m'ont jamais aidée, parce qu'il ne savaient pas. J'aimerais que Maxi m'aide à retrouver cette personne mais j'aimerais surtout que cet article soit lu de tous les gens susceptibles d'être atteints sans savoir qu'il s'agit peut-être d'une allergie aux sulfites ; je suis certaine que bien des gens apprécieront de savoir, car depuis que je sais (cela fait 8 mois, mes troubles sont beaucoup plus rares !
Cette femme, Colette, est peut-être comme moi, allergique aux sulfites.
On commence à peine à en parler en France, dans le milieu médical et nombreux médecins ne savent pas ce que sont les sulfites.
Alors, je vais vous raconter ma petite histoire :
Une nuit d'août 1981, après avoir pris un pot de départ au bureau, certainement mon premier, j'avais 23 ans - je m'en souviens bien car mon père venait juste de se faire opérer d'une endocardite-, -mon fils aîné avait 8 mois-, j'ai eu un très fort malaise cardiaque dans la nuit. C'était, m'a-t-on dit ensuite une crise très importante de tacchycardie, augmentée d'une crise de peur panique. Le médecin est venu et m'a injecté du valium et du calcium. Cette crise a été si violente que mon coeur s'est déréglé, à tel point que je refaisais une crise toutes les nuits ; ça a duré des mois et des mois et à la suite de cela, j'ai bien sûr fait une sorte de dépression ; tout ce qui pouvait provoquer une crise de tacchycardie ne ratait pas l'occasion de le faire : digestion, monter les marches, faire du sport, simple peur d'avoir une crise et j'en passe par pudeur ! C'est vous dire ! A chaque fois que la nuit tombait, j'appréhendais d'aller me coucher par crainte de revivre le cauchemar de la première crise.
Mon époux, qui ne supportait pas d'être réveillé en pleine nuit, comme beaucoup je pense, a commencé à me montrer les premiers signes de nervosité ; il ne m'a jamais plainte ni même aidée dans ce parcours du combattant. Même lors de la première crise, quand je lui ai dit que je me sentais partir, au bout de quelques minutes de tacchychardie extrême, je manquais d'air, quand je lui demandé d'appeler un médecin ; il ne s'est pas levé et c'est moi qui suis descendue pour lancer un appel au secours, sentant ma vie en danger.
Je me souviens que le médecin avait dit un peu sèchement à mon mari que j'avais fait une sorte de crise cardiaque et qu'arrivé à ce point, c'était assez grave ; (peut-être avait-il remarqué que c'était moi qui l'avait appelé).
Les mois ont passé ; l'horloge était vraiment bien déréglée ; je ne prenais plus aucun ecxitant à cette période car tout était sujet comme je le disais plus haut à faire redémarrer mon coeur en trombe : plus d'alcool, plus de sport ...et j'ai commencé à prendre des anxyolitiques, Lexomil, Lyxansia. Je faisais des crises de peur panique à répétition pour un rien. Par exemple, je me souviens, un soir nous partions en vacances de nuit, une crise m'a pris et ça avait "re-cassait" l'ambiance. Puis, au fil du temps, ça s'est apaisé un peu, puis calmé et j'ai repris une activité normale. Mon coeur avait retrouvé son rythme.
Alors, malgré mes craintes, nous avons décidé de fabriquer notre deuxième enfant. C'était un bébé de 4,700 pour 55 cms (lépoque de la photo sur le forum). J'ai eu une crise d'arythmie, pendant l'accouchement, ce qui a fait que mon bébé a lui aussi manqué d'oxygène. Il est né un peu bleu et la sage femme a été rassurante tout en étant très ferme. Elle m'a fait respirer calmement et à chaque respiration, la peau de mon précieux bébé rosissait un peu plus jusqu'à redevenir normale ; il a enfin poussé son cri et la sage-femme a coupé le cordon. Elle m'avait certainement injecté un produit qui avait provoqué ce malaise : un accélérateur de contractions.
Nous sommes donc en 1986. Le suivi d'accouchement n'a pas été facile car mon mari avait une aventure avec ma meilleure amie. Je vous passe les détails car ce n'est pas là le problème ; j'ai découvert le pot aux roses et le ciel est tombé sur ma tête de jeune maman avec deux jeunes enfants de 5 ans et 9 mois. J'ai perdu 33 kilos en 2 mois (j'avais seulement pris 23 kgs pendant ma grossesse ! Nous sommes restés ensemble encore 9 ans mais j'étais malheureuse comme la pierre. La confiance était rompue. Les troubles cardiaques revenaient régulièrement et toujours la nuit mais j'avais appris tant bien que mal à prendre sur moi et à ne plus rien dire à mon mari. Je descendais du lit et j'allais regarder la télévision, souvent à la même heure, avais-je constaté. La télé couvrait les battements de mon coeur qui se calmait au bout d'une dizaines de minutes. Les crises n'ont jamais duré plus longtemps.
A mon mari, je lui donne des excuses. Ma sourde maladie, qu'un cardiologue a nommé la maladie de Bouveret l'avait fait s'éloigner de moi. Alors qu'un autre cardiologue que je suis allée voir quelques années plus tard à la suite de la reprise de mes troubles m'avait dit que je pouvais le revoir dans 15 ans ; que j'avais un coeur solide, un peu trop réactif mais solide. En fait, je sais aujourd'hui, en 2007, que c'était à cause de la pilule que j'avais reprise. Les troubles ont disparu quand j'ai décidé de passer au stérilet à la suite de pertes de sans plus importantes. Mais je n'ai pas fait le rapprochement à cette époque. De toutes façons, même si je l'avais fait, ma gynéco pensait que ce ne pouvait être la pilule qui me déclenche des palpitations cardiaques, entre 3 h et 4 h du matin, comme elle l'a confirmé quand je lui ai dit en 1996 que je ne supportais aucune pilule. Sans parler des migraines terribles qui me prenaient et que rien ne soulageait.
J'ai connu Christian en 1995, nous sommes tout de suite tombés amoureux l'un de l'autre et nous filons depuis le parfait amour, avec mes migraines et ma tacchychardie. C'est un mari exemplaire et d'une gentillesse incroyables. J'ai donc divorcé et je me suis remariée avec Christian en 1998. (Oui, ça fera 10 ans l'an prochain). En 1996, j'avais repris la pilule, ne supportant plus le stérilet et là, j'ai fait la relation entre les troubles et la pilules. Je l'ai prise 6 mois et du jour au lendemain, n'en pouvant plus de ces crises nocturnes, j'ai cherché à comprendre. Christian m'a toujours beaucoup aidée à comprendre et à apprendre à écouter mon corps. Je ne me sentais plus seule. J'ai donc décidé d'arrêter la pilule, pour voir. Les crises ont cessé du jour au lendemain. Ma gynécologue n'a jamais voulu l'admettre mais moi, j'ai toujours été sûre que la pilule m'apportait ces troubles. Je n'en ai jamais repris.
Aujourd'hui, j'en ai le coeur net, c'est le cas de le dire ! Il s'agit des sulfites qui sont les conservateurs E220 à E228, que contiennent nombreux médicaments. Mais s'il n'y avait que ça ! La suite va vous intéresser.
Je suis une bonne vivante. Sans prendre l'apéro tous les soirs, il arrivait que le week end, nous prenions un petit verre. Je ne crachais pas sur un bon verre de rouge ou deux, pourquoi pas du blanc si on m'en proposait et pourquoi pas un Champagne et quelquefois, si on m'en offrait, des vins champagnisés que j'aimais un peu moins cependant. J'avais bien remarqué au fil du temps que souvent, quand j'avais des invités, ou si j'étais reçue, dans la nuit, je refaisais une crise forte de tacchycardie ; c'était toujours pour moi un lourd calvaire mais le temps aidant, j'avais accepté ce mal qui me rongeait. J'ai souvent dit à mon médecin que j'avais remarqué que quand je buvais du vin, entre 3 h et 4 h du matin, j'avais une crise. Il y a longtemps que j'aurais dû arrêter ; c'est très difficile quand on est bonne vivante.
Et puis, le médecin me disait qu'il s'agissait de la maladie de Bouveret, alors va pour la maladie de Bouveret !
A une époque, en 1996, je crois, j'étais allée voir un cardiologue sur le conseil de mon médecin. Mon nouveau mari était toujours présent lors de ces visites. Il voulait comprendre absolument et m'aider. Il l'a fait et je l'en remercie. Le cardiologue m'avait prescrit du Cardiocalme et un deuxième médicament, pour me faire ralentir le coeur. Quand quelques mois après, je suis allée revoir mon médecin car j'étais très épuisée, il m'a pris ma tension et m'a tout de suite dit d'arrêter les médicaments. Mon médecin traitant n'avait pas eu connaissance de cette prescription et a écrit au Cardiologue en lui disant qu'il n'aurait jamais dû me prescrire ce type de médicament. En fait mon coeur battait à 30 pulsations minutes. J'aurais pu mourir à chaque instant. Le cardiocalme aurait été suffisant d'après ce que j'ai pu comprendre ; c'est l'autre médicament qui était de trop. Il faut bien écouter son coprs mais aussi son coeur et je peux vous le dire aujourd'hui, au sens propre, comme au sens figuré.
En 1997, j'ai été opérée d'une hernie discale et j'ai eu de nouveau un gros choc cardiaque après la péridurale ; j'ai été traumatisée par mon opération qui a duré 4 heures. Bien sûr, je n'ai pas fait la relation avec les anesthésiants. Le chirugien s'est excusé après l'opértion ; un mauvais lot d'anesthésiants était à l'origine de mes troubles m'avait-il dit. Aujourd'hui, je sais que le xylocaïne adrénalisé contient des sulfites mais je ne le savais toujours pas quand j'ai voulu me faire enlever deux petits grains de beauté sur le visage, en 2005. J'ai eu droit à l'anesthésie mais le chirurgien n'a pu m'extraire les grains de beauté car j'ai fait l'une de mes plus sérieuses crises peu de temps après l'injection. Il m'a fallu au moins une heure pour m'en remettre. Symptômes : tremblements, grosse tacchychardie, pâleur extrême, migraine terrible, impression de mort imminente... Je n'ai pas encore fait la relation avec le produit anesthésiant et les sulfites en 2005.
C'est le 23 décembre 2006, en discutant avec ma petite belle-fille, que j'ai eu le déclic. Je lui disais que j'avais du mal à supporter le vin, et je lui parlais de mes nouveaux symptômes apparus après les vacances 2006. En fait j'avais des allergies cutanées, une forme d'urticaire qui me prenait n'importe où : sur les jambes surtout, les bras, le cou ; mon époux m'avait fait remarqué que j'avais mangé du raisin sulfaté lorsque nous étions allés à Banyuls et qu'il avait remarqué que mes crises étaient apparues peu de temps après. En fait, sans le savoir, j'étais arrivée, je le sais maintenant, à mon seuil de tolérance des sulfites. Je discutais donc de tout cela avec Marie quand elle me dit : -"Ma tante est allergique aux sulfites, tu devrais te renseigner. Comme toi, elle faisait des crises de tacchycardie, de l'urticaire. Son allergologue lui a dit que les sulfites sont contenus dans une grande quantité de produits. Elle possède une liste et je sais qu'elle ne peut pas boire de vin ; il y a même certaines eaux qu'elle ne peut pas boire."
Je n'en croyais pas mes oreilles. D'un coup, j'ai compris que j'avais avancé d'un pas de géant. Nous étions le 23 décembre 2006 ; le 24 décembre, -même si ce n'est pas une date pour faire des choses comme ça-, je décidais de ne plus jamais boire une goutte d'alcool. Je n'ai plus fait de crises de tacchycardie à cause de l'alcool, ce qui fait un sacré nombre de crises en moins
Et j'ai commencé à m'intéresser au domaine des sulfites dont je n'avais jamais entendu parler. Je possède Internet et il me faut que quelques heures pour comprendre ma situation et la reconnaître. Je suis allergique aux sulfites. Je découvre que la liste est longue ; je l'imprime sur papier et dans ma tête ; et voilà le travail. Plus de raisins et de produits dérivés du raisins, plus de conservateurs A 220 à A 228 et la liste est longue. Il en rentre dans beaucoup de plats préparés, charcuteries, crustacés, moutarde tout ce que j'aime, je l'abandonne d'un coup et voilà que je n'ai plus de crises d'uticaire, ni de tacchycardie ou vraiment rarement car on ne maîtrise pas encore tous les produits. Je donne sur le forum le nom du site qui m'a permis de guérir mais avant je tiens encore à remercier Marie qui se reconnaîtra un jour en me lisant.
Vous trouverez la liste sur une autre page.
Quelques semaines plus tard, je vais voir une allergologue réputée sur la place de Rouen. Elle me confirme mon diagnostic. Elle me dit qu'elle vient de donner sa dernière liste de produits ; qu'elle va m'en envoyer une. Je lui sors celle trouvée sur Internet. Elle rit en reconnaissant sa liste. C'est son support de travail ; elle en fait même des copies devant moi puisqu'elle n'en a plus. Elle me prescrit du Primalan et me confirme que cette allergie ne peut guérir ; je l'ai pour la vie. Elle me confirme tout ce que j'ai découvert sur Internet.
Mais ce n'est pas tout. La plus forte crise de ma vie, je l'ai faite avec le Primalan, le lendemain de ma visite ; j'ai été longuement furieuse contre l'allergologue car je me suis retrouvée chez le médecin de garde à 22 h 30 à 20 kilomètres de chez moi. Je tremblais de tout mon corps et j'avais du mal à respirer. Mon coeur battait très fort et la crise ne passait pas comme à l'accoutumée au bout de quelques minutes. J'ai tout de suite compris qu'il devait y avoir des sulfites dans le Primalan. Le lendemain, j'ai fait le rapprochement avec mes anesthésies qui m'avaient provoqué le même genre de malaise, constaté amplement par le médecin de garde, à la suite de l'électrocardiogramme qu'il m'a fait passé.
Depuis, tout doucement, je monte un dossier ; Cela ne fait que deux ou trois ans qu'on commence à parler de cette maladie. Je n'en veux à aucun médecin ; il y a tant de choses à découvrir !
Savez-vous ce que m'a dit mon médecin traitant quand je lui ai dit :"Ca y est Docteur, je connais l'origine de mes maux tacchycardie, migraines et urticaire".
-"Ah bon ?!" m'at-il dit étonné !
-"Oui, il s'agit d'une allergie aux sulfites".
-"Et !..... C'est quoi ce truc là ???????" m'a-t-il répondu.
Cordialement
Bélavie
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