Fibromyalgie- De l'espoir, quelqu'un?

[Douinie]

Voilà 2-3 ans que le diagnostique de fibromyalgie avait été évoqué et que je faisais tout pour trouver ce que ça pourrait être d'autre. Aujourd'hui, mon médecin m'a amenée à me résigner. D'après lui, mes douleurs et accès de fatigue ne peuvent être autre chose que de la fibromyalgie. Le tout agrémenté d'une hyperlaxité ligamentaire qui a le fâcheux effet de causer un stress important sur les ligaments et muscles des articulations ainsi que de causer nombre de micro-déplacements dans les articulations complexes (comme les poignets, les chevilles...).

Bref : bobo.

C'est pas pour rien que je fais généralement mes activités de plein-air seule : je peux les faire à mon rythme, soit celui d'une personne de 70 ans (alors que j'en ai 37...).

Mais si le verdict est (semble-t-il) clair, je ne veux pas me résigner pour autant.

Alors, ma question : comme ce forum regroupe des gens fantastiques de tous les horizons, est-ce qu'il y en a parmi vous qui auraient renseignements intéressants, pertinents, à propos de moyens de combattre la douleur et la fatigue chroniques?

Pour vous orienter, voici ce que j'utilise déjà : massothérapie pour soulager globalement, orthèses plantaires, bandages de soutien pour les chevilles et poignets lors d'activités plus intenses, méditation pour me déconcentrer des douleurs lorsqu'elles sont trop intenses, psychothérapie pour mieux cerner les effets du stress sur mes douleurs et apprendre à accepter à vivre selon le rythme que me dicte mon corps (extrêmement difficile!). Et avec mon médecin, je me lance maintenant dans le bal des essais de médication qui pourraient me soulager sans trop d'effets secondaires.

Je sais bien qu'ici, ce n'est pas Doctissimo et cie, mais comme je suis à la recherche de tout ce qui pourrait améliorer ma qualité de vie, je prends la chance de m'adresser à vous.

Si je suis trop hors sujet même pour le feu de camp, n'hésitez pas à effacer.

[gargle]

Salut,
tu as fais un test pour la maladie de Lyme ? Parce que de la fibromyalgie aussi jeune, c'est le premier cas que l'entends.

A part ça, bon courage

[Zoreille]

Fibromyalgie, c'est pas très drôle..
Personnellement, je n'ai pas énormément de choses à te proposer en plus de ce que tu pratiques déjà, mis à part le régime Seignalet sur lequel tu pourrais te renseigner si tu ne l'a pas déjà fait.

[Si tu le connais déjà ignore mon post]

Il s'agit d'un mode d'alimentation qui prône l'exclusion des aliments transformés ou durablement sélectionnés (genre le maïs cultivé aujourd'hui est une chimère par rapport à l'originel, idem pour le blé, ainsi que d'autres céréales), les produits laitiers qui sont mal assimilés/digérés/traités par l'organisme. La conséquence de cette alimentation serait une moins grande inflammation générale du corps.
Paraît-il que ce "régime" aurait permis de faire disparaître les symptômes de 91 maladies difficilement traitables avec des médocs. Et parmi ces maladies on retrouve... la fibromyalgie. Attention cependant, c'est pas un remède miracle, je peux même pas affirmer qu'il fonctionne puisque je ne l'ai pas expérimenté personnellement. Je te donne simplement le fruit d'une de mes trouvailles bibliographiques. Sources: Site du Dr en question, et Aglaée Jacob (nutritionniste si ne me trompe).
Je demande d'ailleurs à ce que je viens de dire soit complété ou modifié par quelqu'un de plus pointu que moi dans le domaine.

Sinon tu as le modèle paléo qui est + drastique puisqu'il exclue le sarrasin et le riz (tous les féculents en somme), mais vise les mêmes bénéfices. Là dessus je peux t'en dire + car je fonctionne dessus depuis quelques temps (pas de manière extrémiste ). (Dans ce cas MP, + les posts du forum où il y a déjà pas mal d'info).

Sur ce, je te souhaite bon courage et bon rétablissement au possible.

Zoreille

[Al Bundy]

Comme Zoreille,
Une des seule chose dont tu n'as pas parlé c'est une hygiène alimentaire réglée au poil de cul, laquelle? C'est une autre question, entre les paléos, les crudivores et toutes les modes, on ne sait pas bien ce qui est le mieux, par contre on sait ce qui est merdique et doit être évité (produits transformés, contenant des saloperies etc...), ainsi que les bonnes choses à avaler (produits de base + toutes les petites choses ayant de fortes propriété anti-inflammatoires, anti-stress etc (bon fruits, bonnes épices etc)).
Après à toi de sentir ce qui te conviens le mieux.

Il semble que le psychologique prenne une place assez conséquente dans tes soucis, et si tu ne le fais pas encore, essaye de compléter ton suivi par beaucoup de lecture (philo, psycho etc) pour avancer le plus vite possible sur ce plan.

Bon courage!

[Arnaud]

Plop,

Occupe toi l'esprit un maximum, quand on pense à autre chose la douleur est moins présente, si tu veux approfondir dans ce sens renseignes toi sur l'Hypnose ericksonienne.

Curieusement la dépense physique peut aussi aider.

Ah oui et puis aussi, maigrir.

Arnaud.

[DavidManise]

+1 pour l'alimentation. 

Surtout si comme bcp de Québécois t'as des gênes amérindiens qui traînent dans tes cellules.  C'est mon cas aussi, et depuis que je mange Paléo (éliminant essentiellement le sucre, le gluten et les protéines de lait de vache, et mangeant très peu de féculents) non seulement j'ai éliminé plein de petits bobos de ma vie mais surtout j'ai perdu 27kg (traduit en Québécois ça fait 60 livres), et je n'ai plus aucune allergie ni inflammation, sauf si vraiment j'abuse de mon corps (auquel cas la réaction inflammatoire est normale et saine).

Bref...  parles-en à ton médecin.  Renseigne toi.  Et lis le bouquin de Mark Sisson "Le modèle Paléo". 

J'ai plusieurs exemples dans mon entourage qui ont guéri de maladies auto-immunes diverses, de maladies orphelines à la con, etc. en suivant le modèle : manière de manger plus adaptée à notre génôme, activité physique et mode de vie en accord aussi avec le chasseur cueilleur qui reste en nous. 

Pour le moment au bilan des victoires du modèle Paléo dans mon entourage direct (pas des on-dit, des gens dont j'ai vu l'état l'améliorer de mes yeux) :

- Allergies diverses ;
- Syndrôme du colon irritable ;
- Maladie de Crohn avec recto-hémorragies et tout le toutim ;
- Fibromyalgie (le gars en question bouffait une montagne de cachets tous les jours, maintenant il fonctionne normalement ou presque et s'est même mis au Crossfit) ;
- Diminution de la vitesse d'évolution d'une sclérose en plaque (pas de guérison, mais une atténuation des crises et un ralentissement de l'évolution de la maladie) ;

Et je ne parle même pas des diabétiques, des pb coronariens et de toutes les merdes qu'on aura évité en prévention.  Ni de la qualité de vie retrouvée par tous qui, sans être malades, vivaient sous kryptonite glucidique en permanence et retrouvent leur réelle vitalité.

Je peux évidemment pas garantir que ça soit bon pour toi, hein.  Mais au moins tu as une piste que tu peux creuser par toi-même et avec ton médecin, et faire les choix si ça te semble utile.

Ciao

David

[Vef]

Je me permets de conseiller aussi ce bouquin : paléo nutrition de Julien Venesson qui est très récent (cette année) et est bourré de références scientifiques (études de labo toussa...) elles aussi récentes.

[shrek]

Hello Douinie, salut toutes/tous.

Enfin un post sur lequel je peux intervenir 

Donc je suis fibro, diagnostiqué depuis 5/6 ans, pas un truc facile à encaisser quand on est jeune (32 ans pour moi).
j'ai mis du temps à faire le deuil de ma bonne santé, y'a des hauts et des bas, je ne vais pas te mentir 
Les quelques conseils que je peux te donner c'est de voir un max de spécialiste différents, surtout rhumatologue (kiné, acupuncture ... )
Fais attention avec les médicaments, les toubibs peuvent te filer des trucs vraiment puissants et tu arrive vite avec un pur cocktail d'opiacés/psychotrope qui vont te clouer sur le canapé ou t'empêcher toute activités pro et familiale, le simple fait de sortir du lit peu devenir un exploit  (Dr House inside)

Garde une activité physique régulière, même si c'est douloureux 
Contrôle bien ton alimentation (dépistage intolérance au Gluten), diète Seignalet ou paléo, ça fonctionne plutôt bien sur moi.

j'en oublie surement je reviendrais ici pour combler mes oublies 

Courage

Geoffroy

[Douinie]

Merci beaucoup, les copains! Je n'étais même pas certaine de la pertinence de mon message, encore moins d'avoir une réponse. 

L'alimentation... Je me doutais bien que le régime paléo et le Seignalet apparaîtraient rapidement dans les recommandations. 

Je suis tout à fait d'accord et consciente que l'alimentation a une influence sur la santé en général et sur un grand nombre de maladies chroniques en particulier. Pour l'instant, j'essaie de suivre les recommandations du Guide alimentaire canadien http://www.hc-sc.gc.ca/fn-an/food-guide-aliment/index-fra.php qui prône la consommation équilibrée d'aliments provenant de 4 groupes alimentaires (viandes et substituts, produits laitiers, céréales et fruits et légumes), les deux derniers groupes que j'ai nommés devant représenter la plus grande part de l'assiette.

J'aime cette vision parce que j'aime son aspect équilibré et diversifié. Rien n'est interdit, mais les gras et sucres raffinés sont recommandés en toute petite quantité, de même qu'un apport très modéré en sel.

En ce qui me concerne, j'inclus égalemet dans mon alimentation un grand soucis de consommer des produits les moins transformés et les plus frais, locaux et biologiques possible, par conviction environnementale, économique et sociale.

J'ai peut-être une allergie aux régimes plus stricts à cause de l'obsession malsaine que certaines personnes de mon entourage ont pour ceux-ci, jusqu'à en évacuer tout élément de plaisir et à enrober le tout d'une couche épaisse de culpabilité et d'autoflagellation...

Malgré tout, je suis prête à tout essayer pour que cette saloperie de maladie ne me pourrisse pas la vie, alors je vais explorer plus à fond les deux régimes suggérés, par le biais des messages à ce sujet sur le forum, entre autres.

Quant à choisir lequel parmi tous les régimes possibles? Je pense que je vais porter une attention particulière à me fier à mon ressenti et aux signaux que m'envoie mon corps. Je pense que c'est un grand enseignement que va me donner cette maladie : approfondir encore plus ma quête de l'essentiel, du ressenti et du naturel (même si je passe déjà pour être légèrement fêlée auprès d'une grande partie des gens de mon entourage qui sont à fond dans le superficiel...

Enfin, merci encore à tous pour vos suggestions et bons mots. Je réponds à certains points précis plus bas.

[Douinie]

Salut,
tu as fais un test pour la maladie de Lyme ? Parce que de la fibromyalgie aussi jeune, c'est le premier cas que l'entends.

A part ça, bon courage

Malheureusement, oui, la fibromyalgie peut se présenter si jeune, et plus jeune encore, semblerait-il...

Pour ce qui est de la maladie de Lyme, très très peu de risques, parce que j'habite à la limite nord de la zone habitée du Québec, où cette maladie n'est pas encore rendue (elle arrive à peine, depuis 2-3 ans, au sud du Québec, soit à +/- 600km de chez moi...). Je fais bien des visites à Montréal et à Sherbrooke à l'occasion, mais je n'y fais pas de plein-air. En plus, quand je pratique le plein-air, je suis généralement habillée "en long", pour la simpe raison que les mouches et moustiques piqueurs de toutes sortes sont très présents (mais avec le Virus du Nil comme seul risque, très faible, de maladie transmise par eux).

Je garde tout de même l'idée dans un coin de mon esprit. Merci.

[Douinie]

ainsi que les bonnes choses à avaler (produits de base + toutes les petites choses ayant de fortes propriété anti-inflammatoires, anti-stress etc (bon fruits, bonnes épices etc)).

Des pistes de ce côté? Pas d'homéopathie ou de "produits naturels" commerciaux, mais des produits réellement naturels qui seraient reconnus comme anti-inflammatoire et anti-stress? J'habite dans la forêt boréale, une vraie pharmacie en plein-air, et je vais mener des recherches en ce sens, notamment auprès des aînés des communautés autochtones voisines, mais je m'adresse à toutes les sources possibles alors si vous avez des suggestions, je suis prenante.

Il semble que le psychologique prenne une place assez conséquente dans tes soucis, et si tu ne le fais pas encore, essaye de compléter ton suivi par beaucoup de lecture (philo, psycho etc) pour avancer le plus vite possible sur ce plan.

Bon courage!

Effectivement, et d'ailleurs, j'ai actuellement un psy fantastique et je fais des lectures dans ce sens (philo, psycho...) depuis plusieurs années.

Merci pour le soutien

[Douinie]

Plop,

Occupe toi l'esprit un maximum, quand on pense à autre chose la douleur est moins présente, si tu veux approfondir dans ce sens renseignes toi sur l'Hypnose ericksonienne.

Effectivement, je pratique déjà l'autohypnose... mais pas depuis très longtemps, alors les résultats ne sont pas encore top.

Curieusement la dépense physique peut aussi aider.

Grrr, je sais... je sais... quand chaque muscle du corps fait déjà mal, difficile de se convaincre de s'y mettre... mais je m'y mets malgré tout, trèèès graduellement (j'ai souvent de la difficulté à compléter une marche de 30 min...)

Ah oui et puis aussi, maigrir.

Re-grrrr, je sais... je sais... ;-) J'ai 50kg à perdre...... Avant l'âge de 23 ans, j'étais très active (une quinzaine d'heures d'activité physique par jour : vélo, natation, hockey sur glace, entraînement en gymnase...) et une blessure m'a forcée à tout arrêter. J'ai tardé à redémarrer, les kilos se sont accumulés. Et plus les kilos s'accumulent, plus s'y remettre est difficile... Mais oui, là, je n'ai pas le choix et je me suis remise, très tranquilement, à l'activité physique.

Merci pour ta réponse.

[Douinie]

+1 pour l'alimentation. 

Surtout si comme bcp de Québécois t'as des gênes amérindiens qui traînent dans tes cellules. 

Selon mon arbre généalogique officiel, ce ne serait pas le cas, mais il y a des aventures qui ne paraissent pas toujours dans les registres officiels alors tout est possible.

C'est mon cas aussi, et depuis que je mange Paléo (éliminant essentiellement le sucre, le gluten et les protéines de lait de vache,

Mais, mais, mais... et le fromaaaage?!?    Enfin, je ne partirai pas un débat sur le régime ici, je vais aller voir les nombreux fils de discussion qui en traitent. Mais n'empêche : et le fromaaaage?!?

Bref...  parles-en à ton médecin.  Renseigne toi.  Et lis le bouquin de Mark Sisson "Le modèle Paléo". 

Je vais le lire, merci pour la référence, que je n'aie pas à fouiller les tréfonds du forum pour trouver LA référence.

J'ai plusieurs exemples dans mon entourage qui ont guéri de maladies auto-immunes diverses, de maladies orphelines à la con, etc. en suivant le modèle : manière de manger plus adaptée à notre génôme, activité physique et mode de vie en accord aussi avec le chasseur cueilleur qui reste en nous. 

Et pour moi, comme plusieurs ici, le chasseur-cueilleur est effectivement très présent en moi.

Pour le moment au bilan des victoires du modèle Paléo dans mon entourage direct (pas des on-dit, des gens dont j'ai vu l'état l'améliorer de mes yeux) :

- Allergies diverses ;
- Syndrôme du colon irritable ;
- Maladie de Crohn avec recto-hémorragies et tout le toutim ;
- Fibromyalgie (le gars en question bouffait une montagne de cachets tous les jours, maintenant il fonctionne normalement ou presque et s'est même mis au Crossfit) ;
- Diminution de la vitesse d'évolution d'une sclérose en plaque (pas de guérison, mais une atténuation des crises et un ralentissement de l'évolution de la maladie) ;

Et je ne parle même pas des diabétiques, des pb coronariens et de toutes les merdes qu'on aura évité en prévention.  Ni de la qualité de vie retrouvée par tous qui, sans être malades, vivaient sous kryptonite glucidique en permanence et retrouvent leur réelle vitalité.

Je peux évidemment pas garantir que ça soit bon pour toi, hein.  Mais au moins tu as une piste que tu peux creuser par toi-même et avec ton médecin, et faire les choix si ça te semble utile.

C'est tentant, comme résultats! Je vais examiner la question, c'est certain!

...et espérer que j'aurai bientôt un nouveau médecin plus ouvert avec qui en discuter, parce que pour le moment, j'ai la joie d'avoir droit à un vieux croûton qui n'entend pas clairement, qui m'offre de choisir moi-même parmi la kirielle de médicaments qui s'offrent pour traiter la fibro, qui ne s'appuie que sur son expérience de 43 ans de médecine (de fond de campagne) sans tenir compte des percées récentes et qui ne pense qu'à sa retraite dans 6 mois... Bref, ma confiance est à zéro pour discuter de quoi que ce soit dans ce sens...

Merci pour ta réponse.

[Douinie]

Hello Douinie, salut toutes/tous.

Enfin un post sur lequel je peux intervenir 

Hum, je suis désolée que tu puisses intervenir à cause de ton expérience personnelle

Donc je suis fibro, diagnostiqué depuis 5/6 ans, pas un truc facile à encaisser quand on est jeune (32 ans pour moi).
j'ai mis du temps à faire le deuil de ma bonne santé, y'a des hauts et des bas, je ne vais pas te mentir 

Beaucoup de deuils à faire, en effet.

Les quelques conseils que je peux te donner c'est de voir un max de spécialiste différents, surtout rhumatologue (kiné, acupuncture ... )

Le rhumatologue, mon doc actuel refuse de me référer, disant qu'il ne pourra rien pour une fibro  Pour les autres, effectivement, je diversifie.

Fais attention avec les médicaments, les toubibs peuvent te filer des trucs vraiment puissants et tu arrive vite avec un pur cocktail d'opiacés/psychotrope qui vont te clouer sur le canapé ou t'empêcher toute activités pro et familiale, le simple fait de sortir du lit peu devenir un exploit  (Dr House inside)

Héhé!

Effectivement, je fais gaffe avec les médocs. Premièrement, j'ai souvent des effets indésirables et ensuite, je déteste l'idée de dépendre d'un médicament (et de toute autre substance) : je trouve que ça rend vulnérable car dépendant de l'approvisionnement.

Garde une activité physique régulière, même si c'est douloureux 
Contrôle bien ton alimentation (dépistage intolérance au Gluten), diète Seignalet ou paléo, ça fonctionne plutôt bien sur moi.

Contente de savoir que ça fonctionne bien sur toi.

Courage

Toi aussi. Et merci!

[Douinie]

Je termine avec cette image, qui résume bien vos conseils, ainsi que l'hygiène de vie que j'essaie de développer petit à petit 

(ah, oui, j'essaie aussi de raccourcir la longueur de mes messages, mais il semblerait que ce ne soit pas encore tout à fait au point......  )