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Auteur Sujet: Une maladie méconnue, et pas si bénigne : l'endométriose  (Lu 6598 fois)

23 juin 2014 à 16:33:54
Lu 6598 fois

Rosetta


Hello tous,
voilà un moment que je n'étais pas revenue. Je suis venue aujourd'hui pour partager de l'info (et accessoirement éviter à d'autres d'avoir à vivre ces trucs), sur une vaste merdaillerie qui m'a occupée une bonne partie de l'année.

Je viens vous parler d'endométriose.
- Maladie mal connue, bien qu'elle touche 10% des femmes, de la puberté à la ménopause.
- Habituellement considérée comme bénigne, mais pouvant néanmoins devenir grave dans 1 à 2% des cas selon les spécialistes (troubles fonctionnels importants, douleurs parfois intolérables, complications diverses en fonction des localisations).
- Mal diagnostiquée, car symptômes non pathognomoniques et activant pas mal de représentations plus ou moins erronées sur "le mal des femmes" en général.
- D'étiologie encore incertaine, plusieurs thèses étant en cours d'étude, mais semble-t-il en augmentation, et possiblement reliée à l'augmentation dans l'environnement et la nourriture de perturbateurs endocriniens.


Pour être simple, l'endométriose c'est l'implantation de cellules d'endomètre (muqueuse utérine) hors de l'utérus, formant des nodules, et pouvant coloniser l'ensemble des organes et tissus du petit bassin, voire le thorax (des cas d'endométriose pulmonaire ou pleurale existent) ou le cerveau (des cas de localisation cérébrale ont également été rapportés mais ils sont très rares).

Quel est le problème ?
Pendant la période menstruelle, la muqueuse utérine s'évacue pas les voies naturelles, mais dans l'endométriose, les saignements sont internes et ne s'évacuent nulle part. Ils occasionnent des douleurs parfois importantes, voire intolérables dans les cas les plus sévères, des processus de cicatrisation tissulaire un peu anarchiques, des adhérences, entraînant des troubles fonctionnels en lien avec la localisation : troubles du transit en cas de localisation au niveau du côlon, troubles urinaires en cas de localisation vésicale ou urétrale, stérilité en cas de localisation au niveau des trompes ou des ovaires, hémothorax et difficultés respiratoires en cas de localisation thoracique, etc etc.

Plus le diagnostic tarde, plus l'endométriose peut évoluer, envahir les organes et plus les troubles peuvent augmenter, parfois dans des proportions dramatiques.

L'endométriose peut aussi ne provoquer aucun trouble et aucune douleur. Je vais surtout évoquer là l'endométriose profonde, celle qui a évolué, et parfois traîné des années avant d'être détectée.

Car la maladie est perverse.
La douleur est une chose à laquelle on s'habitue.
Et puis, les remarques de l'entourage sur la fatigue assimilée à un grand poil dans la main, du conjoint qui "réclame son dû" dans l'intimité et fait parfois culpabiliser en nous opposant le soupçon du désamour, du médecin qui considère que les douleurs menstruelles sont normales et qu'en faire tout un pataquès c'est limite psychiatrique, des enfants qui se plaignent qu'on ne fait jamais rien avec eux, font des femmes atteintes des femmes résignées qui se taisent, serrent les dents, lassées d'être ainsi taxées de chochottes perpétuelles, et surtout qui se taisent faute d'envisager une échappatoire autre que dans les antalgiques toujours plus puissants.

Voici donc de l'info précise du plus vulgarisé au plus scientifique pour ceux que ça peut intéresser : vous pouvez être concernée, ou pour les mecs d'ici vos femmes, compagnes, filles, soeurs peuvent être concernées.
https://www.youtube.com/watch?v=-lvWLGmxLC0 (attention, chougnerie inside, même si je comprends que certaines aient besoin de faire passer le côté émotionnel de la chose, parce que c'est vrai que c'est dur... je trouve pas ça utile, désactivez le son !)
http://vidberg.blog.lemonde.fr/2014/03/13/lendometriose-une-maladie-meconnue-qui-touche-1-femme-sur-10/
http://www.endofrance.org/endofrance-linformation-validee-accessible/
https://www.youtube.com/watch?v=HBW579U0-2s
http://www.inserm.fr/thematiques/biologie-cellulaire-developpement-et-evolution/dossiers-d-information/l-endometriose
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_15.HTM


Et un témoignage, le mien, qui résume ce qui peut se produire quand on veut trop taire la douleur, et faire sa maline, et jusqu'où peut aller cette daube.
C'est l'histoire d'un parcours particulier, mais finalement pas si rare que ça.

[spoil]Je n'ai aucun souvenir de moments où je n'ai pas eu mal pendant ces périodes maudites et chaque mois réitérées.

La douleur a été présente dès le départ. Mais on m'a dit que c'était normal, alors je n'ai trop rien dit. Parfois je ne pouvais pas aller au lycée, je tombais dans les pommes souvent le premier jour, mais c'était toujours normal, j'étais une authentique chochotte identifiée comme telle par tous.

Une semaine avant la soutenance de mon mémoire de fin d'études, j'ai ressenti pour la première fois une douleur encore plus importante que d'habitude, accompagnée de vomissements, plusieurs jours... j'ai serré les dents jusqu'à la fin. Le lendemain de la soutenance, j'allais voir un médecin, et finissais après échographie sur une table d'opération, pour enlever des "kyste hémorragiques".
On me donnait un traitement hormonal, mais pas de nom particulier pour la maladie, je ne sais toujours pas si ils savaient ou non de quoi il s'agissait réellement. J'en étais restée à "kystes hémorragiques" et je continuai ma vie, avec la douleur toujours là, comme d'habitude, en prévoyant une semaine par mois de "rienfoutage".

Je n'ai pas eu de souci pour être enceinte, ça a marché du premier coup. Et pendant un temps, le temps de la grossesse, j'allais effectivement très bien. Pour mieux replonger ensuite dans la douleur, pire qu'avant.

Second épisode en 2010 de douleurs intenses, avec perte de connaissance et vomissements > échographie + IRM + coelioscopie exploratrice> "y'a rien madame c'est dans votre tête, allez voir un psychologue".
Ben tiens. En réalité, la radiologue spécialiste consultée début 2014 et ayant vu les clichés a constaté la présence des nodules, moins étendue que sur ses clichés à elle 4 ans plus tard cependant.
Je n'en veux pas aux médecins, il y a un déficit dans la formation, et je sais très bien en tant que pro de santé qu'il est facile de poser des diagnostics automatiques face à une symptomatologie un peu floue.

Et puis y'a eu 2013. Les douleurs sont devenues constantes. Les premiers signes fonctionnels digestifs et urinaires ont fait leur apparition mais je les ai tus et sous-estimés, comme d'habitude. J'ai passé la moitié de l'année sous antalgiques, avec des doses de plus en plus élevées, et en prenant des molécules de plus en plus fortes. Inutile de dire que le doliprane n'était pas particulièrement efficace, autant pisser dans un violon.
Jusqu'à octobre.
Un vendredi je me suis mise à avoir très mal, comme d'habitude. Et puis comme j'avais le week-end pour me reposer je n'en ai pas fait cas, je me suis simplement couchée. Le lundi et le mardi, je suis allée bosser sous antalgiques, comme d'habitude. Le mercredi, les vomissements ont commencé dès le matin, et j'ai fait ce que je pouvais pour assurer ma matinée. En début d'après-midi j'ai perdu connaissance avec un patient qui a aussitôt appelé le médecin le plus proche. Celui-ci a conclu a une gastro-entérite (à cause des douleurs et des vomissements consécutifs je suppose, je n'avais pas à ce moment-là de faiblesse particulière de tension - celle-ci fluctuait en fait) et je suis repartie avec une ordonnance d'antispasmodiques comme d'habitude et la consigne de bien m'hydrater et me reposer.
Je suis retournée à mon cabinet, m'allonger, et j'ai téléphoné à mon père pour qu'il me reconduise chez moi, je ne me sentais pas en état de conduire, puis à mes patients pour annuler le reste de la journée et celle du lendemain.
Arrivé un peu plus tard il a catégoriquement refusé malgré mon insistance. Je tombais dans les pommes dès que je me levais, et même assise. Je commençais à avoir mal dans le cou, dans la jambe à l'intérieur de la cuisse. Il s'est dit que je faisais une hémorragie (il a une formation médicale à la base et une intuition puissante) et il a appelé le samu séance tenante contre mon gré (inutile de dire que je le remercie aujourd'hui de ne jamais écouter sa gamine).
Le samu occupé m'a envoyé les pompiers, nous a rejoint en cours de route, et nous sommes descendus aux urgences tant bien que mal. Sur place ils ont immédiatement fait une écho, constaté la présence effective de sang dans le péritoine, et décidé de l'intervention (à noter, ni les pompiers, ni le médecin du samu, ni le médecin des urgences ne pensaient à une hémorragie au début, j'ai même vu le mot "chochotte" s'allumer dans leur yeux. Pour eux, ce type d'hémorragie entraîne une douleur telle qu'il est impossible de marcher, ou de parler. C'est sans compter l'existence du comme d'habitude. L'habituation, c'est traître, ça rend résistant...).
Pour eux il s'agissait sans doute d'une récidive des "kystes hémorragiques" cités plus haut. On m'annonçait une coelio pour nettoyer tout ça, qui devait durer 30mn. J'ai renvoyé mon papa chez lui.
En réalité quand on m'a monté au bloc je ne pouvais déjà plus respirer. Le sang comprimait le diaphragme. Je faisais une CIVD (coagulation intra-vasculaire disséminée).
La CIVD, pour résumer simplement (d'après ce que j'ai compris sur explication des médecins), était la résultante de ces saignements continus et répétés depuis plusieurs jours, ayant consommé tous mes facteurs de coagulation, et entraînant désormais une hémorragie massive.
Personne à ce jour n'est en mesure de dire quel organe a saigné en premier. Le chirurgien a dit avoir vu une sorte de césar d'organes, avec des tas de caillots de diverses dates, du sang qui pissait de partout, et des "masses", dont l'une faisait au moins 5cm de diamètre.
Ce jour-là, je suis en réalité restée 4 h au bloc, j'ai perdu un ovaire et une trompe, mais je suis restée en vie, grâce à leur rapidité, moult transfusions et un coeur en béton armé. Ce jour-là, sans mon père ou si j'avais gagné la bataille de l'argumentation contre lui, j'aurais sans doute passé l'arme à gauche chez moi dans la nuit.

Comment ça s'est poursuivi ? Bien !
Parce qu'il y avait un nom à donner à ce machin, et donc un horizon, une sorte d'espoir.
Le chirurgien qui m'a opérée en octobre m'a aussitôt adressée à des spécialistes de la question de l'endométriose, qu'il suspectait fortement d'être responsable du bouzin. J'ai repassé plusieurs IRM, et d'autres examens tous plus croquignolets les uns que les autres, et l'indication opératoire a été posée.
Et heureusement. Parce que les douleurs étaient devenues telles que je me serais jetée sous un train pour que ça s'arrête.
J'ai été délestée en avril de plusieurs parties du côlon, d'un ligament rond, de petits nodules sur la paroi externe de l'utérus, d'un autre nodule qui avait littéralement bloqué l'uretère gauche et qui commençait à rendre le rein pas bien vaillant. J'ai eu une réimplantation urétrale, et ils ont modelé la vessie de sorte qu'il n'y ait pas de retour vers le rein. Du travail multidisciplinaire de précision qui a duré pas loin de 8h, et dont je finis de me remettre après dépose il y a trois semaines d'une sonde qui traînait encore entre le rein et la vessie pour éviter une sténose lors de la cicatrisation.
Maintenant il me reste à apprendre à vivre sans douleur  :)
Je sais aussi que ça peut récidiver, je serai sans doute désormais plus attentive à ces signes douloureux.

Bref. Tout ça pour dire plusieurs choses.
- l'endométriose ce n'est pas toujours bénin et ça peut devenir grave : même en l'absence d'hémorragie ou de complication hématologique me faisant risquer les vermisseaux à court terme, j'aurais fini en insuffisance rénale et/ou avec une occlusion intestinale à moyen terme.
- il faut tomber sur les bons spécialistes et dans le cas où des douleurs pelviennes et/ou abdominales répétées persistent, il est impératif de ne rien lâcher et d'aller chercher un diagnostic et une solution coûte que coûte (en cas de suspicion d'endométriose, regarder dans les liens plus haut, l'association endoFrance recense les centres référents)
- non la douleur n'est pas normale et non ce n'est pas être une chochotte que d'en parler : c'est le corps qui te dis "hey ho !! Tu t'occupes de mon cas un peu ?"
- attention aux effets pervers du comme d'habitude et à la résistance induite, ça peut rendre un peu con, et faire minimiser les trucs qui ne devraient pas l'être.
- il faut toujours écouter son papa :P[/spoil]

Pouarf voilà un gros pavé et visiblement le spoiler ne fonctionne pas. Tant pis pour vous ^^
a bove ante ab asino retro a stulto undique caveto

23 juin 2014 à 18:19:15
Réponse #1

DavidManise


En te lisant, j'ai une boule dans la gorge et je transpire des yeux.

Je me reconnais tellement bien dans cette manière de serrer les dents et de pas vouloir faire chier avec mes bobos... 

put**n, copine, t'es pas passée loin.  Mes respects pour toute cette endurance à la douleur, et bon courage pour ta rééducation à la vie sans elle.  J'espère qu'elle te manquera pas trop ;#

:calin:

David
"Grand, gros, lourd, sale, fort et bête" ;)

Stages survie CEETS

23 juin 2014 à 19:02:53
Réponse #2

b@s


 :-\

un témoignage fort. Tu loooiiin d'être une chochotte :blink: j'imagine à quel point ça doit être dur de ne pas être "entendu", en plus de la douleur...

je te souhaite de tout coeur un présent et un futur plein de douceur, prends soin de toi.

23 juin 2014 à 19:22:10
Réponse #3

guillaume


Content de te voir ici et merci pour ton témoignage.

Je m'en vais faire lire ça à ma compagne. Non pas que je soupçonne ça chez elle mais plutôt pour le "comme d'habitude"...

a+

23 juin 2014 à 19:33:08
Réponse #4

Merlin06


L'âme sûre ruse mal. ;)

23 juin 2014 à 21:25:00
Réponse #5

Rosetta



Je me reconnais tellement bien dans cette manière de serrer les dents et de pas vouloir faire chier avec mes bobos... 

put**n, copine, t'es pas passée loin.  Mes respects pour toute cette endurance à la douleur, et bon courage pour ta rééducation à la vie sans elle.  J'espère qu'elle te manquera pas trop ;#

:calin:

David

La mise en garde sur les effets pervers de l'habitude et du serrage de dents c'était pour qui à ton avis ? ^^
Elle me manquera pas ! Je sens déjà une pêche d'enfer s'installer, et j'ai jamais vraiment connu ça, va falloir canaliser encore plus qu'avant  ;D
J'ai juste plus les plans intérieurs, va falloir que je comprenne où est quoi maintenant  :closedeyes:

j'imagine à quel point ça doit être dur de ne pas être "entendu", en plus de la douleur...
Pour être entendu encore faut-il vraiment parler, et persister, voire gueuler un coup !

Merci de vos messages Guillaume et Merlin, tout va aller très bien maintenant.


Voili voilou. Si y'a des médecins dans le coin qui veulent compléter des trucs que j'aurais mal dit ou pas dit, ce serait cool. Si ça aide quelques uns ou quelques unes, même au delà de l'endométriose, c'est cool aussi.
La vie peut quand même bien vite fait partir en cacahuète, faut profiter du moment, pas la risquer pour des conneries, et se ménager pour la suite !
a bove ante ab asino retro a stulto undique caveto

23 juin 2014 à 23:21:28
Réponse #6

azur


J'ai une amie qui en souffre depuis bien longtemps, mais comme elle n'est pas du genre à se lamenter sur son sort, il a fallu que ça devienne vraiment handicapant pour qu'elle s'en inquiète... et maintenant que c'est diagnostiqué, ça s'améliore doucement, mais ce n'est pas simple!
Tout le monde savait que c'était impossible... est venu un idiot qui ne le savait pas, et qui l'a fait!

24 juin 2014 à 00:54:30
Réponse #7

Hurgoz


Yo,

Trois choses me viennent en te lisant:
  • Faut quand même être sacrément taré pour penser que les femmes sont des chochottes; perso, les douleurs menstruelles comme les douleurs de l'enfantement, je connaîtrais jamais et je ne m'en sent pas laisé ;) Alors vous dire douillettes....nan
  • Je pense que la civilisation Judeo-Chrétienne a un sacré (c'est le cas de le dire) problème avec la douleur: penser que c'est normal, ou bien....y comme qui dirait des c*u!lles dans le pâté  ::) (N.B: je ne lance pas un débat "religio-politico j'men bat", simplement, avec cette interprétation de "la manifestation d'Adam dans l'ordre matériel" en "pècher originel" on a introduit la notion de manquement, de faute à expier, etc)
  • Dernier point, le plus important: welcome back   :calin:

Tcho

Hugo
"Considérant qu'il est essentiel que les droits de l'homme soient protégés par un régime de droit pour que l'homme ne soit pas contraint, en suprême recours, à la révolte contre la tyrannie et l'oppression." DUDH

24 juin 2014 à 14:02:20
Réponse #8

Rosetta


 :love:

En fait, Hurgoz, les douleurs ressenties dans l'endométriose sont assez comparables à celles de l'enfantement. Pour ma part, j'avais l'impression d'accoucher à peu près chaque mois, ou qu'on m'enfonçait des piques dans le dos et dans le bide en trifouillant. Et même accoucher de mon fils en comparaison c'était pipi de chat parce qu'il y avait Sainte Péridurale !

Le traitement de la douleur est encore une chose étrangement mal pris en compte en France, en tous cas par chez moi. J'ai vraiment eu l'impression parfois d'aller mendier des trucs, et d'être vue comme une camée aux antalgiques chez les divers médecins consultés, comme à la pharmacie.

Je suis descendue une seule fois à l'hôpital cette année, après le diagnostic, à cause de la douleur. J'en pouvais plus, réellement, je n'avais pas dormi de deux jours, et je ne faisais que chialer (dois-je vous dire que chialer ne fait pas partie habituellement de mon mode de fonctionnement ?). Le médecin m'y avait envoyé en ambulance pour vérifier que je ne faisais pas une nouvelle hémorragie. Une fois que l'absence de gravité a été constatée, l'interne est venu me voir pour me demander ce que j'attendais d'eux au juste maintenant, parce que comme il n'y avait "rien", ils ne pouvaient pas faire grand chose. "Rappelez votre médecin traitant madame, il vous prescrira du Doliprane". Voilà ce qu'on m'a dit. Celle-ci je l'ai encore en travers. Je pensais naïvement que là tout de suite ils pouvaient, eux, calmer ma douleur avec des vrais trucs qui marchent vraiment. Je n'y suis évidemment jamais retournée pour une "simple" douleur.

En d'autres termes, y'a vraiment des progrès à faire dans ce domaine encore. Ce n'est que récemment que j'ai appris l'existence à 60 bornes de chez moi d'un centre de la douleur... personne en m'en a parlé avant...
Tenez d'ailleurs si d'autres sont concernés par les douleurs chroniques : http://www.pudendalsite.com/centre-anti-douleur.html

Bon courage à tous ceux et toutes celles qui ont à gérer ça en tous cas. Pour l'entourage c'est loin d'être simple aussi de vivre avec la douleur de l'autre. J'imagine très bien l'impuissance qu'on peut ressentir et la colère...
Mon fils disait "c'est pas juste, pourquoi toi ?" et il appelait ça "la maladie de m*rde qui me vole ma maman". Il a beaucoup grandi cette année, mûri, morflé émotionnellement... il a dû gérer des trucs pas de son âge dans la gestion de la maison.
Le truc positif, c'est qu'il a tenu à apprendre à savoir réagir. Il sait ce qu'il faut faire quand quelqu'un perd connaissance, qui appeler et quoi dire, quelques gestes de premiers secours, il connaît les signes qui permettent de penser à une hémorragie, et il sait prendre une tension, il sait quand c'est pathologique, il ne panique plus à la vue du sang, il évalue le danger. Il a appris beaucoup de trucs avec les infirmières de l'hôpital, et il les a fait bien rigoler à toujours leur traîner dans les pattes et à leur poser des questions sur tous les dispositifs, et tuyaux qu'il voyait. Quand l'un des cathéters s'est infecté c'est lui qui a vu la traînée rouge et chopé le médecin pour le lui dire, sous morphine j'avais rien capté ;D
J'ai voulu dédramatiser tout ça pour qu'il en apprenne quelque chose plutôt que de tourner en rond dans ses angoisses, lui expliquer que toute épreuve de la vie était source d'immenses richesses dans ce qu'on peut en tirer, sur ce plan-là je crois que le message est passé ^^.
Quant à moi j'ai appris mille choses sur ce qui est essentiel et ce qui est superflu, sur mes limites, sur les différences entre demander de l'aide et être une assistée, sur le droit aux larmes, sur l'impermanence de la vie. Je crois que j'en sors aussi à la fois renforcée, grandie, et à la fois plus humble et un peu moins con  ;#
a bove ante ab asino retro a stulto undique caveto

24 juin 2014 à 16:37:52
Réponse #9

Loriot


" l'interne est venu me voir pour me demander ce que j'attendais d'eux au juste maintenant, parce que comme il n'y avait "rien", ils ne pouvaient pas faire grand chose. "Rappelez votre médecin traitant madame, il vous prescrira du Doliprane".
As tu dans l'idée, si ce n'est déjà fait, de lui faire comprendre les choses? ;) pas pour le blesser mais pour lui rendre compte de la situation. C'est important pour les suivantes!
Quand le sage désigne la lune, l'idiot regarde le doigt

24 juin 2014 à 22:47:53
Réponse #10

Rosetta


" l'interne est venu me voir pour me demander ce que j'attendais d'eux au juste maintenant, parce que comme il n'y avait "rien", ils ne pouvaient pas faire grand chose. "Rappelez votre médecin traitant madame, il vous prescrira du Doliprane".
As tu dans l'idée, si ce n'est déjà fait, de lui faire comprendre les choses? ;) pas pour le blesser mais pour lui rendre compte de la situation. C'est important pour les suivantes!

J'y ai pensé. Mais j'ai surtout envie d'avancer, et je ne sais pas bien comment présenter ça sans que ça passe pour un reproche et que ce ne soit pas entendu en fin de compte.
J'ai un immense respect pour le travail que les médecins réalisent chaque jour, pour toute la misère humaine qu'ils reçoivent en pleine face tout le temps, je sais à quel point ce métier peut être dur et à quel point on peut être faillible (et à quel point on le sait quand on l'exerce, mis à part pour quelques cons qui se prennent pour des cow boys surpuissants). Je crois que cet interne était simplement désemparé face à mes larmes et qu'il n'a pas su quoi faire, quoi proposer, et que sans doute a posteriori il y a réfléchi. Je l'ai en travers pas à cause de lui, à cause de la formation en général qui n'insiste sans doute pas assez là-dessus. Quelque part, il est un élève, il apprend. Le chirurgien qui m'a opéré en octobre s'avère être mon gynécologue habituel, et c'est son chef, je pense que je lui en toucherai simplement deux mots la prochaine fois que je le verrai, gentiment, pour faire passer le message de l'importance de la prise en compte de la douleur. Je connais son sens de la mesure, et son énorme humanité, c'est un mec bien, il saura, lui, comment faire passer le mot.
Pour les autres, qui m'ont vue avant, j'attends la publication de l'article que l'équipe qui m'a opérée a pour projet d'écrire. Je ferai en sorte qu'ils le reçoivent. Histoire que dans leur tête la prochaine fois qu'une fille comme moi se pointe il y ait une petite lumière qui s'allume :)
a bove ante ab asino retro a stulto undique caveto

24 juin 2014 à 23:18:00
Réponse #11

fry


Les internes de chirurgie ( la gynéco-obstétrique est une spécialité chirurgicale ) de même que les internes cliniciens ( des diverses spécialités médicales ) ne sont clairement pas suffisamment formés à la prise en charge de la douleur, même si depuis quelques années les universités tentent d'appuyer sur ce point, les sociétés savantes s'étant rendu compte en 2010 seulement de la mauvaise qualité globale des prises en charge anti-douleur notamment aux urgences et en post-opératoire.

Les évaluations de pratique professionnelle sont très parlantes quelque soit l'endroit de France, et montrent des réticence notamment à l'utilisation de morphiniques de par des peurs irrationnelles des soignants envers les effets indésirables de ce médicament, et des croyances anciennes telles que " si on donne de la morphine à un abdomen chirurgical, il n'aura plus mal et on passera a côté du diagnostic de gravité " ( ce qui est complètement faux, abondante bibliographie à l'appui ).

Il ne faut pas hésiter à solliciter le personnel et demander à ce qu'on calme sa douleur. Il existe plusieurs paliers antalgiques ( avec tout en bas le doliprane et tout en haut de la pyramide la morphine ), on peut monter en palier graduellement ou pas selon l'intensité de la douleur et la situation. Quand quelqu'un pleure de douleur et qu'on lui recommande de rentrer prendre du doliprane, il y a un problème d’appréciation et d'inter-compréhension, il faut mettre le doigt dessus, sans agressivité, mais vous savez que d'autres médicaments existent, soyez insistants.

Et si la situation est insolvable, demandez à voir le médecin sénior. La douleur n'est ni une fatalité ni une impasse médicale, très loin s'en faut, elle fait partie intégrante de la loi Kouchner de 2002 sur le droit des malades.

24 juin 2014 à 23:29:46
Réponse #12

musher


Il y a pas des cellules anti douleurs dans les hopitaux.

La dernière fois que j'ai été voir quelqu'un à l'hopital, il y avait une affichette dans sa chambre et dans le salles d'attente  avec un numéro du Mr Anti douleur de l'hopital.

Pour l'endométriose, c'est une vraie m**de.

J'ai une collègue de bureau qui avait mal un peu partout lors des périodes menstruelles mais bon, on éduque les petites filles comme quoi ça fait mal. Donc elle s'inquiétait pas et son gynéco ne voyait rien d'anormal.

C'est en montant à Paris pour des problèmes d'infertilité que le professeur lui a posé pleins de questions et qu'il a eu un soupçon.
Résultat, elle a été pris très tôt et maintenant, elle a une petite fille.

25 juin 2014 à 12:41:16
Réponse #13

Bison


Bon, j'apporte ma petite pierre, je m'en voudrais de ne pas le faire.

Il semblerait que les dames qui prennent la pilulle ne soient pas du tout obligées de "marquer une pause" régulièrement à chaque "cycle".
Elles pourraient très bien prendre la pilulle en continu, sans inconvénient.
Adieu les emm ... périodiques.

Arrêter la pillule, avoir ses règles, ce serait juste  une question "psy" pour faire accepter le traitement :  cela rassurerait ces dames de continuer à se sentir femme. (Faut se rappeler aussi, dans le contexte de l'époque les campagnes de désinformation menées par certains courants "traditionalistes" afin de saboter ce moyen de contaception moderne, efficace, paratiquement sans faille ni contre-indication.)

Source :  HighPicTV cez RL dans une discussion de 2008 environ, si j'ai bon souvenir.  Discussion "à couteau tiré" ... comme je les aime.

HigPicTV, c'est un biologiste, père de famille, initiateur en montagne * et tout sauf un comique ...

* Faut voir sa vidéo d'un départ d'une toute petite avalanche/ grosse coulée dans laquelle il avait été emporté ... - filmé par son complice, "en conditions idéales".
Un enfant qu'a pas une paire de bottes, une canne à pêche et un lance-pierre, c'est pas un vrai. (A. Gavalda)

25 juin 2014 à 13:04:49
Réponse #14

pommeau


Citer
Si ça aide quelques uns ou quelques unes, même au delà de l'endométriose, c'est cool aussi.
oui ça aide, merci pour la qualité de ton témoignage.
Homme libre, toujours tu chériras la mer!

25 juin 2014 à 21:43:32
Réponse #15

fry


Il semblerait que les dames qui prennent la pilulle ne soient pas du tout obligées de "marquer une pause" régulièrement à chaque "cycle".
Elles pourraient très bien prendre la pilulle en continu, sans inconvénient.
Adieu les emm ... périodiques.

Arrêter la pillule, avoir ses règles, ce serait juste  une question "psy" pour faire accepter le traitement 

Il existe effectivement des pilules avec et sans fenêtre thérapeutique, donc avec ou sans présence de règles, c'est un choix éclairé de la patiente elle-même qui est informée de l'existence de ces différents choix et qui retient celui qui lui convient en toute connaissance de cause. Certaines préférant avoir des règles pour les raisons que tu as cité au dessus ( et elles sont très nombreuses à ressentir dans la survenue de leurs règles une féminité et un phénomène physiologique qui les rassure ), ce qui par ailleurs a quelques avantages, notamment le fait que certaines pilules de prise continue et sans survenue de règles provoquent des épaississement de l'endomètre sur le long terme avec nécessité de curetage à la clé.

Pour d'autres qui ont par exemple des règles très douloureuses et invalidantes, ou justement pour certaines formes d'endométriose réceptives, un traitement hormonal continu sera un grand soulagement et sera le traitement de première ligne.

26 juin 2014 à 00:55:27
Réponse #16

Cocoeau


Les internes de chirurgie ( la gynéco-obstétrique est une spécialité chirurgicale ) de même que les internes cliniciens ( des diverses spécialités médicales ) ne sont clairement pas suffisamment formés à la prise en charge de la douleur, même si depuis quelques années les universités tentent d'appuyer sur ce point, les sociétés savantes s'étant rendu compte en 2010 seulement de la mauvaise qualité globale des prises en charge anti-douleur notamment aux urgences et en post-opératoire.

Pas seulement...
Petite anecdote bien moindre mais qui illustre la "peur" des antalgiques fort : un jour de gros mal de tête suite à un coup, mon médecin au téléphone, ne pouvant pas me recevoir rapidement, me recommande d'aller demander de la codéïne en pharmacie, en me donnant le nom d'un médicament sans ordonnance : le Sédaspir, mélange d'aspirine et de codéïne. Je me rends donc à la pharmacie la plus proche, explique le type de douleur et demande le fameux médicament, mais manque de bol ils n'en ont pas. Je demande donc un équivalent, de type paracétamol codéïné, qu'utilise ma mère en cas de migraine : la Prontalgine.
Et la pharmacienne de répondre, mot pour mot : "Ah mais c'est plein d'effets secondaires, je peux pas vous donner ça, c'est très mauvais, de toute façon le mieux c'est le paracétamol alors si ça ne vous soulage pas prenez-en plus"

Lorsque je lui ai répliqué que ça faisait 3 jours que je tournais à 8mg de paracétamol par jour, elle m'a dit que c'était pas dramatique... Je rappelle que c'est le double de la dose maximale. J'ai été chercher mon Sédaspir ailleurs et deux cachets ont suffit à me soulager !

Concernant la prise de pilule en continu évoquée plus haut par Bison, c'est ce que m'a recommandé mon médecin pour éviter d'aggraver mes carences en fer : non pas sans jamais faire de pause, mais en en faisant une toutes les 3 à 4 plaquettes. Mon taux de fer remonte doucement depuis, même s'il n'est toujours pas dans la norme.
Bref enchaîner les plaquettes de pilule résout potentiellement pas mal de petits soucis, pas forcément graves mais parfois ch*ants...
L'implant contraceptif, aussi, supprime les règles chez la plupart des femmes pendant toute la durée du traitement, soit 3 ans, et en continu cette fois.

26 juin 2014 à 16:04:16
Réponse #17

Nemorale


Bon, j'apporte ma petite pierre, je m'en voudrais de ne pas le faire.

Il semblerait que les dames qui prennent la pilulle ne soient pas du tout obligées de "marquer une pause" régulièrement à chaque "cycle".
Elles pourraient très bien prendre la pilulle en continu, sans inconvénient.
Adieu les emm ... périodiques.

Arrêter la pillule, avoir ses règles, ce serait juste  une question "psy" pour faire accepter le traitement :  cela rassurerait ces dames de continuer à se sentir femme. (Faut se rappeler aussi, dans le contexte de l'époque les campagnes de désinformation menées par certains courants "traditionalistes" afin de saboter ce moyen de contaception moderne, efficace, paratiquement sans faille ni contre-indication.)

Source :  HighPicTV cez RL dans une discussion de 2008 environ, si j'ai bon souvenir.  Discussion "à couteau tiré" ... comme je les aime.

Sur ce sujet, lire le site de Martin Winckler (et sur tous les sujets gynécologiques, pour redonner la connaissance aux patientes)

29 juin 2014 à 14:23:18
Réponse #18

Rosetta


Les pilules peuvent tout de même être mal tolérées, comme les autres contraceptifs utilisant des hormones (certains stérilets, anneau, implant, etc)

Perso j'ai dû arrêter, après la naissance de mon fils je n'en ai pas repris. J'en avais essayé au moins 7 ou 8 avant, avec toujours des effets indésirables, et notamment des crises de migraines vraiment trop fréquentes (et aucune disparition des douleurs, même en prise continue, et même sous ménopause artificielle d'ailleurs). Je n'ai plus ce genre de souci désormais, depuis que j'ai abandonné les hormones sous toutes leurs formes.
Ce n'est donc pas forcément la solution pour toutes.
a bove ante ab asino retro a stulto undique caveto

29 juin 2014 à 20:08:49
Réponse #19

Cocoeau


@ Rosetta : oui, en effet. Il faut bien sûr en parler avec un médecin (ou plusieurs si on est pas satisfaite de l'attitude ou des compétences du premier !) et dans tous les cas ce sont des médicaments sur ordonnance.

Et on lit les notices ! Spécialement si on se connaît une ou des allergies, ou si on a une maladie qui pourrait rendre dangereux l'usage de certains médicaments (y compris des trucs sans ordonnance).

29 juin 2014 à 20:23:53
Réponse #20

azur


Un élément suscite quelques interrogations sur ce sujet: quid de l'avenir de ces hormones de synthèse dont on peut dire qu'elles sont massivement consommées, et donc rejetées principalement dans l'eau courante.
Ne risque-t-il pas d'y avoir une influence sur la faune?

Quelques questions soulevées dans cet article: http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=pilule-contraceptive-dangers-alternatives
Tout le monde savait que c'était impossible... est venu un idiot qui ne le savait pas, et qui l'a fait!

29 juin 2014 à 20:42:45
Réponse #21

Cocoeau


Si une contraception sure et non hormonale me convenait, je changerais volontiers pour cette raison. Malheureusement il existe assez peu de contraceptions sans hormones...

29 juin 2014 à 20:49:03
Réponse #22

azur


Si une contraception sure et non hormonale me convenait, je changerais volontiers pour cette raison. Malheureusement il existe assez peu de contraceptions sans hormones...
L'abstinence est une contraception sans effet secondaire...  8) après, à chacun de faire son choix, mais il importe d'en mesurer toutes les conséquences.
Tout le monde savait que c'était impossible... est venu un idiot qui ne le savait pas, et qui l'a fait!

30 juin 2014 à 11:55:42
Réponse #23

LaMouette


...Et la pharmacienne de répondre, mot pour mot : " (...) de toute façon le mieux c'est le paracétamol alors si ça ne vous soulage pas prenez-en plus"

Lorsque je lui ai répliqué que ça faisait 3 jours que je tournais à 8mg de paracétamol par jour, elle m'a dit que c'était pas dramatique... Je rappelle que c'est le double de la dose maximale.

Je lis cela avec inquiétude, connaissant une personne dont la soeur est morte pour avoir pris cette dose double de la dose maximale, soit une boite, sur une seule journée.
Pour ceux inscrits sur FaceBook voir ici : https://www.facebook.com/photo.php?fbid=500228340019613&set=a.473088412733606.98485.100000973547102&type=1&relevant_count=1



30 juin 2014 à 12:10:43
Réponse #24

fry


Pour rappel il est totalement inutile de prendre plus d'1g toutes les 6h de paracétamol ( soit maximum 4g par jour pour un adulte quelque soit son poids, et 60mg/kg par jour pour un enfant ).

Au delà l'effet anti-douleur n'est pas augmenté, en revanche on ne fait que s'approcher du seuil toxique de manière inutile.

Citer
...Et la pharmacienne de répondre, mot pour mot : " (...) de toute façon le mieux c'est le paracétamol alors si ça ne vous soulage pas prenez-en plus"

Lorsque je lui ai répliqué que ça faisait 3 jours que je tournais à 8mg de paracétamol par jour, elle m'a dit que c'était pas dramatique... Je rappelle que c'est le double de la dose maximale.

Si c'est vrai c'est dramatique. Un tel degré d'incompétence concernant le premier médicament vendu en auto-médication en France, peut induire de très nombreux clients de cette pharmacie à se mettre en danger.
Quand on me rapporte des paroles de ce genre, je décroche mon téléphone et je parle au pharmacien propriétaire de l'officine. Il a souvent de très nombreux employés plus ou moins expérimentés pour faire tourner la boutique, et n'est pas toujours là en personne pour contrôler. Quand on le sensibilise sur le danger potentiel de l'un d'eux, il briefe vite tout le monde, resserre les boulons et fait le nécessaire pour que le nom de sa pharmacie ne soit pas entaché par un employé peu précautionneux.

Si Cocoeau tu as un médecin traitant ou autre qui accepte de le faire, il rendra service à cette pharmacie, et peut-être à ses clients.

 


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Bienveillance, n.f. : disposition affective d'une volonté qui vise le bien et le bonheur d'autrui. (Wikipedia).

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